Young-Onset Parkinson ' s Sykdom

Forskning på PD med unges begynnelse

Forskere studerer de genetiske forbindelsene til unge- utbrudd av Parkinsons sykdom, slik som mutasjoner i PRKN- og PINK1-gener, og andre medvirkende faktorer. Denne informasjonen kan føre til forebyggende strategier og behandlinger. Forskere jobber også flittig – ofte med finansiering og / eller ledelse fra The Michael J. Fox Foundation (MJFF) – å utvikle objektive tester for Parkinsons, slik at veien til en bekreftet diagnose ikke vil være så lang.

Selv om det å delta i en klinisk studie kan være det lengste fra tankene. når man behandler en YOPD-diagnose, trenger mange studier av terapier for å bremse eller stoppe progresjon personer som nylig ble diagnostisert og ikke har begynt medisiner. Lær mer om rekruttering av studier med vårt Fox Trial Finder-matchingsverktøy, og snakk med legen din om å melde deg på studier.

Overveielser for unge

Selv om alle med Parkinsons lurer på hva årene er fremover, kan dette være høyt i tankene hos de som har en lengre fremtid med PD. Bekymringene fokuserer ofte på de potensielle implikasjonene av sykdommen på personlige, familie- og profesjonelle ønsker og ansvar.

En støttegruppe på andre mennesker med Parkinsons sykdom hos unge kan hjelpe deg med å takle noen av disse utfordringene. En lokal eller nasjonal Parkinsons organisasjon eller legen din kan være i stand til å henvise deg til en YOPD-gruppe – enten personlig eller online. Hvis du ikke har funnet en gruppe som passer dine behov, bør du vurdere å starte din egen.

Sysselsetting

Avhengig av hvilke symptomer du har, hvor signifikante de er og hva du gjør for å leve, kan du kanskje fortsette å jobbe i en betydelig periode utover diagnosen. (Mange mennesker gjør det.) Det kan likevel være verdt å ha en reserveplan, inkludert tidsplanendringer, førtidspensjonering eller til og med en annen karriere. Hvorvidt og når du skal avsløre diagnosen din for kolleger og arbeidsgivere, er personlige beslutninger. Å ha en strategi som skisserer hvem du vil fortelle, hvordan du skal lede samtalen og hvordan du skal håndtere potensielle reaksjoner, kan være nyttig. Finn praktiske tips og verktøy i vår todelt guide:

• Deling av din Parkinsons diagnose på jobben hjelper mennesker med Parkinsons å utvikle en strategi for å bringe Parkinsons inn på arbeidsplassen.
• Å snakke om Parkinsons på jobben anbefaler strategier for å fortsette samtaler , håndtering av vanlige reaksjoner og situasjoner, og håndtering av langsiktige profesjonelle forhold.

Det kan også være lurt å bli kjent med amerikanerne med funksjonshemninger (ADA) i tilfelle du trenger å søke tilpasning under disse retningslinjene.

Økonomi

Økonomisk planlegging kan få et nytt lys med diagnosen din. Det kan være lurt å ta en ny titt på din nåværende økonomiske status, gjeld og sparing og tenker på behovet for faste legebesøk og medisiner. Det er en god ide å kartlegge fremtidige økonomiske mål og revurdere livsforsikringsdekning. Utforsk funksjonshemming og langsiktige forsikringsalternativer, selv om de kanskje aldri blir nødvendige.

Familieplanlegging

Selv om dataene om graviditet og PD er begrensede, har mange kvinner med Parkinsons sykdom hatt friske babyer med suksess. Å ta p-piller betyr ikke at du ikke kan ta medisiner fra Parkinson, men det kan hende at dosene må justeres. Par som lever med Parkinson kan derfor ønske å vurdere andre former for prevensjon.

Foreldre

Foreldre kan bekymre seg for omsorg – fysisk og økonomisk – for små barn, om barna har økt risiko for å utvikle sykdommen, og hvordan de kan fortelle dem om diagnosen. Foreldre i MJFF-samfunnet har funnet det nyttig å formidle fakta ved hjelp av ord som er rettet mot barnets utdanningsnivå, uttrykke optimisme der det er mulig og gi trygghet. Noen ganger er det å trøste med familieaktiviteter rundt Parkinson. svar på barns spørsmål sammen, idédugnad om et skoleprosjekt rundt temaet PD eller fundraising for å støtte forskning.

Motoriske og ikke-motoriske symptomer kan utgjøre logistiske utfordringer når du oppdrar barn. Det kan være nyttig å etablere en gruppe familie, venner og naboer som kan hjelpe når det er nødvendig – for eksempel med barnevakt eller samkjøring – og tenke på å restrukturere husholdningens roller og ansvar.

Folk i midtlivet kan oppleve foreldringsproblemer sammensatt hvis de er en del av «sandwich-generasjonen», som tar vare på eller støtter sine egne foreldre så vel som barna deres. Sosialarbeidere kan være en god ressurs for å legge opp muligheter for disse situasjonene. riage

Parkinsons kan påvirke forholdet til viktige andre og ektefeller.Å snakke åpent og ærlig om nåværende og fremtidige bekymringer, samt å ta opp symptomer og problemer knyttet til seksuell helse når de oppstår, kan være nyttig. Samarbeid og fleksibilitet – viktig i ethvert partnerskap – blir enda mer kritisk når man styrer livet med Parkinson sammen.