Le vieillissement de la population trisomique est un signe positif
A 26 ans, Ben a toute une vie de connaissances personnelles à partager. Mais il est aussi un aperçu de l’avenir des familles. En plus de son travail à Mass General, Ben est également employé par les Red Sox de Boston et par un restaurant irlandais à Newton, Massachusetts. Il a parlé devant les Nations Unies le jour de la trisomie 21. Il vit indépendamment de sa famille et rêve de se marier un jour. En substance, il est comme tout le monde.
Mais Ben sait quil y a des défis à relever, tout comme je sais daprès mon expérience clinique que toutes les personnes atteintes du syndrome de Down ne se ressemblent pas. Les adultes atteints du syndrome de Down développent souvent des conditions médicales telles que lapnée obstructive du sommeil et la maladie dAlzheimer. Certains peuvent vivre de façon autonome, dautres ont besoin de plus daide. Des programmes comme le nôtre offrent des approches multidisciplinaires à ces problèmes médicaux et psychosociaux pour aider nos patients à maximiser leur potentiel de vie. Des conseils adaptés à la culture sont également essentiels pour aider les personnes atteintes du syndrome de Down dans tous les domaines, des techniques dalimentation à la planification de la transition étape par étape, en passant par les défis liés à lutilisation en toute sécurité dun système de transport en commun aussi déroutant que celui de Boston.
Les ressources dont disposent des programmes comme le nôtre pour améliorer la vie des personnes atteintes du syndrome de Down sont des personnes comme Ben et Kristin. Personne ne peut pleinement témoigner dune vie avec le syndrome de Down à moins de la vivre. Ben et Kristin démontrent chaque jour quavec du soutien, les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent mener une vie saine et heureuse.
Brian G. Skotko, MD, est codirecteur du programme de masse générale du syndrome de Down et professeur adjoint de pédiatrie à la Harvard Medical School.
Divulgations: Le Dr Skotko consulte occasionnellement sur le sujet de la trisomie 21 par le biais du groupe Gerson Lehrman. Il reçoit une rémunération des organisations à but non lucratif du syndrome de Down pour ses allocutions et les frais de déplacement associés. Skotko reçoit des redevances annuelles de Woodbine House Inc. pour la publication de son livre, «Fasten Your Seatbelt: A Crash Course on Down Syndrome for Brothers and Sisters». Au cours des deux dernières années, il a reçu des fonds de recherche de F. Hoffmann-La Roche Inc. et de Transition Therapeutics pour mener des essais cliniques sur des médicaments détude destinés aux personnes atteintes du syndrome de Down. Skotko est parfois sollicité comme témoin expert pour des affaires juridiques en dont le syndrome de Down est discuté. Il siège à titre non rémunéré au conseil d’administration honoraire du Massachusetts Down Syndrome Congress, au conseil d’administration de la Band of Angels Foundation et au comité consultatif professionnel du National Center for Prenatal and Ressources sur le syndrome de Down postnatal.