Parkinson de inicio joven ' s Enfermedad
Investigación sobre la EP de inicio joven
Los científicos están estudiando las conexiones genéticas con jóvenes inicio de la enfermedad de Parkinson, como mutaciones en los genes PRKN y PINK1, y otros factores contribuyentes. Esa información podría conducir a estrategias y tratamientos preventivos. Los investigadores también están trabajando con diligencia, a menudo con financiación y / o liderazgo de The Michael J. Fox Foundation (MJFF): para desarrollar pruebas objetivas para la enfermedad de Parkinson, de modo que el camino hacia un diagnóstico confirmado no sea tan largo.
Aunque participar en un ensayo clínico puede ser lo más alejado de la mente de uno Al procesar un diagnóstico de YOPD, muchos estudios de terapias para ralentizar o detener la progresión necesitan personas que hayan sido diagnosticadas recientemente y que no hayan comenzado a tomar medicamentos. Obtenga más información sobre la selección de estudios en nuestra herramienta de búsqueda de pruebas Fox Trial Finder y hable con su médico sobre cómo inscribirse en los ensayos.
Consideraciones para los jóvenes
Aunque todas las personas con Parkinson se preguntan en qué años Espere, esto puede ser lo más importante para quienes tienen un futuro más largo con la EP. Las preocupaciones a menudo se centran en las posibles implicaciones de la enfermedad en los deseos y responsabilidades personales, familiares y profesionales.
Un grupo de apoyo de otras personas con la enfermedad de Parkinson de inicio joven pueden ayudarlo a abordar algunos de estos desafíos. Una organización de Parkinson local o nacional o su médico pueden derivarlo a un grupo de YOPD, ya sea en persona o en línea. Si no ha encontrado un grupo que se adapte a sus necesidades, considere comenzar el suyo.
Empleo
Dependiendo de los síntomas que tenga, de la importancia que tengan y de lo que haga para ganarse la vida, es posible que pueda seguir trabajando durante un período significativo después del diagnóstico. (Mucha gente lo hace). Aún así, puede valer la pena tener un plan de respaldo, que incluya cambios de horario, jubilación anticipada o incluso una carrera diferente. Si revelar su diagnóstico a compañeros de trabajo y empleadores y cuándo hacerlo, son decisiones personales. Tener una estrategia que describa a quién le dirás, cómo guiarás la conversación y cómo manejarás las posibles reacciones puede ser útil. Encuentra consejos prácticos y herramientas en nuestra guía de dos partes:
- Compartir su diagnóstico de Parkinson en el trabajo ayuda a las personas con Parkinson a desarrollar una estrategia para llevar el Parkinson al lugar de trabajo.
- Hablar sobre el Parkinson en el trabajo recomienda estrategias para continuar las conversaciones , manejar reacciones y situaciones comunes, y manejar relaciones profesionales a largo plazo.
También puede familiarizarse con la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) en caso de que necesite buscar adaptaciones bajo estas pautas.
Finanzas
La planificación financiera puede tomar una nueva luz con su diagnóstico. Es posible que desee revisar su estado financiero actual, teniendo en cuenta las deudas y los ahorros y pensando en la necesidad de visitas médicas y medicamentos regulares. Es una buena idea trazar metas financieras futuras y reevaluar la cobertura del seguro de vida. Explore las opciones de seguro por discapacidad y de atención a largo plazo, aunque nunca sean necesarias.
Planificación familiar
Aunque los datos sobre el embarazo y la enfermedad de Parkinson son limitados, muchas mujeres con la enfermedad de Parkinson han llevado a término con éxito bebés sanos. Tomar píldoras anticonceptivas no significa que no pueda tomar los medicamentos para el Parkinson, pero es posible que sea necesario ajustar las dosis. Por lo tanto, las parejas que viven con el Parkinson pueden desear considerar otras formas de anticoncepción.
Crianza de los hijos
Los padres pueden preocuparse por cuidar, física y económicamente, de los niños pequeños, saber si sus hijos tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad y cómo informarles sobre el diagnóstico. A los padres de la comunidad MJFF les ha resultado útil transmitir los hechos utilizando palabras dirigidas al nivel de educación del niño, expresar optimismo cuando sea posible y ofrecer tranquilidad. A veces, participar en actividades familiares alrededor de la enfermedad de Parkinson es reconfortante, por ejemplo, mirar hacia arriba respuestas a las preguntas de un niño juntos, haciendo una lluvia de ideas para un proyecto escolar sobre el tema de la EP o recaudación de fondos para apoyar la investigación.
Los síntomas motores y no motores pueden plantear desafíos logísticos al criar a los niños. Puede ser útil establezca un grupo de familiares, amigos y vecinos que puedan ayudar cuando sea necesario, como cuidar niños o compartir el automóvil, y pensar en reestructurar los roles y responsabilidades del hogar.
Las personas en la mediana edad pueden encontrar que los problemas de crianza se agravan si son parte de la «generación sándwich», cuidando o apoyando a sus propios padres así como a sus hijos. Los trabajadores sociales pueden ser un buen recurso para diseñar opciones para estas situaciones.
Relationships and Mar riage
El Parkinson puede afectar las relaciones con sus seres queridos y sus cónyuges.Puede ser útil hablar abierta y honestamente sobre las preocupaciones presentes y futuras, así como abordar los síntomas y problemas relacionados con la salud sexual a medida que surgen. La cooperación y la flexibilidad, importantes en cualquier asociación, se vuelven aún más críticas cuando se maneja la vida con Parkinson juntos.