Parkinson bei jungen Patienten ' s Krankheit

Forschung zur PD bei jungen Menschen

Wissenschaftler untersuchen die genetischen Verbindungen zu jungen Menschen Beginn der Parkinson-Krankheit, wie Mutationen in den PRKN- und PINK1-Genen und andere Faktoren, die dazu beitragen. Diese Informationen könnten zu Präventionsstrategien und -behandlungen führen. Die Forscher arbeiten ebenfalls fleißig – häufig mit Mitteln und / oder der Führung von The Michael J. Fox Foundation (MJFF) – um objektive Tests für Parkinson zu entwickeln, damit der Weg zu einer bestätigten Diagnose nicht so lang ist.

Während der Teilnahme an einer klinischen Studie ist dies möglicherweise am weitesten entfernt Bei der Bearbeitung einer YOPD-Diagnose benötigen viele Studien zu Therapien zur Verlangsamung oder Beendigung des Fortschreitens Menschen, die kürzlich diagnostiziert wurden und noch keine Medikamente begonnen haben. Erfahren Sie mehr über die Rekrutierung von Studien mit unserem Fox Trial Finder-Matching-Tool und sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die Teilnahme an Studien.

Überlegungen zu jungen Menschen

Obwohl sich alle mit Parkinson fragen, was die Jahre sind Dies kann bei Personen, die eine längere Zukunft mit Parkinson haben, im Vordergrund stehen. Die Bedenken konzentrieren sich häufig auf die möglichen Auswirkungen der Krankheit auf persönliche, familiäre und berufliche Wünsche und Verantwortlichkeiten.

Eine Selbsthilfegruppe von Andere Menschen mit Parkinson-Krankheit in jungen Jahren können Ihnen dabei helfen, einige dieser Herausforderungen zu bewältigen. Eine lokale oder nationale Parkinson-Organisation oder Ihr Arzt können Sie möglicherweise an eine YOPD-Gruppe verweisen – entweder persönlich oder online. Wenn Sie keine Gruppe gefunden haben, die Ihren Anforderungen entspricht, sollten Sie eine eigene Gruppe gründen. P. >

Beschäftigung

Abhängig davon, welche Symptome Sie haben, wie bedeutend sie sind und was Sie beruflich machen, können Sie möglicherweise über einen längeren Zeitraum hinaus über die Diagnose hinaus weiterarbeiten. (Viele Leute tun dies.) Dennoch kann es sich lohnen, einen Backup-Plan zu haben, der Zeitplanänderungen, Vorruhestand oder sogar eine andere Karriere umfasst. Ob und wann Sie Ihre Diagnose an Mitarbeiter und Arbeitgeber weitergeben müssen, ist eine persönliche Entscheidung. Eine Strategie, die beschreibt, wen Sie erzählen, wie Sie das Gespräch leiten und wie Sie mit möglichen Reaktionen umgehen, kann hilfreich sein. Praktische Tipps und Tools finden Sie in unserem zweiteiligen Leitfaden:

• Das Teilen der Parkinson-Diagnose bei der Arbeit hilft Menschen mit Parkinson, eine Strategie zu entwickeln, um Parkinson an den Arbeitsplatz zu bringen.
• Wenn Sie über Parkinson bei der Arbeit sprechen, werden Strategien für die Fortsetzung von Gesprächen empfohlen

Sie möchten sich möglicherweise auch mit dem Gesetz über Amerikaner mit Behinderungen (ADA) vertraut machen, falls Sie eine Unterkunft unter suchen müssen Diese Richtlinien.

Finanzen

Die Finanzplanung kann mit Ihrer Diagnose ein neues Licht bekommen. Vielleicht möchten Sie einen neuen Blick auf Ihren aktuellen Finanzstatus werfen, Schulden und Ersparnisse berücksichtigen und Nachdenken über die Notwendigkeit regelmäßiger Arztbesuche und Medikamente. Es ist eine gute Idee, zukünftige finanzielle Ziele festzulegen und den Lebensversicherungsschutz neu zu bewerten. Erkundigen Sie sich nach Optionen für Invaliditäts- und Pflegeversicherungen, auch wenn diese möglicherweise nie notwendig werden.

Familienplanung

Obwohl die Daten zu Schwangerschaft und Parkinson begrenzt sind, haben viele Frauen mit Parkinson-Krankheit gesunde Babys erfolgreich zur Welt gebracht. Die Einnahme von Antibabypillen bedeutet nicht, dass Sie Parkinson-Medikamente nicht einnehmen können, aber die Dosen müssen möglicherweise angepasst werden. Paare, die mit Parkinson leben, möchten daher möglicherweise andere Formen der Empfängnisverhütung in Betracht ziehen.

Elternschaft

Eltern können sich Sorgen machen, ob sie sich physisch und finanziell um kleine Kinder kümmern, ob bei ihren Kindern ein erhöhtes Risiko besteht, an der Krankheit zu erkranken, und wie sie über die Diagnose informiert werden können. Eltern in der MJFF-Community fanden es hilfreich, die Fakten mit Worten zu vermitteln, die sich an das Bildungsniveau des Kindes richten, wenn möglich Optimismus ausdrücken und Sicherheit bieten. Manchmal ist es beruhigend, sich an Familienaktivitäten rund um Parkinson zu beteiligen – zum Beispiel nachzuschauen Antworten auf die Fragen eines Kindes gemeinsam, Brainstorming eines Schulprojekts zum Thema PD oder Spendenbeschaffung zur Unterstützung der Forschung.

Motorische und nichtmotorische Symptome können bei der Kindererziehung logistische Herausforderungen darstellen Bauen Sie eine Gruppe von Familienmitgliedern, Freunden und Nachbarn auf, die bei Bedarf helfen können – beispielsweise beim Babysitten oder bei Fahrgemeinschaften – und überlegen Sie, ob Sie die Rollen und Verantwortlichkeiten des Haushalts neu strukturieren sollen Sozialarbeiter können eine gute Quelle sein, um Optionen für diese Situationen festzulegen.

Beziehungen und März riage

Parkinson kann sich auf die Beziehungen zu bedeutenden anderen und Ehepartnern auswirken.Es kann hilfreich sein, offen und ehrlich über gegenwärtige und zukünftige Bedenken zu sprechen und Symptome und Probleme im Zusammenhang mit der sexuellen Gesundheit anzusprechen, sobald sie auftreten. Kooperation und Flexibilität – wichtig in jeder Partnerschaft – werden noch wichtiger, wenn das Leben mit Parkinson zusammen geführt wird.