Parkinson a esordio giovanile ' s Disease

Ricerca sul morbo di Parkinson in giovane età

Gli scienziati stanno studiando le connessioni genetiche con i giovani esordio della malattia di Parkinson, come le mutazioni nei geni PRKN e PINK1 e altri fattori che contribuiscono. Queste informazioni potrebbero portare a strategie e trattamenti preventivi. I ricercatori stanno anche lavorando diligentemente, spesso con finanziamenti e / o la guida di The Michael J. Fox Foundation (MJFF) – per sviluppare test oggettivi per il Parkinson in modo che il percorso verso una diagnosi confermata non sia così lungo.

Anche se partecipare a una sperimentazione clinica può essere la cosa più lontana dalla propria mente durante lelaborazione di una diagnosi YOPD, molti studi di terapie per rallentare o arrestare la progressione richiedono persone a cui è stata diagnosticata di recente e che non hanno iniziato la terapia. Scopri di più sugli studi di reclutamento sul nostro strumento di abbinamento Fox Trial Finder e parla con il tuo medico delliscrizione agli studi.

Considerazioni sullesordio in giovane età

Anche se tutti con Parkinson “s si chiedono che anni hanno in attesa, questo può essere al primo posto in coloro che hanno un futuro più lungo con la malattia di Parkinson. Le preoccupazioni spesso si concentrano sulle potenziali implicazioni della malattia sui desideri e sulle responsabilità personali, familiari e professionali.

Un gruppo di sostegno di altre persone affette da morbo di Parkinson in giovane età possono aiutarti ad affrontare alcune di queste sfide. Unorganizzazione locale o nazionale per il Parkinson o il tuo medico potrebbero essere in grado di indirizzarti a un gruppo YOPD – di persona o online. Se non hai trovato un gruppo adatto alle tue esigenze, considera di crearne uno tuo.

Lavoro

A seconda dei sintomi che hai, della loro gravità e di cosa fai per vivere, potresti essere in grado di continuare a lavorare per un periodo di tempo significativo oltre la diagnosi. (Molte persone lo fanno.) Tuttavia, può essere utile disporre di un piano di riserva, compresi i cambiamenti di programma, il pensionamento anticipato o anche una carriera diversa. Se e quando divulgare la tua diagnosi a colleghi e datori di lavoro sono decisioni personali. Può essere utile disporre di una strategia che delinei chi dirai, come guiderai la conversazione e come gestirai le potenziali reazioni. Trova suggerimenti e strumenti pratici nella nostra guida in due parti:

• Condividere la diagnosi di Parkinson al lavoro aiuta le persone con Parkinson a sviluppare una strategia per portare il Parkinson sul posto di lavoro.
• Parlare di Parkinson al lavoro consiglia strategie per continuare le conversazioni , gestire reazioni e situazioni comuni e gestire relazioni professionali a lungo termine.

Potresti anche voler familiarizzare con lAmericans with Disabilities Act (ADA) nel caso in cui tu abbia bisogno di cercare una sistemazione ai sensi queste linee guida.

Finanze

La pianificazione finanziaria può assumere una nuova luce con la tua diagnosi. Potresti voler dare una nuova occhiata alla tua attuale situazione finanziaria, prendendo in considerazione debiti e risparmi e pensando alla necessità di visite mediche e farmaci regolari. È una buona idea delineare obiettivi finanziari futuri e rivalutare la copertura assicurativa sulla vita. Esplora le opzioni di assicurazione per la disabilità e lassistenza a lungo termine, anche se potrebbero non diventare mai necessarie.

Pianificazione familiare

Sebbene i dati su gravidanza e PD siano limitati, molte donne con malattia di Parkinson hanno portato a termine con successo bambini sani. Prendere la pillola anticoncezionale non significa che non puoi assumere farmaci per il Parkinson, ma potrebbe essere necessario aggiustare le dosi. Le coppie che convivono con il Parkinson potrebbero quindi prendere in considerazione altre forme di contraccezione.

Genitorialità

I genitori possono preoccuparsi di prendersi cura, fisicamente e finanziariamente, dei bambini piccoli, se i loro figli sono maggiormente a rischio di sviluppare la malattia e di come parlare loro della diagnosi. I genitori della comunità MJFF hanno trovato utile trasmettere i fatti utilizzando parole dirette al livello di istruzione del bambino, esprimere ottimismo ove possibile e offrire rassicurazioni. A volte è confortante impegnarsi in attività familiari intorno al Parkinson, ad esempio guardare in alto risposte alle domande di un bambino insieme, brainstorming di un progetto scolastico sullargomento del PD o raccolta di fondi per sostenere la ricerca.

I sintomi motori e non motori possono rappresentare sfide logistiche durante la crescita dei figli. Può essere utile per creare un gruppo di familiari, amici e vicini che possano aiutare quando necessario, ad esempio con il babysitter o il car pooling, e pensare alla ristrutturazione dei ruoli e delle responsabilità familiari.

Le persone nella mezza età potrebbero trovare un aggravamento dei problemi genitoriali se ne fanno parte della “generazione del panino”, che si prende cura o sostiene i propri genitori e i propri figli. Gli assistenti sociali possono essere una buona risorsa per definire le opzioni per queste situazioni.

Relazioni e Mar riage

Il morbo di Parkinson può influire sui rapporti con altri significativi e coniugi.Può essere utile parlare apertamente e onestamente delle preoccupazioni presenti e future, nonché affrontare i sintomi e le questioni relative alla salute sessuale man mano che si presentano. La cooperazione e la flessibilità – importanti in ogni partnership – diventano ancora più critiche quando si gestisce la vita insieme con il Parkinson.