Maladie de Young-Onset Parkinson ' s

Recherche sur la MP de Young-Onset

Les scientifiques étudient les liens génétiques avec les jeunes. début de la maladie de Parkinson, comme des mutations dans les gènes PRKN et PINK1, et dautres facteurs contributifs. Ces informations pourraient conduire à des stratégies et des traitements préventifs. Les chercheurs travaillent également avec diligence – souvent avec le financement et / ou le leadership de The Michael J. Fox Foundation (MJFF) – pour développer des tests objectifs pour la maladie de Parkinson afin que le chemin vers un diagnostic confirmé ne soit pas aussi long.

La participation à un essai clinique peut être la chose la plus éloignée de lesprit Lors du traitement dun diagnostic de YOPD, de nombreuses études de thérapies pour ralentir ou arrêter la progression nécessitent des personnes qui ont été récemment diagnostiquées et qui nont pas commencé à prendre des médicaments. Apprenez-en davantage sur le recrutement détudes sur notre outil de correspondance Fox Trial Finder et parlez à votre médecin de linscription à des essais.

Considérations sur les débuts jeunes

Bien que tout le monde avec la maladie de Parkinson se demande ce que les années à venir, cela peut être une priorité pour ceux qui ont un avenir plus long avec la MP. Les préoccupations portent souvent sur les implications potentielles de la maladie sur les désirs et les responsabilités personnels, familiaux et professionnels.

Un groupe de soutien de dautres personnes atteintes de la maladie de Parkinson à début précoce peuvent vous aider à relever certains de ces défis. Une organisation locale ou nationale pour la maladie de Parkinson ou votre médecin peut être en mesure de vous orienter vers un groupe YOPD – en personne ou en ligne. Si vous n’avez pas trouvé de groupe qui répond à vos besoins, envisagez de créer le vôtre.

Emploi

En fonction des symptômes que vous présentez, de leur importance et de ce que vous faites dans la vie, vous pourrez peut-être continuer à travailler pendant une longue période après le diagnostic. (Beaucoup de gens le font.) Pourtant, avoir un plan de sauvegarde, y compris des changements dhoraire, une retraite anticipée ou même une carrière différente, peut valoir la peine. La divulgation de votre diagnostic à des collègues et à des employeurs et à quel moment est une décision personnelle. Il peut être utile de disposer dune stratégie décrivant à qui vous allez parler, comment vous orienterez la conversation et comment vous gérerez les réactions potentielles. Vous trouverez des conseils et des outils pratiques dans notre guide en deux parties:

• Partager votre diagnostic de la maladie de Parkinson au travail aide les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à élaborer une stratégie pour intégrer la maladie de Parkinson sur le lieu de travail.
• Parler de la maladie de Parkinson au travail recommande des stratégies pour poursuivre les conversations , gérer les réactions et les situations courantes et gérer les relations professionnelles à long terme.

Vous pouvez également vous familiariser avec lAmericans with Disabilities Act (ADA) au cas où vous auriez besoin de vous adapter ces directives.

Finances

La planification financière peut prendre un nouveau jour avec votre diagnostic. Vous voudrez peut-être jeter un nouveau regard sur votre situation financière actuelle, en tenant compte de la dette et de lépargne et réfléchir au besoin de visites régulières chez le médecin et de médicaments. Cest une bonne idée de définir les futurs objectifs financiers et de réévaluer la couverture dassurance-vie. Explorez les options dassurance invalidité et soins de longue durée, même si elles ne deviennent jamais nécessaires.

Planification familiale

Bien que les données sur la grossesse et la MP soient limitées, de nombreuses femmes atteintes de la maladie de Parkinson ont réussi à mener à terme des bébés en bonne santé. Prendre des contraceptifs oraux ne signifie pas que vous ne pouvez pas prendre de médicaments contre la maladie de Parkinson, mais les doses doivent peut-être être ajustées. Les couples vivant avec la maladie de Parkinson pourraient donc souhaiter envisager d’autres formes de contraception.

Parentalité

Les parents peuvent sinquiéter de soccuper – physiquement et financièrement – des jeunes enfants, de savoir si leurs enfants courent un risque accru de développer la maladie et de savoir comment leur parler du diagnostic. Les parents de la communauté du MJFF ont trouvé utile de transmettre les faits en utilisant des mots adaptés au niveau déducation de lenfant, dexprimer son optimisme lorsque cela est possible et doffrir du réconfort. des réponses aux questions dun enfant ensemble, un brainstorming sur un projet scolaire autour du thème de la DP ou une collecte de fonds pour soutenir la recherche.

Les symptômes moteurs et non moteurs peuvent poser des problèmes logistiques lors de léducation des enfants. Il peut être utile de créer un groupe de membres de la famille, damis et de voisins qui peuvent aider si nécessaire – par exemple en gardant des enfants ou en covoiturage – et penser à restructurer les rôles et responsabilités au sein du ménage.

Les personnes dans la quarantaine peuvent trouver que les problèmes parentaux sont aggravés si elles en font partie de la «génération sandwich», soccupant ou soutenant leurs propres parents ainsi que leurs enfants. Les travailleurs sociaux peuvent être une bonne ressource pour proposer des options pour ces situations.

Relations et mars riage

La maladie de Parkinson peut avoir un impact sur les relations avec les proches et les conjoints.Parler ouvertement et honnêtement des préoccupations présentes et futures, ainsi que traiter les symptômes et les problèmes liés à la santé sexuelle au fur et à mesure quils surviennent, peut être utile. La coopération et la flexibilité – importantes dans tout partenariat – deviennent encore plus essentielles lors de la gestion commune de la vie avec la maladie de Parkinson.