Choroba Parkinsona o młodym początku ' Choroba

Badania nad chorobą Parkinsona o młodym początku

Naukowcy badają powiązania genetyczne z młodymi- początek choroby Parkinsona, na przykład mutacje w genach PRKN i PINK1 i inne czynniki. Te informacje mogą pomóc w opracowaniu strategii profilaktycznych i leczenia. Naukowcy również pilnie pracują – często dzięki finansowaniu i / lub kierownictwu ze strony The Michael J. Fox Foundation (MJFF) – aby opracować obiektywne testy na chorobę Parkinsona, aby droga do potwierdzenia diagnozy nie była tak długa.

Podczas gdy udział w badaniu klinicznym może być najbardziej odległy od naszego umysłu Podczas przetwarzania diagnozy YOPD wiele badań dotyczących terapii spowalniających lub zatrzymujących progresję wymaga osób, u których niedawno zdiagnozowano i nie rozpoczęli leczenia. Dowiedz się więcej o rekrutacji badań za pomocą naszego narzędzia dopasowującego Fox Trial Finder i porozmawiaj ze swoim lekarzem o zapisaniu się na badania.

Kwestie dotyczące młodych początków

Chociaż każdy z chorobą Parkinsona zastanawia się, jakie lata z wyprzedzeniem, może to być najważniejsze u tych, którzy mają dłuższą przyszłość z PD. Obawy często koncentrują się na potencjalnym wpływie choroby na osobiste, rodzinne i zawodowe pragnienia i obowiązki.

Grupa wsparcia złożona z inne osoby z chorobą Parkinsona o młodym początku mogą pomóc w rozwiązaniu niektórych z tych wyzwań. Lokalna lub ogólnokrajowa organizacja zajmująca się chorobą Parkinsona lub Twój lekarz mogą skierować Cię do grupy YOPD – osobiście lub online. Jeśli nie znalazłeś grupy, która odpowiada Twoim potrzebom, rozważ założenie własnej.

Zatrudnienie

W zależności od tego, jakie masz objawy, jak są one znaczące i jak zarabiasz na życie, możesz być w stanie kontynuować pracę przez dłuższy czas bez diagnozy. (Wiele osób tak robi). Mimo to posiadanie planu awaryjnego, obejmującego zmiany w harmonogramie, wcześniejsze przejście na emeryturę lub nawet inną karierę, może być opłacalne. To, czy i kiedy ujawnić swoją diagnozę współpracownikom i pracodawcom, należy do osobistych decyzji. Pomocna może być strategia określająca, komu powiesz, jak pokierujesz rozmową i jak sobie poradzisz z potencjalnymi reakcjami. Praktyczne wskazówki i narzędzia znajdziesz w naszym dwuczęściowym przewodniku:

• Dzielenie się swoją diagnozą choroby Parkinsona w pracy pomaga osobom z chorobą Parkinsona opracować strategię wprowadzenia choroby Parkinsona do miejsca pracy.
• Rozmawianie o chorobie Parkinsona w pracy zaleca strategie kontynuowania rozmów , radzenia sobie z typowymi reakcjami i sytuacjami oraz zarządzania długoterminowymi relacjami zawodowymi.

Możesz również zapoznać się z Ustawą o niepełnosprawnościach Amerykanów (ADA), jeśli chcesz szukać zakwaterowania pod tych wskazówek.

Finanse

Podczas diagnozy planowanie finansowe może nabrać nowego światła. Możesz zechcieć od nowa spojrzeć na swój obecny stan finansowy, uwzględnienie zadłużenia i oszczędności oraz myślenie o konieczności regularnych wizyt lekarskich i leków. Dobrym pomysłem jest nakreślenie przyszłych celów finansowych i ponowna ocena zakresu ubezpieczenia na życie. Zbadaj opcje ubezpieczenia na wypadek inwalidztwa i opieki długoterminowej, nawet jeśli mogą one nigdy nie być konieczne.

Planowanie rodziny

Chociaż dane na temat ciąży i PD są ograniczone, wiele kobiet z chorobą Parkinsona z powodzeniem urodziło zdrowe dzieci. Przyjmowanie pigułek antykoncepcyjnych nie oznacza, że nie możesz przyjmować leków na chorobę Parkinsona, ale może zaistnieć potrzeba dostosowania dawek. Pary żyjące z chorobą Parkinsona mogą zatem chcieć rozważyć inne formy antykoncepcji.

Rodzicielstwo

Rodzice mogą martwić się o opiekę – fizyczną i finansową – o małe dzieci, o to, czy ich dzieci są narażone na zwiększone ryzyko zachorowania i jak powiedzieć im o diagnozie. Rodzice w społeczności MJFF uznali, że pomocne jest przekazywanie faktów za pomocą słów skierowanych do poziomu wykształcenia dziecka, wyrażanie optymizmu tam, gdzie to możliwe i zapewnianie wsparcia. Czasami angażowanie się w zajęcia rodzinne związane z chorobą Parkinsona jest pocieszające – na przykład patrzenie w górę odpowiedzi na pytania dziecka razem, burza mózgów na temat szkolnego projektu na temat PD lub zbieranie funduszy na wsparcie badań.

Objawy motoryczne i niemotoryczne mogą stanowić wyzwanie logistyczne podczas wychowywania dzieci. Może to być przydatne założyć grupę rodziny, przyjaciół i sąsiadów, którzy mogą pomóc w razie potrzeby – na przykład przy opiece nad dziećmi lub wspólnych przejazdach – i pomyśleć o restrukturyzacji ról i obowiązków domowych.

Osoby w wieku średnim mogą mieć problemy z rodzicielstwem, jeśli są częścią „pokolenia kanapek” opiekujących się lub wspierających własnych rodziców i dzieci. Pracownicy socjalni mogą być dobrym źródłem informacji na temat opcji w takich sytuacjach.

Relacje i Mar riage

Choroba Parkinsona może wpływać na relacje z bliskimi osobami i małżonkami.Pomocne może być otwarte i szczere mówienie o obecnych i przyszłych problemach, a także zajmowanie się objawami i problemami związanymi ze zdrowiem seksualnym w miarę ich pojawiania się. Współpraca i elastyczność – ważne w każdym partnerstwie – stają się jeszcze ważniejsze podczas wspólnego życia z chorymi na Parkinsona.