Young-onset Parkinson ' s sjukdom
Forskning om PD med unga debut
Forskare studerar genetiska kopplingar till unga- uppkomsten av Parkinsons sjukdom, såsom mutationer i PRKN- och PINK1-generna och andra bidragande faktorer. Denna information kan leda till förebyggande strategier och behandlingar. Forskare arbetar också flitigt – ofta med finansiering och / eller ledarskap från The Michael J. Fox Foundation (MJFF) – att utveckla objektiva tester för Parkinsons så att vägen till en bekräftad diagnos inte kommer att vara så lång.
Att delta i en klinisk prövning kan vara det längsta från ett sinne när man behandlar en YOPD-diagnos behöver många studier av terapier för att sakta ner eller stoppa progression personer som nyligen diagnostiserats och inte har börjat läkemedel. Lär dig mer om rekryteringsstudier på vårt matchningsverktyg för Fox Trial Finder och prata med din läkare om att registrera dig i prövningar.
Överväganden för unga
Även om alla med Parkinsons undrar vad åren har i väntan på, kan detta vara i högsta grad hos dem som har en längre framtid med PD. Bekymmer fokuserar ofta på de potentiella konsekvenserna av sjukdomen på personliga, familjemässiga och yrkesmässiga önskemål och ansvar.
En stödgrupp av andra personer med Parkinsons sjukdom som börjar med unga kan hjälpa dig att ta itu med några av dessa utmaningar. En lokal eller nationell Parkinsons organisation eller din läkare kan hänvisa dig till en YOPD-grupp – antingen personligen eller online. Om du inte har hittat en grupp som passar dina behov, överväg att starta din egen.
Sysselsättning
Beroende på vilka symtom du har, hur signifikanta de är och vad du gör för att försörja dig, kan du kanske fortsätta arbeta under en betydande tidsperiod efter diagnos. (Många människor gör det.) Det kan ändå vara värt att ha en reservplan, inklusive ändringar i schemat, förtidspensionering eller till och med en annan karriär. Huruvida och när du ska avslöja din diagnos för kollegor och arbetsgivare är personliga beslut. Att ha en strategi som beskriver vem du kommer att berätta, hur du kommer att styra konversationen och hur du hanterar potentiella reaktioner kan vara till hjälp. Hitta praktiska tips och verktyg i vår tvådelade guide:
- Att dela din Parkinsons diagnos på jobbet hjälper människor med Parkinson att utveckla en strategi för att föra Parkinsons på arbetsplatsen.
- Att prata om Parkinsons på jobbet rekommenderar strategier för att fortsätta samtal , hantering av vanliga reaktioner och situationer och hantering av långsiktiga professionella relationer.
Du kanske också vill bekanta dig med amerikanen med funktionshinder (ADA) om du behöver söka boende enligt dessa riktlinjer.
Ekonomi
Ekonomisk planering kan komma att få ett nytt ljus med din diagnos. Du kanske vill ta en ny titt på din nuvarande ekonomiska ställning, skuldräkning och sparande och funderar på behovet av regelbundna läkarbesök och mediciner. Det är en bra idé att kartlägga framtida ekonomiska mål och omvärdera livförsäkringsskyddet. Utforska handikapp- och långtidsvårdsförsäkringsalternativ, även om de kanske aldrig blir nödvändiga.
Familjeplanering
Även om uppgifterna om graviditet och PD är begränsade, har många kvinnor med Parkinsons sjukdom framgångsrikt fört friska barn till tid. Att ta p-piller betyder inte att du inte kan ta Parkinsons läkemedel, men doser kan behöva justeras. Par som lever med Parkinsons kanske därför vill överväga andra former av preventivmedel.
Föräldraskap
Föräldrar kan oroa sig för vård – fysiskt och ekonomiskt – för små barn, oavsett om deras barn har ökad risk att utveckla sjukdomen och hur man berättar om diagnosen. Föräldrar i MJFF-samhället har funnit det till hjälp att förmedla fakta med hjälp av ord som riktas till barnets utbildningsnivå, uttrycka optimism där det är möjligt och erbjuda lugn. Ibland är det tröstande att delta i familjeaktiviteter runt Parkinson – till exempel att slå upp svar på barns frågor tillsammans, brainstorming av ett skolprojekt kring ämnet PD eller fundraising för att stödja forskning.
Motoriska och icke-motoriska symtom kan utgöra logistiska utmaningar när man uppfostrar barn. Det kan vara bra att skapa en grupp familj, vänner och grannar som kan hjälpa till vid behov – till exempel med barnpassning eller samkörning – och fundera på omstrukturering av hushållens roller och ansvarsområden.
Människor i mitten av livet kan tycka att föräldrafrågor är sammansatta om de är en del av ”sandwichgenerationen”, att ta hand om eller stödja sina egna föräldrar såväl som sina barn. Socialarbetare kan vara en bra resurs för att lägga fram alternativ för dessa situationer.
Relationer och mar riage
Parkinsons kan påverka relationer med betydande andra och makar.Det kan vara till hjälp att prata öppet och ärligt om nuvarande och framtida problem, samt att ta itu med symtom och problem relaterade till sexuell hälsa. Samarbete och flexibilitet – viktigt i alla partnerskap – blir ännu viktigare när man hanterar livet med Parkinsons tillsammans.