O envelhecimento da população com síndrome de Down é um sinal positivo
Aos 26 anos, Ben tem uma vida inteira de conhecimentos pessoais para compartilhar. Mas ele também é um instantâneo do futuro para as famílias. Além de seu trabalho no Mass General, Ben também trabalha no Boston Red Sox e em um restaurante irlandês em Newton, Massachusetts. Ele falou na frente das Nações Unidas no Dia da Síndrome de Down. Ele vive independente de sua família e sonha em se casar um dia. Em essência, ele é como qualquer outra pessoa.
Mas Ben sabe que há desafios pela frente, assim como eu sei pela minha experiência clínica que nem todas as pessoas com síndrome de Down são iguais. Os adultos com síndrome de Down frequentemente desenvolvem condições médicas como apneia obstrutiva do sono e doença de Alzheimer. Alguns podem viver de forma independente, outros precisam de mais assistência. Programas como o nosso fornecem abordagens multidisciplinares para essas questões médicas e psicossociais para ajudar nossos pacientes a maximizar seu potencial de vida. Uma orientação culturalmente apropriada também é essencial para ajudar os indivíduos com síndrome de Down em tudo, desde técnicas de alimentação a planejamento de transição passo a passo e os desafios de andar com segurança em um sistema de transporte público tão confuso quanto o de Boston.
O mais valioso recurso que programas como o nosso têm para melhorar a vida das pessoas com síndrome de Down são indivíduos como Ben e Kristin. Ninguém pode atestar completamente uma vida com síndrome de Down a menos que realmente a esteja experimentando. Ben e Kristin demonstram todos os dias que, com apoio, pessoas com síndrome de Down podem levar vidas saudáveis e felizes.
Brian G. Skotko, MD, é codiretor do Programa Geral de Síndrome de Down de Mass e professor assistente de pediatria na Harvard Medical School.
Divulgações: O Dr. Skotko ocasionalmente dá consultoria sobre o tópico da síndrome de Down por meio do Grupo Gerson Lehrman. Ele recebe remuneração de organizações sem fins lucrativos com síndrome de Down por palestras e despesas de viagem associadas. Skotko recebe royalties anuais da Woodbine House Inc. pela publicação de seu livro, “Aperte o cinto de segurança: um curso intensivo sobre a síndrome de Down para irmãos e irmãs”. Nos últimos dois anos, ele recebeu financiamento para pesquisa da F. Hoffmann-La Roche Inc. e da Transition Therapeutics para realizar ensaios clínicos de medicamentos em estudo para pessoas com síndrome de Down. Skotko é ocasionalmente solicitado a servir como testemunha especialista em casos legais em sobre a qual a síndrome de Down é discutida. Ele atua sem remuneração no Conselho de Diretores Honorário do Congresso de Síndrome de Down de Massachusetts, no Conselho de Diretores da Fundação Band of Angels e no Comitê Consultivo Profissional para o Centro Nacional de Pré-natal e Recursos pós-natal para síndrome de Down.