ダウン症の人口の高齢化は前向きな兆候です

26歳のとき、ベンは一生の個人的な知識を共有することができます。しかし、彼は家族の未来へのスナップショットでもあります。マサチューセッツ総合病院での仕事に加えて、ベンはボストンレッドソックスやマサチューセッツ州ニュートンのアイルランド料理店にも雇用されています。彼はダウンシンドロームデーに国連の前で話をしました。彼は家族から独立して暮らしており、いつか結婚することを夢見ています。本質的に、彼は他の人と同じです。

しかし、私の臨床経験からダウン症のすべての人が同じではないことを私が知っているように、ベンは先に課題があることを知っています。ダウン症の成人は、閉塞性睡眠時無呼吸やアルツハイマー病などの病状を発症することがよくあります。自立して生活できる人もいれば、もっと助けが必要な人もいます。私たちのようなプログラムは、これらの医学的および心理社会的問題への学際的なアプローチを提供し、患者が人生の可能性を最大化するのを助けます。ダウン症の人が給餌技術から段階的な移行計画、ボストンのように混乱する公共交通機関に安全に乗るという課題に至るまで、文化的に適切なガイダンスも不可欠です。

最も価値のあるものダウン症の人々の生活を改善するために私たちのようなプログラムが持っているリソースは、ベンやクリスティンのような個人です。実際にダウン症を経験していない限り、ダウン症の生活を完全に証明することはできません。ベンとクリスティンは、サポートがあれば、ダウン症の人が健康で幸せな生活を送ることができることを毎日示しています。

ブライアンG.スコトコ医学博士は、ダウン症大衆プログラムの共同ディレクターであり、助教授です。ハーバード大学医学部の小児科の研究。

開示：スコトコ博士は、ガーソン・レーマン・グループを通じてダウン症のトピックについて時折相談します。彼は、ダウン症の非営利団体から、講演活動とそれに関連する旅費に対して報酬を受け取ります。 Skotkoは、彼の著書「Fasten Your Seatbelt：A Crash Course on Down Syndrome for Brothers and Sisters」の出版により、Woodbine HouseInc。から年間使用料を受け取ります。過去2年以内に、彼はF. Hoffmann-La RocheInc。とTransitionTherapeuticsから研究資金を受け取り、ダウン症の人々のための治験薬の臨床試験を実施しています。Skotkoは、時折、彼は、マサチューセッツ州ダウン症会議の名誉理事会、バンド・オブ・エンジェルズ財団の理事会、および国立出生前センターの専門諮問委員会で無給の立場で働いています。出生後のダウン症のリソース。