A Down-szindrómás népesség elöregedése pozitív jel

26 éves korában Bennek egy életen át meg kell osztania a személyes tudását. De pillanatkép a családok jövőjéről is. A tömegtábornoknál végzett munkája mellett Ben a Boston Red Sox-on keresztül és egy Newton-i (Massachusetts) ír étteremben is dolgozik. Az Down-szindróma napján az ENSZ előtt beszélt. Családjától függetlenül él, és arról álmodozik, hogy egyszer férjhez megy. Lényegében olyan, mint bárki más.

De Ben tudja, hogy kihívások állnak előttünk, éppúgy, mint klinikai tapasztalataimból tudom, hogy nem minden Down-szindrómás ember egyforma. A Down-szindrómás felnőtteknél gyakran alakulnak ki olyan kórképek, mint az obstruktív alvási apnoe és az Alzheimer-kór. Vannak, akik önállóan élhetnek, mások több segítségre szorulnak. A miénkhez hasonló programok multidiszciplináris megközelítéseket kínálnak ezekhez az orvosi és pszichoszociális kérdésekhez, hogy a betegek maximalizálják életpotenciáljukat. Kulturális szempontból megfelelő útmutatás is elengedhetetlen a Down-szindrómában szenvedőknek az etetési technikáktól kezdve a lépésenkénti átmeneti tervezésig, valamint a tömegközlekedési rendszer biztonságos vezetésének kihívásaihoz, mint Boston.

A legértékesebb erőforrás, amely a miénkhez hasonló programokkal rendelkezik a Down-szindrómás emberek életének javítására olyan személyek, mint Ben és Kristin. Senki sem tudja teljesen tanúsítani a Down-szindrómás életet, hacsak nem valóban tapasztalja. Ben és Kristin minden nap bemutatják, hogy támogatással a Down-szindrómás emberek egészséges, boldog életet élhetnek.

Brian G. Skotko, MD, a Mass General Down-szindróma program társigazgatója és adjunktusa a Harvard Medical School gyermekgyógyászatából.

Közzétételek: Dr. Skotko időnként konzultál a Down-szindróma témájáról a Gerson Lehrman Csoporton keresztül. A Down-kóros nonprofit szervezetek díjazást kapnak a beszédért és az ezzel járó utazási költségekért. Skotko éves jogdíjat kap a Woodbine House Inc.-től “Húzza be a biztonsági övét: A Down-szindróma összeomlási tanfolyama a testvérek számára” című könyvének kiadásáért. Az elmúlt két évben kutatási támogatást kapott az F. Hoffmann-La Roche Inc.-től és a Transition Therapeutics-tól, hogy klinikai vizsgálatokat végezzen a Down-szindrómában szenvedő betegek vizsgálati gyógyszereivel. Kifizetetlen minőségben dolgozik a Massachusettsi Down-szindróma kongresszus tiszteletbeli igazgatóságában, az Angyalok Bandája Alapítvány Igazgatóságában és az Országos Prenatális és Terhes Központ Szakmai Tanácsadó Bizottságában. Postnatal Down-szindróma források.