Parkinson de início jovem ' s Doença
Pesquisa sobre DP de início jovem
Os cientistas estão estudando as conexões genéticas para jovens início da doença de Parkinson, como mutações nos genes PRKN e PINK1 e outros fatores contribuintes. Essas informações podem levar a estratégias e tratamentos preventivos. Os pesquisadores também estão trabalhando com afinco – frequentemente com financiamento e / ou liderança do The Michael J. Fox Foundation (MJFF) – desenvolver testes objetivos para Parkinson de modo que o caminho para um diagnóstico confirmado não seja tão longo.
Participar de um ensaio clínico pode ser a coisa mais distante da mente ao processar um diagnóstico de YOPD, muitos estudos de terapias para retardar ou parar a progressão precisam de pessoas que foram diagnosticadas recentemente e não começaram a medicação. Saiba mais sobre estudos de recrutamento em nossa ferramenta de correspondência Fox Trial Finder e converse com seu médico sobre a inscrição em ensaios.
Considerações sobre o início da juventude
Embora todos com Parkinson se perguntem como são os anos espera por mais tempo, isso pode ser prioridade para aqueles que têm um futuro mais longo com DP. As preocupações geralmente se concentram nas implicações potenciais da doença nos desejos e responsabilidades pessoais, familiares e profissionais.
Um grupo de apoio de outras pessoas com doença de Parkinson de início jovem podem ajudá-lo a enfrentar alguns desses desafios. Uma organização local ou nacional de Parkinson ou seu médico podem encaminhá-lo para um grupo YOPD – pessoalmente ou online. Se você não encontrou um grupo que atenda às suas necessidades, considere começar o seu próprio.
Emprego
Dependendo de quais sintomas você tem, quão significativos eles são e o que você faz para viver, você pode continuar trabalhando por um período significativo de tempo além do diagnóstico. (Muitas pessoas fazem isso.) Ainda assim, pode valer a pena ter um plano alternativo, incluindo mudanças de cronograma, aposentadoria precoce ou mesmo uma carreira diferente. Se e quando divulgar seu diagnóstico para colegas de trabalho e empregadores, são decisões pessoais. Pode ser útil ter uma estratégia que descreve para quem você vai contar, como vai guiar a conversa e como vai lidar com as possíveis reações. Encontre dicas práticas e ferramentas em nosso guia de duas partes:
- Compartilhar seu diagnóstico de Parkinson no trabalho ajuda as pessoas com Parkinson a desenvolver uma estratégia para trazer Parkinson para o local de trabalho.
- Falar sobre Parkinson no trabalho recomenda estratégias para continuar as conversas , lidando com reações e situações comuns e gerenciando relacionamentos profissionais de longo prazo.
Você também pode se familiarizar com a Lei dos Americanos com Deficiências (ADA), caso precise buscar acomodações sob estas diretrizes.
Finanças
O planejamento financeiro pode assumir uma nova luz com o seu diagnóstico. Você pode querer dar uma nova olhada em sua situação financeira atual, calculando dívidas e poupanças e pensando na necessidade de consultas médicas regulares e medicamentos. É uma boa ideia mapear metas financeiras futuras e reavaliar a cobertura de seguro de vida. Explore as opções de seguro de invalidez e cuidados de longo prazo, mesmo que nunca se tornem necessárias.
Planejamento familiar
Embora os dados sobre gravidez e DP sejam limitados, muitas mulheres com doença de Parkinson carregaram bebês saudáveis até o nascimento. Tomar pílulas anticoncepcionais não significa que você não pode tomar medicamentos para Parkinson, mas as doses podem precisar ser ajustadas. Casais que vivem com Parkinson podem, portanto, considerar outras formas de contracepção.
Paternidade
Os pais podem se preocupar em cuidar – física e financeiramente – de crianças pequenas, se seus filhos têm maior risco de desenvolver a doença e como lhes contar sobre o diagnóstico. Os pais da comunidade do MJFF consideram útil transmitir os fatos usando palavras direcionadas ao nível de educação da criança, expressar otimismo sempre que possível e oferecer garantias. Às vezes, participar de atividades familiares perto do Parkinson é reconfortante – por exemplo, olhar para cima respostas às perguntas de uma criança juntos, fazendo um brainstorming em um projeto escolar sobre o tópico de DP ou arrecadação de fundos para apoiar a pesquisa.
Sintomas motores e não motores podem representar desafios logísticos ao criar os filhos. Pode ser útil para estabeleça um grupo de familiares, amigos e vizinhos que possam ajudar quando necessário – como babás ou caronas – e pense em reestruturar os papéis e responsabilidades domésticos.
Pessoas na meia-idade podem ter problemas com os pais agravados se fizerem parte da “geração sanduíche”, cuidando ou sustentando seus próprios pais e filhos. Assistentes sociais podem ser um bom recurso para definir opções para essas situações.
Relacionamentos e março riage
Parkinson pode afetar o relacionamento com outras pessoas importantes e cônjuges.Pode ser útil falar aberta e honestamente sobre as preocupações presentes e futuras, bem como abordar os sintomas e questões relacionadas à saúde sexual à medida que surgem. Cooperação e flexibilidade – importantes em qualquer parceria – tornam-se ainda mais críticas ao administrar a vida com Parkinson juntos.