Aldringen af befolkningen med Downs syndrom er et positivt tegn

Ved 26 år har Ben en levetid på personlig viden at dele. Men han er også et øjebliksbillede af fremtiden for familier. Ud over sit arbejde ved Mass General er Ben også ansat gennem Boston Red Sox og af en irsk restaurant i Newton, Mass. Han har talt foran FN på Down Syndrome Day. Han bor uafhængigt af sin familie og drømmer om at blive gift en dag. I det væsentlige er han som enhver anden.

Men Ben ved, at der er udfordringer fremover, ligesom jeg ved fra min kliniske erfaring, at ikke alle mennesker med Downs syndrom er ens. Voksne med Downs syndrom udvikler ofte medicinske tilstande som obstruktiv søvnapnø og Alzheimers sygdom. Nogle kan leve uafhængigt, andre har brug for mere hjælp. Programmer som vores giver tværfaglige tilgange til disse medicinske og psykosociale problemer for at hjælpe vores patienter med at maksimere deres livspotentiale. Kulturelt passende vejledning er også vigtig for at hjælpe personer med Downs syndrom med alt fra fodringsteknikker til trinvis trinplanlægning og udfordringerne ved sikkert at køre et offentligt transportsystem så forvirrende som Boston. ressource, som programmer som vores har til at forbedre livet for mennesker med Downs syndrom, er individer som Ben og Kristin. Ingen kan fuldstændigt bevidne om et liv med Downs syndrom, medmindre de faktisk oplever det. Ben og Kristin demonstrerer hver dag, at mennesker med Downs syndrom med støtte kan føre et sundt og lykkeligt liv.

Brian G. Skotko, MD, er co-direktør for Mass General Down Syndrome Program og assisterende professor af pædiatri ved Harvard Medical School.

Oplysninger: Dr. Skotko rådgiver lejlighedsvis om emnet Downs syndrom gennem Gerson Lehrman-gruppen. Han modtager vederlag fra Downs syndrom nonprofitorganisationer for taleopgaver og tilhørende rejseudgifter. Skotko modtager årlige royalties fra Woodbine House Inc. for udgivelsen af sin bog “Fasten Your Seat belt: A Crash Course on Down Syndrome for Brothers and Sisters.” I løbet af de sidste to år har han modtaget forskningsmidler fra F. Hoffmann-La Roche Inc. og Transition Therapeutics til at udføre kliniske forsøg med lægemidler til undersøgelse af mennesker med Downs syndrom. Skotko bliver lejlighedsvis bedt om at tjene som ekspertvidne for retssager i som Down-syndrom diskuteres. Han tjener i en ikke-betalt stilling som honorær bestyrelse for Massachusetts Down Syndrome Congress, bestyrelsen for Band of Angels Foundation og Professional Advisory Committee for National Center for Prenatal and Ressourcer for postnatal Down Syndrome.