Starzenie się populacji z zespołem Downa to pozytywny znak
Ben ma 26 lat i ma do przekazania osobistą wiedzę przez całe życie. Ale jest też migawką w przyszłość dla rodzin. Poza pracą w Mass General Ben jest również zatrudniony w Boston Red Sox i irlandzkiej restauracji w Newton w stanie Massachusetts. Przemawiał przed ONZ w sprawie Dnia Zespołu Downa. Żyje niezależnie od rodziny i marzy o ślubie. Zasadniczo jest jak każdy inny.
Ale Ben wie, że przed nami stoją wyzwania, tak jak ja wiem z mojego doświadczenia klinicznego, że nie wszyscy ludzie z zespołem Downa są tacy sami. Dorośli z zespołem Downa często cierpią na schorzenia, takie jak obturacyjny bezdech senny i choroba Alzheimera. Niektórzy mogą żyć samodzielnie, inni potrzebują więcej pomocy. Programy takie jak nasz zapewniają multidyscyplinarne podejście do tych medycznych i psychospołecznych problemów, aby pomóc naszym pacjentom zmaksymalizować ich potencjał życiowy. Odpowiednie kulturowo wytyczne są również niezbędne, aby pomóc osobom z zespołem Downa we wszystkim, od technik karmienia po planowanie przejścia krok po kroku i wyzwania związane z bezpieczną jazdą w systemie transportu publicznego tak zagmatwanym jak bostoński.
Najbardziej wartościowe Zasobem, który mają programy takie jak nasz, mające na celu poprawę życia osób z zespołem Downa, są osoby takie jak Ben i Kristin. Nikt nie może całkowicie poświadczyć życia z zespołem Downa, chyba że faktycznie go doświadcza. Ben i Kristin każdego dnia demonstrują, że przy wsparciu osoby z zespołem Downa mogą prowadzić zdrowe, szczęśliwe życie.
Brian G. Skotko, MD, jest współdyrektorem programu Mass General Down Syndrome i adiunktem pediatrii w Harvard Medical School.
Ujawnienia: Dr Skotko od czasu do czasu konsultuje się na temat zespołu Downa za pośrednictwem Gerson Lehrman Group. Otrzymuje wynagrodzenie od organizacji non-profit z zespołem Downa za wystąpienia i związane z nimi koszty podróży. Skotko otrzymuje coroczne tantiemy od Woodbine House Inc. za publikację swojej książki „Zapnij pasy: szybki kurs na temat zespołu Downa dla braci i sióstr”. W ciągu ostatnich dwóch lat otrzymał fundusze na badania od F. Hoffmann-La Roche Inc. i Transition Therapeutics na prowadzenie badań klinicznych nad badanymi lekami dla osób z zespołem Downa. Skotko jest czasami proszony o pełnienie funkcji biegłego w sprawach sądowych o zespole Downa. Zasiada bezpłatnie w Honorowej Radzie Dyrektorów Kongresu z Zespołem Downa w Massachusetts, Radzie Dyrektorów Fundacji Band of Angels oraz Professional Advisory Committee for the National Center for Prenatal and Zasoby zespołu Downa po urodzeniu.