Parkinson Young-Onset ' Boala

Cercetări privind PD cu debut tânăr

Oamenii de știință studiază legăturile genetice cu tinerii- boala Parkinson, cum ar fi mutațiile genelor PRKN și PINK1, și alți factori care contribuie. Aceste informații ar putea duce la strategii preventive și tratamente. De asemenea, cercetătorii lucrează cu sârguință – adesea cu finanțare și / sau conducere de la The Michael J. Fox Foundation (MJFF) – pentru a dezvolta teste obiective pentru Parkinson, astfel încât drumul către un diagnostic confirmat să nu fie atât de lung.

În timp ce participarea la un studiu clinic poate fi cel mai îndepărtat lucru din mintea noastră atunci când se procesează un diagnostic YOPD, multe studii de terapii pentru a încetini sau a opri progresia au nevoie de persoane care au fost diagnosticate recent și care nu au început să ia medicamente. Aflați mai multe despre studii de recrutare cu ajutorul instrumentului nostru de potrivire Fox Trial Finder și discutați cu medicul dumneavoastră despre înscrierea la studii.

Considerații privind debutul tânăr

Deși toți cei cu Parkinson se întreabă ce anii înainte de așteptare, acest lucru poate fi cel mai important în cei care au un viitor mai lung cu PD. Preocupările se concentrează adesea pe implicațiile potențiale ale bolii asupra dorințelor și responsabilităților personale, familiale și profesionale.

Un grup de sprijin de alte persoane cu boala Parkinson cu debut tânăr vă pot ajuta să abordați unele dintre aceste provocări. O organizație locală sau națională Parkinson sau medicul dumneavoastră vă pot îndruma către un grup YOPD – fie în persoană, fie online. Dacă nu ați găsit un grup care să se potrivească nevoilor dvs., luați în considerare începerea propriului dvs.

Ocuparea forței de muncă

În funcție de simptomele pe care le aveți, de cât de semnificative sunt și de ceea ce faceți pentru a trăi, este posibil să puteți continua să lucrați pentru o perioadă semnificativă de timp dincolo de diagnostic. (Mulți oameni o fac.) Totuși, ar putea fi util să ai un plan de rezervă, inclusiv schimbări de program, pensionare anticipată sau chiar o carieră diferită. Dacă și când să vă dezvăluiți diagnosticul colegilor de muncă și angajatorilor sunt decizii personale. Este util să aveți o strategie care să prezinte pe cine veți spune, cum veți ghida conversația și cum veți gestiona reacțiile potențiale. Găsiți sfaturi practice și instrumente în ghidul nostru în două părți:

• Împărtășirea diagnosticului Parkinson la locul de muncă ajută persoanele cu Parkinson să dezvolte o strategie pentru a aduce Parkinson la locul de muncă.
• A vorbi despre Parkinson la locul de muncă recomandă strategii pentru continuarea conversațiilor , gestionarea reacțiilor și situațiilor obișnuite și gestionarea relațiilor profesionale pe termen lung.

De asemenea, este posibil să doriți să vă familiarizați cu Legea americanilor cu dizabilități (ADA) în cazul în care trebuie să căutați acomodări în conformitate cu aceste linii directoare.

Finanțe

Planificarea financiară poate lua o nouă lumină odată cu diagnosticul dvs. Poate doriți să aruncați o privire nouă asupra stării dvs. financiare actuale, luând în considerare datoria și economiile și gândindu-se la necesitatea vizitelor și medicamentelor regulate ale medicilor. „Este o idee bună să identificați obiectivele financiare viitoare și să reevaluați acoperirea asigurărilor de viață. Explorați opțiunile de asigurare pentru invaliditate și îngrijirea pe termen lung, chiar dacă acestea nu vor deveni niciodată necesare.

Planificarea familială

Deși datele privind sarcina și PD sunt limitate, o mulțime de femei cu boala Parkinson au dus cu succes copiii sănătoși până la termen. Luarea de pilule contraceptive nu înseamnă că nu puteți lua medicamentele Parkinson, dar este posibil să fie necesară ajustarea dozelor. Cuplurile care trăiesc cu Parkinson ar putea, așadar, să dorească să ia în considerare alte forme de contracepție.

Parenting

Părinții se pot îngrijora de îngrijirea – fizică și financiară – a copiilor mici, dacă copiii lor prezintă un risc crescut de a dezvolta boala și cum să le spună despre diagnostic. Părinții din comunitatea MJFF au considerat că este util să transmită faptele folosind cuvinte îndreptate către nivelul de educație al copilului, să exprime optimism acolo unde este posibil și să ofere liniște. Uneori, angajarea în activități familiale în jurul Parkinson este reconfortantă – de exemplu, căutarea în sus răspunsuri la întrebările copilului împreună, brainstorming un proiect școlar în jurul subiectului PD sau strângerea de fonduri pentru a sprijini cercetarea.

Simptomele motorii și nemotorii pot prezenta provocări logistice atunci când cresc copiii. Poate fi util să stabiliți un grup de familie, prieteni și vecini care vă pot ajuta atunci când este necesar – cum ar fi babysitting sau carpooling – și gândiți-vă la restructurarea rolurilor și responsabilităților gospodăriei.

Persoanele din vârsta mijlocie pot găsi probleme legate de creșterea copilului, dacă fac parte din „generația sandwich”, îngrijirea sau susținerea propriilor părinți, precum și a copiilor lor. Asistenții sociali pot fi o resursă bună pentru a stabili opțiuni pentru aceste situații.

Relații și Mar riage

Parkinson poate afecta relațiile cu alții semnificativi și cu soții.Vorbiți deschis și sincer despre preocupările prezente și viitoare, precum și abordarea simptomelor și problemelor legate de sănătatea sexuală pe măsură ce apar, poate fi de ajutor. Cooperarea și flexibilitatea – importante în orice parteneriat – devin și mai critice atunci când gestionăm viața împreună cu Parkinson împreună.