Linvecchiamento della popolazione con sindrome di Down è un segno positivo
A 26 anni, Ben ha una vita di conoscenze personali da condividere. Ma è anche unistantanea del futuro per le famiglie. Oltre al suo lavoro al Mass General, Ben è anche impiegato presso i Boston Red Sox e in un ristorante irlandese a Newton, Mass. Ha parlato davanti alle Nazioni Unite il giorno della sindrome di Down. Vive indipendentemente dalla sua famiglia e sogna di sposarsi un giorno. In sostanza, è come chiunque altro.
Ma Ben sa che ci sono sfide da affrontare, così come so dalla mia esperienza clinica che non tutte le persone con sindrome di Down sono uguali. Gli adulti con sindrome di Down spesso sviluppano condizioni mediche come lapnea ostruttiva del sonno e il morbo di Alzheimer. Alcuni possono vivere in modo indipendente, altri hanno bisogno di maggiore assistenza. Programmi come il nostro forniscono approcci multidisciplinari a questi problemi medici e psicosociali per aiutare i nostri pazienti a massimizzare il loro potenziale di vita. Una guida culturalmente appropriata è essenziale anche per aiutare le persone con sindrome di Down con qualsiasi cosa, dalle tecniche di alimentazione alla pianificazione della transizione graduale e alle sfide di guidare in sicurezza un sistema di trasporto pubblico confuso come quello di Boston.
Il più prezioso risorsa che programmi come il nostro hanno per migliorare la vita delle persone con sindrome di Down sono individui come Ben e Kristin. Nessuno può attestare completamente una vita con la sindrome di Down a meno che non la stia effettivamente vivendo. Ben e Kristin dimostrano ogni giorno che, con il supporto, le persone con sindrome di Down possono condurre una vita sana e felice.
Brian G. Skotko, MD, è co-direttore del Mass General Down Syndrome Program e assistente professore di pediatria presso la Harvard Medical School.
Divulgazioni: il Dr. Skotko si consulta occasionalmente sul tema della sindrome di Down attraverso il gruppo Gerson Lehrman. Riceve una retribuzione da organizzazioni senza scopo di lucro con sindrome di Down per impegni di conferenze e spese di viaggio associate. Skotko riceve royalties annuali da Woodbine House Inc. per la pubblicazione del suo libro “Allacciare le cinture di sicurezza: un corso intensivo sulla sindrome di Down per fratelli e sorelle”. Negli ultimi due anni, ha ricevuto finanziamenti per la ricerca da F.Hoffmann-La Roche Inc. e Transition Therapeutics per condurre studi clinici su farmaci in studio per persone con sindrome di Down. Skotko è occasionalmente invitato a servire come testimone esperto per casi legali in di cui si discute la sindrome di Down. Ricopre un ruolo non retribuito nel Consiglio di amministrazione onorario del Congresso sulla sindrome di Down del Massachusetts, nel Consiglio di amministrazione della Fondazione Band of Angels e nel Comitato consultivo professionale per il Centro nazionale per la pratica prenatale e Risorse per la sindrome di Down postnatale.