Nuoren Parkinsonin ' s-tauti

Nuoren alkuvaiheen PD: n tutkimus

Tutkijat tutkivat geneettisiä yhteyksiä nuoriin alkanut Parkinsonin tauti, kuten mutaatiot PRKN- ja PINK1-geeneissä, ja muut vaikuttavat tekijät. Tämä tieto voi johtaa ennaltaehkäiseviin strategioihin ja hoitoihin. Tutkijat työskentelevät myös ahkerasti – usein rahoituksella ja / tai johtajalla The Michael J. Fox Säätiö (MJFF) – kehittää objektiivisia testejä Parkinsonin taudille, jotta tie vahvistettuun diagnoosiin ei olisi yhtä pitkä.

Vaikka osallistuminen kliiniseen tutkimukseen voi olla kaikkein kauimpana mielestä käsiteltäessä YOPD-diagnoosia, monet etenemisen hidastamiseksi tai pysäyttämiseksi tarkoitetuista hoitomuodoista tarvitsevat ihmisiä, jotka on diagnosoitu äskettäin ja jotka eivät ole aloittaneet lääkitystä. Lue lisää tutkimusten rekrytoinnista Fox Trial Finder -sovellustyökalullamme ja keskustele lääkärisi kanssa ilmoittautumisesta kokeisiin.

Nuorten näkökohdat

Vaikka kaikki Parkinsonin potilaat ihmettelevät, mitkä vuodet Tämä voi olla mielessä niille, joilla on pidempi tulevaisuus PD: n kanssa. Huolenaiheissa keskitytään usein taudin mahdollisiin vaikutuksiin henkilökohtaisiin, perheen ja ammatillisiin toiveisiin ja vastuisiin.

Tukiryhmä muut nuorella Parkinsonin taudilla kärsivät ihmiset voivat auttaa sinua vastaamaan joihinkin näistä haasteista. Paikallinen tai kansallinen Parkinsonin järjestö tai lääkäri voi ehkä ohjata sinut YOPD-ryhmään – joko henkilökohtaisesti tai verkossa. Jos et ole löytänyt tarpeisiisi sopivaa ryhmää, harkitse oman perustamista.

Työllisyys

Riippuen siitä, mitä oireita sinulla on, kuinka merkittäviä ne ovat ja mitä teet elantosi vuoksi, saatat pystyä jatkamaan työskentelyä merkittävän ajan diagnoosin jälkeen. (Monet ihmiset tekevät.) Varmuuskopiosuunnitelman ottaminen, mukaan lukien aikataulun muutokset, varhaiseläkkeelle siirtyminen tai jopa erilainen ura, voi silti olla kannattavaa. Henkilökohtaiset päätökset ovatko diagnoosin paljastaminen työtovereille ja työnantajille ja milloin. Strategian käyttäminen, joka kertoo kenelle kerrot, miten ohjaat keskustelua ja miten hoidat mahdollisia reaktioita, voi olla hyödyllistä. Löydä käytännön vinkkejä ja työkaluja kaksiosaisesta oppaastamme:

• Parkinsonin diagnoosin jakaminen työssä auttaa Parkinsonin tauteja kehittämään strategian Parkinsonin tuomiseksi työpaikalle.
• Parkinsonin työssä puhuminen suosittelee strategioita keskustelujen jatkamiseksi. , yhteisten reaktioiden ja tilanteiden käsitteleminen ja pitkäaikaisten ammatillisten suhteiden hallinta.

Voit myös tutustua vammaisten amerikkalaisten lakiin (ADA), jos haluat etsiä majoitusta nämä ohjeet.

Talous

Rahoitussuunnittelu voi ottaa uuden valon diagnoosi kanssa. Haluat ehkä tarkastella uudelleen nykyistä taloudellista tilannettasi, huomioida velat ja säästöt sekä ajatella säännöllisten lääkäreiden käyntien ja lääkkeiden tarvetta. On hyvä kartoittaa tulevat taloudelliset tavoitteet ja arvioida uudelleen henkivakuutusturva. Tutki vammaisuus- ja pitkäaikaishoitovakuutusvaihtoehtoja, vaikka niitä ei ehkä koskaan tarvitsisikaan.

Perhesuunnittelu

Vaikka tiedot raskaudesta ja PD: stä ovat rajalliset, monet Parkinsonin tautia sairastavat naiset ovat onnistuneesti kantaneet terveitä vauvoja. Ehkäisypillereiden ottaminen ei tarkoita, että et voi käyttää Parkinsonin lääkkeitä, mutta annoksia voidaan joutua muuttamaan. Parkinsonin kanssa elävät parit saattavat siis haluta harkita muita ehkäisymuotoja.

Vanhemmuus

Vanhemmat voivat olla huolissaan pienten lasten hoidosta – fyysisesti ja taloudellisesti – siitä, onko heidän lapsillaan suurempi riski sairauden kehittymiseen ja kuinka kertoa heille diagnoosista. Vanhemmat MJFF-yhteisössä ovat pitäneet hyödyllisenä välittää tosiasiat lapsen koulutustasolle suuntautuneilla sanoilla, ilmaista optimismia mahdollisuuksien mukaan ja tarjota varmuutta. Joskus perheaktiviteetit Parkinsonin ympäristössä lohduttavat – esimerkiksi etsiminen ylöspäin vastaukset lapsen kysymyksiin yhdessä, aivoriihi kouluprojektista PD-aiheen ympärillä tai varainhankinta tutkimuksen tukemiseksi.

Motoriset ja ei-motoriset oireet voivat aiheuttaa logistisia haasteita kasvatettaessa lapsia. Voi olla hyödyllistä perustaa perheen, ystävien ja naapureiden ryhmä, joka voi auttaa tarvittaessa – esimerkiksi lastenhoitajana tai autolla pitämisessä – ja miettiä kotitalouden roolien ja vastuiden uudelleenjärjestämistä.

Keski-ikäisten ihmisten vanhempainongelmat saattavat olla monimutkaisia, jos he ovat osa ”voileipäsukupolvelta”, omien vanhempiensa ja lastensa hoitamisesta tai tukemisesta. Sosiaalityöntekijät voivat olla hyvä resurssi suunnittelemaan vaihtoehtoja näihin tilanteisiin.

Ihmissuhteet ja Mar riage

Parkinson voi vaikuttaa suhteisiin merkittäviin muihin ja puolisoihin.Avoin ja rehellinen puhuminen nykyisistä ja tulevista huolenaiheista sekä seksuaaliterveyteen liittyvien oireiden ja ongelmien ratkaiseminen niiden syntyessä voi olla hyödyllistä. Yhteistyö ja joustavuus – tärkeitä kaikissa kumppanuuksissa – ovat entistä kriittisempiä, kun hoidetaan elämää Parkinsonin kanssa yhdessä.