Die Alterung der Bevölkerung mit Down-Syndrom ist ein positives Zeichen.
Mit 26 Jahren hat Ben ein Leben lang persönliches Wissen zu teilen. Er ist aber auch ein Schnappschuss in die Zukunft für Familien. Zusätzlich zu seiner Arbeit bei Mass General ist Ben auch bei den Boston Red Sox und in einem irischen Restaurant in Newton, Massachusetts, beschäftigt. Er hat am Tag des Down-Syndroms vor den Vereinten Nationen gesprochen. Er lebt unabhängig von seiner Familie und träumt davon, eines Tages zu heiraten. Im Wesentlichen ist er wie jeder andere.
Aber Ben weiß, dass Herausforderungen bevorstehen, genauso wie ich aus meiner klinischen Erfahrung weiß, dass nicht alle Menschen mit Down-Syndrom gleich sind. Erwachsene mit Down-Syndrom entwickeln häufig Erkrankungen wie obstruktive Schlafapnoe und Alzheimer. Einige können unabhängig leben, andere brauchen mehr Unterstützung. Programme wie das unsere bieten multidisziplinäre Ansätze für diese medizinischen und psychosozialen Probleme, um unseren Patienten zu helfen, ihr Lebenspotential zu maximieren. Eine kulturell angemessene Anleitung ist auch wichtig, um Menschen mit Down-Syndrom bei allen Fragen zu helfen, von Fütterungstechniken bis hin zur schrittweisen Übergangsplanung und den Herausforderungen, ein öffentliches Verkehrssystem sicher zu fahren, das so verwirrend ist wie das von Boston.
Das Wertvollste Ressourcen wie unsere zur Verbesserung des Lebens von Menschen mit Down-Syndrom sind Personen wie Ben und Kristin. Niemand kann ein Leben mit Down-Syndrom vollständig bezeugen, wenn er es nicht tatsächlich erlebt. Ben und Kristin zeigen jeden Tag, dass Menschen mit Down-Syndrom mit Unterstützung ein gesundes und glückliches Leben führen können.
Brian G. Skotko, MD, ist Co-Direktor des Mass General Down-Syndrom-Programms und Assistenzprofessor der Pädiatrie an der Harvard Medical School.
Angaben: Dr. Skotko berät sich gelegentlich über die Gerson Lehrman Group zum Thema Down-Syndrom. Er erhält eine Vergütung von gemeinnützigen Organisationen mit Down-Syndrom für Vorträge und die damit verbundenen Reisekosten. Skotko erhält von Woodbine House Inc. jährliche Lizenzgebühren für die Veröffentlichung seines Buches „Schnallen Sie sich an: Ein Crashkurs zum Down-Syndrom für Brüder und Schwestern“. Innerhalb der letzten zwei Jahre erhielt er Forschungsgelder von F. Hoffmann-La Roche Inc. und Transition Therapeutics, um klinische Studien zu Studienmedikamenten für Menschen mit Down-Syndrom durchzuführen. Skotko wird gelegentlich gebeten, als Sachverständiger für Rechtsfälle in zu fungieren Das Down-Syndrom wird diskutiert. Er ist unbezahlt im Honorary Board of Directors des Massachusetts Down Syndrome Congress, im Board of Directors der Band of Angels Foundation und im Professional Advisory Committee des National Center for Prenatal and Ressourcen für das postnatale Down-Syndrom.