Downin oireyhtymää sairastavan väestön ikääntyminen on positiivinen merkki
26-vuotiaana Benillä on elinikäinen henkilökohtainen tieto jaettavaksi. Mutta hän on myös tilannekuva perheiden tulevaisuudesta. Massadentalissa työskentelynsä lisäksi Ben työskentelee myös Boston Red Soxin kautta ja irlantilaisessa ravintolassa Newtonissa, Massachusettsissa. Hän on puhunut Yhdistyneiden Kansakuntien edessä Downin oireyhtymän päivänä. Hän asuu itsenäisesti perheestään ja haaveilee naimisiin jonain päivänä. Pohjimmiltaan hän on kuin kukaan muu.
Mutta Ben tietää, että edessä on haasteita, aivan kuten tiedän kliinisen kokemukseni perusteella, että kaikki Downin oireyhtymää sairastavat eivät ole samanlaisia. Downin oireyhtymää sairastavilla aikuisilla kehittyy usein sairauksia, kuten obstruktiivinen uniapnea ja Alzheimerin tauti. Jotkut voivat elää itsenäisesti, toiset tarvitsevat enemmän apua. Meidän kaltaiset ohjelmat tarjoavat monialaisia lähestymistapoja näihin lääketieteellisiin ja psykososiaalisiin kysymyksiin auttaakseen potilaita maksimoimaan elämänpotentiaalinsa. Kulttuurisesti sopiva opastus on myös välttämätöntä Downin oireyhtymää sairastavien ihmisten auttamiseksi kaikessa ruokintatekniikoista vaiheittaiseen siirtymäsuunnitteluun ja julkisen liikenteen turvallisen ajamisen haasteisiin, jotka ovat yhtä hämmentäviä kuin Bostonin.
Arvokkain resurssi, jonka kaltaisillamme ohjelmilla on Downin oireyhtymää sairastavien ihmisten elämän parantamiseksi, ovat Benin ja Kristinin kaltaiset henkilöt. Kukaan ei voi täysin todistaa elämää, jolla on Downin oireyhtymä, ellei hän todellakaan koe sitä. Ben ja Kristin osoittavat joka päivä, että tuella Downin oireyhtymää sairastavat ihmiset voivat elää terveellistä ja onnellista elämää.
MD Brian G.Skotko on Mass General Downin oireyhtymäohjelman apulaisjohtaja ja apulaisprofessori. Harvardin lääketieteellisen koulun lastenlääketieteen osasto.
Tiedotteet: Tohtori Skotko kuulee toisinaan Downin oireyhtymää Gerson Lehrman -ryhmän kautta. Hän saa korvausta Downin oireyhtymän voittoa tavoittelemattomilta järjestöiltä puheharjoituksista ja niihin liittyvistä matkakuluista. Skotko saa vuosittaiset rojaltit Woodbine House Inc. -yritykseltä kirjansa ”Kiinnitä turvavyönne: Kaatumiskurssi Downin oireyhtymästä veljille ja sisarille” -kirjasta. Kahden viime vuoden aikana hän on saanut tutkimusrahoitusta F.Hoffmann-La Roche Inc: ltä ja Transition Therapeuticsilta kliinisten tutkimusten suorittamiseksi Downin oireyhtymää sairastavien henkilöiden tutkimuslääkkeille. Skotkoa pyydetään toisinaan palvelemaan asiantuntijana oikeudenkäynneissä Hän palvelee palkattomina tehtävinä Massachusettsin Downin oireyhtymäkongressin kunniajohtoryhmässä, Band of Angels -säätiön hallituksessa ja synnytys- ja synnytyskeskuksen kansallisen keskuksen ammatillisessa neuvoa-antavassa komiteassa. Postnataalisen Downin oireyhtymän resurssit.