Young-Onset Parkinson ' s sygdom

Forskning i unge-debut PD

Forskere studerer de genetiske forbindelser til unge- debut af Parkinsons sygdom, såsom mutationer i PRKN- og PINK1-generne og andre medvirkende faktorer. Denne information kan føre til forebyggende strategier og behandlinger. Forskere arbejder også flittigt – ofte med finansiering og / eller ledelse fra Michael J. Fox Foundation (MJFF) – at udvikle objektive tests for Parkinsons, så stien til en bekræftet diagnose ikke vil være så lang.

Mens deltagelse i et klinisk forsøg kan være den længste ting fra et sind Når man behandler en YOPD-diagnose, har mange undersøgelser af terapier, der bremser eller stopper progression, brug for personer, der for nylig blev diagnosticeret og ikke er begyndt med medicin. Lær mere om rekrutteringsundersøgelser på vores Fox Trial Finder-matchningsværktøj, og tal med din læge om tilmelding til forsøg.

Overvejelser om unges begyndelse

Selvom alle med Parkinsons undrer sig over årene foran hold, kan dette være top of mind hos dem, der har en længere fremtid med PD. Bekymringer fokuserer ofte på de potentielle implikationer af sygdommen på personlige, familiemæssige og professionelle ønsker og ansvar.

En støttegruppe af andre mennesker med Parkinsons sygdom hos unge kan hjælpe dig med at tackle nogle af disse udfordringer. En lokal eller national Parkinsons organisation eller din læge kan muligvis henvise dig til en YOPD-gruppe – enten personligt eller online. Hvis du ikke har fundet en gruppe, der passer til dine behov, kan du overveje at starte din egen.

Beskæftigelse

Afhængigt af hvilke symptomer du har, hvor signifikante de er, og hvad du gør for at leve, kan du muligvis fortsætte med at arbejde i en betydelig periode ud over diagnosen. (Mange mennesker gør det.) Det kan dog være umagen værd at have en reserveplan, der inkluderer ændringer i planen, førtidspensionering eller endda en anden karriere. Det er personlige beslutninger, om og hvornår du skal videregive din diagnose til kolleger og arbejdsgivere. At have en strategi, der skitserer, hvem du vil fortælle, hvordan du styrer samtalen, og hvordan du håndterer potentielle reaktioner kan være nyttigt. Find praktiske tip og værktøjer i vores todelt guide:

• Deling af din Parkinsons diagnose på arbejdspladsen hjælper mennesker med Parkinsons udvikling af en strategi for at bringe Parkinsons ud på arbejdspladsen.
• At tale om Parkinsons på arbejdspladsen anbefaler strategier til fortsatte samtaler , håndtering af almindelige reaktioner og situationer og styring af langsigtede professionelle forhold.

Det kan også være en god idé at gøre dig bekendt med amerikanerne med handicaploven (ADA), hvis du har brug for at søge bolig under disse retningslinjer.

Økonomi

Økonomisk planlægning kan få et nyt lys med din diagnose. Det kan være en god idé at tage et nyt kig på din nuværende økonomiske status, indregning af gæld og opsparing og tænker på behovet for regelmæssige lægebesøg og medicin. Det er en god idé at kortlægge fremtidige økonomiske mål og revurdere livsforsikringsdækning. Undersøg handicap- og langtidsplejeforsikringsmuligheder, selvom de måske aldrig bliver nødvendige.

Familieplanlægning

Selv om dataene om graviditet og PD er begrænsede, har mange kvinder med Parkinsons sygdom med succes ført raske babyer til sigt. At tage p-piller betyder ikke, at du ikke kan tage Parkinsons lægemidler, men det kan være nødvendigt at justere doserne. Par, der lever med Parkinsons, vil måske måske overveje andre former for prævention.

Forældre

Forældre kan bekymre sig om pleje – fysisk og økonomisk – for små børn, om deres børn har øget risiko for at udvikle sygdommen, og hvordan de fortæller dem om diagnosen. Forældre i MJFF-samfundet har fundet det nyttigt at formidle fakta ved hjælp af ord rettet mod barnets uddannelsesniveau, udtrykke optimisme, hvor det er muligt, og give beroligelse. Nogle gange er det en trøst at engagere sig i familieaktiviteter omkring Parkinsons – f.eks. svar på et barns spørgsmål sammen, brainstorming af et skoleprojekt omkring emnet PD eller fundraising til støtte for forskning.

Motoriske og ikke-motoriske symptomer kan medføre logistiske udfordringer, når de opdrager børn. Det kan være nyttigt at etablere en gruppe af familie, venner og naboer, der kan hjælpe, når det er nødvendigt – såsom med børnepasning eller samkørsel – og tænke på omstrukturering af husholdningens roller og ansvar.

Folk i midten af livet kan finde forældrespørgsmål sammensat, hvis de er en del af “sandwich-generationen”, der tager sig af eller støtter deres egne forældre såvel som deres børn. Socialarbejdere kan være en god ressource til at fastlægge muligheder for disse situationer.

Forhold og mar riage

Parkinsons kan påvirke forholdet til vigtige andre og ægtefæller.Det kan være nyttigt at tale åbent og ærligt om nuværende og fremtidige bekymringer samt om at behandle symptomer og problemer relateret til seksuel sundhed, når de opstår. Samarbejde og fleksibilitet – vigtig i ethvert partnerskab – bliver endnu mere kritisk, når man styrer livet med Parkinson sammen.