De vergrijzing van de bevolking met het syndroom van Down is een positief teken
Op 26-jarige leeftijd heeft Ben een leven lang persoonlijke kennis om te delen. Maar hij is ook een momentopname van de toekomst voor gezinnen. Naast zijn werk bij Mass General, is Ben ook werkzaam bij de Boston Red Sox en bij een Iers restaurant in Newton, Massachusetts. Hij wordt gesproken voor de Verenigde Naties op de dag van het syndroom van Down. Hij leeft onafhankelijk van zijn familie en droomt ervan ooit te trouwen. In wezen is hij net als ieder ander.
Maar Ben weet dat er uitdagingen voor ons liggen, net zoals ik uit mijn klinische ervaring weet dat niet alle mensen met het syndroom van Down hetzelfde zijn. Volwassenen met het syndroom van Down ontwikkelen vaak medische aandoeningen zoals obstructieve slaapapneu en de ziekte van Alzheimer. Sommigen kunnen zelfstandig wonen, anderen hebben meer hulp nodig. Programmas zoals de onze bieden multidisciplinaire benaderingen van deze medische en psychosociale problemen om onze patiënten te helpen hun levenspotentieel te maximaliseren. Cultureel passende begeleiding is ook essentieel om mensen met het syndroom van Down te helpen met alles, van voedingstechnieken tot stapsgewijze overgangsplanning en de uitdagingen van veilig rijden op een openbaar vervoersysteem dat net zo verwarrend is als dat van Boston.
De meest waardevolle middelen die programmas zoals de onze hebben om het leven van mensen met het syndroom van Down te verbeteren, zijn individuen zoals Ben en Kristin. Niemand kan volledig getuigen van een leven met het syndroom van Down, tenzij ze het daadwerkelijk ervaren. Ben en Kristin laten elke dag zien dat mensen met het syndroom van Down, met ondersteuning, een gezond en gelukkig leven kunnen leiden.
Brian G. Skotko, MD, is mededirecteur van het Mass General Down Syndrome Program en assistent-professor kindergeneeskunde aan de Harvard Medical School.
Openbaarmakingen: Dr. Skotko overlegt af en toe over het onderwerp Downsyndroom via de Gerson Lehrman Group. Hij ontvangt een vergoeding van non-profitorganisaties met het syndroom van Down voor spreekbeurten en bijbehorende reiskosten. Skotko ontvangt jaarlijkse royaltys van Woodbine House Inc. voor de publicatie van zijn boek “Fasten Your Seatbelt: A Crash Course on Down Syndrome for Brothers and Sisters.” In de afgelopen twee jaar heeft hij onderzoeksfinanciering ontvangen van F. Hoffmann-La Roche Inc. en Transition Therapeutics om klinische onderzoeken uit te voeren met onderzoeksgeneesmiddelen voor mensen met het syndroom van Down. Skotko wordt af en toe gevraagd om op te treden als getuige-deskundige voor rechtszaken in welk Down-syndroom wordt besproken. Hij is onbetaald lid van de Honorary Board of Directors van het Massachusetts Down Syndrome Congress, de Board of Directors van de Band of Angels Foundation en de Professional Advisory Committee for the National Center for Prenatal and Bronnen voor postnataal downsyndroom.