El envejecimiento de la población con síndrome de Down es un signo positivo
A los 26 años, Ben tiene toda una vida de conocimientos personales para compartir. Pero también es una instantánea del futuro para las familias. Además de su trabajo en Mass General, Ben también es empleado de los Boston Red Sox y de un restaurante irlandés en Newton, Mass. Ha hablado frente a las Naciones Unidas el Día del Síndrome de Down. Vive independientemente de su familia y sueña con casarse algún día. En esencia, es como cualquier otra persona.
Pero Ben sabe que hay desafíos por delante, al igual que yo sé por mi experiencia clínica que no todas las personas con síndrome de Down son iguales. Los adultos con síndrome de Down a menudo desarrollan afecciones médicas como apnea obstructiva del sueño y enfermedad de Alzheimer. Algunos pueden vivir de forma independiente, otros necesitan más ayuda. Los programas como el nuestro brindan enfoques multidisciplinarios a estos problemas médicos y psicosociales para ayudar a nuestros pacientes a maximizar su potencial de vida. La orientación culturalmente apropiada también es esencial para ayudar a las personas con síndrome de Down con todo, desde técnicas de alimentación hasta la planificación de la transición paso a paso y los desafíos de viajar de manera segura en un sistema de transporte público tan confuso como el de Boston.
Lo más valioso Los recursos que tienen programas como el nuestro para mejorar la vida de las personas con síndrome de Down son personas como Ben y Kristin. Nadie puede dar fe de una vida con síndrome de Down a menos que realmente lo esté experimentando. Ben y Kristin demuestran cada día que, con apoyo, las personas con síndrome de Down pueden llevar una vida sana y feliz.
Brian G. Skotko, MD, es codirector del Programa de Síndrome de Down de Mass General y profesor asistente de pediatría en la Escuela de Medicina de Harvard.
Divulgaciones: el Dr. Skotko ocasionalmente consulta sobre el tema del síndrome de Down a través del Grupo Gerson Lehrman. Recibe una remuneración de organizaciones sin fines de lucro con síndrome de Down por conferencias y gastos de viaje asociados. Skotko recibe regalías anuales de Woodbine House Inc. por la publicación de su libro «Abróchese el cinturón de seguridad: un curso intensivo sobre el síndrome de Down para hermanos y hermanas». En los últimos dos años, ha recibido financiación para investigación de F. Hoffmann-La Roche Inc. y Transition Therapeutics para realizar ensayos clínicos sobre los fármacos del estudio para personas con síndrome de Down. En ocasiones, se le pide a Skotko que actúe como testigo experto en casos legales en sobre el que se habla del síndrome de Down. Es miembro de la Junta Directiva Honoraria del Congreso de Síndrome de Down de Massachusetts, la Junta Directiva de la Fundación Band of Angels y el Comité Asesor Profesional del Centro Nacional de Prenatal y Recursos sobre el síndrome de Down posnatal.