Stárnutí populace s Downovým syndromem je pozitivním znamením

Ve věku 26 let má Ben celoživotní osobní znalosti, o které se může podělit. Ale je také ukázkou budoucnosti pro rodiny. Kromě své práce na Mass General je Ben zaměstnán také v Boston Red Sox a v irské restauraci v Newtonu v Massachusetts. Mluvil před OSN v den Downova syndromu. Žije nezávisle na své rodině a sní o tom, že se jednoho dne oženil. V podstatě je jako kdokoli jiný.

Ale Ben ví, že před námi stojí výzvy, stejně jako z mé klinické zkušenosti vím, že ne všichni lidé s Downovým syndromem jsou si podobní. U dospělých s Downovým syndromem se často rozvinou zdravotní stavy, jako je obstrukční spánková apnoe a Alzheimerova choroba. Někteří mohou žít samostatně, jiní potřebují více pomoci. Programy, jako je ten náš, poskytují multidisciplinární přístupy k těmto lékařským a psychosociálním problémům, aby pomohly našim pacientům maximalizovat jejich životní potenciál. Kulturně vhodné vedení je také nezbytné, aby pomohlo jednotlivcům s Downovým syndromem od všeho od technik krmení až po plánování přechodu krok za krokem a výzvy bezpečného jízdy v systému veřejné dopravy stejně matoucí jako Boston. zdrojem, který programy jako ten náš mají na zlepšení života lidí s Downovým syndromem, jsou jednotlivci jako Ben a Kristin. Nikdo nemůže úplně potvrdit život s Downovým syndromem, pokud ho skutečně nezažije. Ben a Kristin každý den prokazují, že s podporou mohou lidé s Downovým syndromem vést zdravý a šťastný život.

Brian G. Skotko, MD, je spoluředitelem programu Mass General Down Syndrome a odborným asistentem pediatrie na Harvardské lékařské fakultě.

Zveřejnění: Dr. Skotko příležitostně konzultuje téma Downova syndromu prostřednictvím skupiny Gerson Lehrman Group. Dostává odměnu od neziskových organizací s Downovým syndromem za mluvení a související cestovní výdaje. Skotko dostává roční licenční poplatky od společnosti Woodbine House Inc. za vydání jeho knihy „Upevněte si bezpečnostní pás: Crash Course o Downově syndromu pro bratry a sestry“. Během posledních dvou let získal finanční prostředky na výzkum od F. Hoffmann-La Roche Inc. a Transition Therapeutics k provádění klinických studií studijních léků pro lidi s Downovým syndromem. Skotko je občas požádán, aby sloužil jako znalec pro právní případy v o Downově syndromu se hovoří. Působí v neplacené funkci v čestné správní radě pro kongres Massachusettského downova syndromu, ve správní radě nadace Band of Angels a v odborném poradním výboru Národního centra pro prenatální a Zdroje postnatálního Downova syndromu.