Îmbătrânirea populației cu sindrom Down este un semn pozitiv
La 26 de ani, Ben are o viață de cunoștințe personale de împărtășit. Dar el este, de asemenea, un instantaneu în viitor pentru familii. Pe lângă activitatea sa la Mass General, Ben este angajat și prin Boston Red Sox și la un restaurant irlandez din Newton, Massachusetts. A vorbit în fața Organizației Națiunilor Unite în Ziua Sindromului Down. Trăiește independent de familie și visează să se căsătorească cândva. În esență, el este ca oricine altcineva.
Dar Ben știe că mai sunt provocări, așa cum știu din experiența mea clinică că nu toți oamenii cu sindrom Down sunt la fel. Adulții cu sindrom Down dezvoltă adesea afecțiuni medicale, cum ar fi apneea obstructivă în somn și boala Alzheimer. Unii pot trăi independent, alții au nevoie de mai multă asistență. Programe precum ale noastre oferă abordări multidisciplinare ale acestor probleme medicale și psihosociale pentru a ne ajuta pacienții să își maximizeze potențialul de viață. Orientările adecvate din punct de vedere cultural sunt, de asemenea, esențiale pentru a ajuta persoanele cu sindrom Down în orice fel, de la tehnici de hrănire la planificarea pas cu pas a tranziției și provocările de a călări în siguranță un sistem de transport public la fel de confuz ca cel din Boston.
resurse pe care le au programe precum ale noastre pentru îmbunătățirea vieții persoanelor cu sindrom Down sunt indivizi precum Ben și Kristin. Nimeni nu poate atesta complet o viață cu sindrom Down decât dacă o experimentează de fapt. Ben și Kristin demonstrează în fiecare zi că, cu sprijin, persoanele cu sindrom Down pot duce o viață sănătoasă și fericită.
Brian G. Skotko, MD, este codirector al Programului general de masă sindrom Down și profesor asistent de pediatrie la Harvard Medical School.
Dezvăluiri: Dr. Skotko se consultă ocazional despre subiectul sindromului Down prin intermediul Gerson Lehrman Group. El primește remunerații de la organizațiile nonprofit ale sindromului Down pentru angajamente de vorbire și cheltuieli de călătorie asociate. Skotko primește redevențe anuale de la Woodbine House Inc. pentru publicarea cărții sale, „Fixați-vă centura de siguranță: un curs accidental asupra sindromului Down pentru frați și surori”. În ultimii doi ani, el a primit finanțare pentru cercetare de la F. Hoffmann-La Roche Inc. și Transition Therapeutics pentru a efectua studii clinice pe medicamente de studiu pentru persoanele cu sindrom Down. Skotko este rugat ocazional să servească ca martor expert pentru cazuri juridice în despre care sindromul Down este discutat. El funcționează fără plată în consiliul de administrație onorific al Congresului sindromului Down din Massachusetts, în consiliul de administrație al Fundației Band of Angels și în Comitetul consultativ profesional al Centrului național pentru prenatală și Resurse postnatală pentru sindromul Down.