Aldringen av befolkningen med Downs syndrom er et positivt tegn

Ved 26 år har Ben en levetid på personlig kunnskap å dele. Men han er også et øyeblikksbilde inn i fremtiden for familier. I tillegg til sitt arbeid ved Mass General, er Ben også ansatt gjennom Boston Red Sox og av en irsk restaurant i Newton, Massachusetts. Han har snakket foran FN på Down Syndrome Day. Han lever uavhengig av familien sin og drømmer om å gifte seg en dag. I hovedsak er han som alle andre.

Men Ben vet at det er utfordringer foran oss, akkurat som jeg vet fra min kliniske erfaring at ikke alle mennesker med Downs syndrom er like. Voksne med Downs syndrom utvikler ofte medisinske tilstander som obstruktiv søvnapné og Alzheimers sykdom. Noen kan leve selvstendig, andre trenger mer hjelp. Programmer som våre gir tverrfaglige tilnærminger til disse medisinske og psykososiale problemene for å hjelpe pasientene med å maksimere livspotensialet. Kulturelt passende veiledning er også viktig for å hjelpe personer med Downs syndrom med alt fra fôringsteknikker til trinnvis overgangsplanlegging og utfordringene med å kjøre et offentlig transitt-system på en like forvirrende måte som Boston.

Det mest verdifulle ressurser som programmer som våre har for å forbedre livene til mennesker med Downs syndrom, er individer som Ben og Kristin. Ingen kan fullstendig bevitne et liv med Downs syndrom med mindre de faktisk opplever det. Ben og Kristin demonstrerer hver dag at personer med Downs syndrom med støtte kan føre sunne, lykkelige liv.

Brian G. Skotko, MD, er meddirektør for Mass General Down Syndrome Program og assisterende professor av pediatri ved Harvard Medical School.

Opplysninger: Dr. Skotko konsulterer av og til temaet Downs syndrom gjennom Gerson Lehrman-gruppen. Han mottar godtgjørelse fra Downs syndrom ideelle organisasjoner for taleoppdrag og tilhørende reiseutgifter. Skotko mottar årlige royalties fra Woodbine House Inc. for utgivelsen av sin bok «Fest ditt sikkerhetsbelte: Et krasjkurs om Downs syndrom for brødre og søstre.» I løpet av de siste to årene har han mottatt forskningsmidler fra F. Hoffmann-La Roche Inc. og Transition Therapeutics for å gjennomføre kliniske studier på studiemedisiner for personer med Downs syndrom. Skotko blir tidvis bedt om å tjene som ekspertvitne for rettssaker i som Downs syndrom blir diskutert. Han fungerer som ikke-lønnet i æresstyret for Massachusetts Down Syndrome Congress, styret for Band of Angels Foundation og Professional Advisory Committee for the National Center for Prenatal and Ressurser for postnatal Down Syndrome.