다운 증후군이있는 인구의 고령화는 긍정적 인 신호입니다.
26 세에 Ben은 평생 개인 지식을 공유 할 수 있습니다. 그러나 그는 또한 가족의 미래에 대한 스냅 샷이기도합니다. 매스 제너럴에서 일하는 것 외에도 Ben은 보스턴 레드 삭스와 매사추세츠 주 뉴턴에있는 아일랜드 레스토랑에서 일하고 있습니다. 그는 다운 증후군의 날에 유엔 앞에서 연설했습니다. 그는 가족과 독립적으로 살고 언젠가 결혼을 꿈꿉니다. 본질적으로 그는 다른 누구와도 같습니다.
하지만 Ben은 제가 임상 경험을 통해 알고 있듯이 다운 증후군 환자 모두가 다 똑같지는 않다는 사실을 알고 있듯이 앞으로 도전이 있음을 알고 있습니다. 다운 증후군이있는 성인은 종종 폐쇄성 수면 무호흡증 및 알츠하이머 병과 같은 질환이 발생합니다. 일부는 독립적으로 살 수 있고 다른 일부는 더 많은 도움이 필요합니다. 우리와 같은 프로그램은 환자의 생명 잠재력을 극대화 할 수 있도록 이러한 의학적 및 심리 사회적 문제에 대한 다 학제 적 접근 방식을 제공합니다. 문화적으로 적절한 안내는 또한 급식 기술부터 단계별 전환 계획 및 보스턴처럼 혼란스러운 대중 교통 시스템을 안전하게 타는 문제에 이르기까지 다운 증후군 환자를 돕는 데 필수적입니다.
가장 가치있는 것 다운 증후군 환자의 삶을 개선하기 위해 우리와 같은 프로그램이 보유한 자원은 Ben과 Kristin과 같은 개인입니다. 실제로 경험하지 않는 한 누구도 다운 증후군이있는 삶을 완전히 증명할 수 없습니다. Ben과 Kristin은 매일 다운 증후군 환자가 건강하고 행복한 삶을 영위 할 수 있음을 보여줍니다.
Brian G. Skotko, MD는 일반 다운 증후군 프로그램 공동 책임자이자 조교수입니다. Harvard Medical School의 소아과 교수.
공개 : Skotko 박사는 Gerson Lehrman Group을 통해 다운 증후군 주제에 대해 가끔 상담합니다. 그는 연설 참여 및 관련 여행 경비로 다운 증후군 비영리 단체로부터 보수를받습니다. Skotko는 Woodbine House Inc.의 저서 “안전 벨트 고정 : 형제 자매를위한 다운 증후군에 대한 충돌 과정”을 출판하여 연간 로열티를받습니다. 지난 2 년 동안 그는 F. Hoffmann-La Roche Inc.와 Transition Therapeutics로부터 다운 증후군 환자를위한 연구 약물에 대한 임상 시험을 수행하기위한 연구 자금을 받았습니다. Skotko는 때때로 법률 사건에 대한 전문가 증인으로 일하도록 요청받습니다. 그는 매사추세츠 다운 증후군 대회 명예 이사회, Band of Angels 재단 이사회, 국립 산전 및 산전 센터 전문 자문위원회에서 무급 자격으로 활동하고 있습니다. 산후 다운 증후군 자료.