Young-Onset Parkinson ' s Disease

Onderzoek naar Young-onset PD

Wetenschappers bestuderen de genetische verbanden met jonge- begin van de ziekte van Parkinson, zoals mutaties in de PRKN- en PINK1-genen, en andere bijdragende factoren. Die informatie kan leiden tot preventieve strategieën en behandelingen. Onderzoekers werken ook ijverig – vaak met financiering en / of leiding van The Michael J. Fox Foundation (MJFF) – om objectieve tests voor Parkinson te ontwikkelen, zodat de weg naar een bevestigde diagnose niet zo lang zal duren.

Hoewel deelname aan een klinische proef misschien het verste is waar je aan denkt Bij het verwerken van een YOPD-diagnose hebben veel onderzoeken naar therapieën om de progressie te vertragen of te stoppen mensen nodig die onlangs zijn gediagnosticeerd en die nog niet met medicatie zijn begonnen. Lees meer over het werven van onderzoeken op onze Fox Trial Finder-matchingtool en praat met uw arts over deelname aan onderzoeken.

Overwegingen bij jonge beginnen

Hoewel iedereen met Parkinson zich afvraagt hoe de jaren vooruit, dit is misschien een topprioriteit bij degenen die een langere toekomst met PD hebben. Bezorgdheid gaat vaak over de mogelijke implicaties van de ziekte voor persoonlijke, familiale en professionele wensen en verantwoordelijkheden.

Een steungroep van andere mensen met de ziekte van Parkinson op jonge leeftijd kunnen u helpen bij het aanpakken van enkele van deze uitdagingen. Een lokale of nationale Parkinson-organisatie of uw arts kan u mogelijk doorverwijzen naar een YOPD-groep – persoonlijk of online. Als u geen groep heeft gevonden die aan uw behoeften voldoet, overweeg dan om uw eigen groep te starten.

Werk

Afhankelijk van de symptomen die u heeft, hoe belangrijk ze zijn en wat u doet voor de kost, kunt u mogelijk een aanzienlijke periode doorwerken na de diagnose. (Veel mensen.) Toch kan het de moeite waard zijn om een back-upplan te hebben, inclusief roosterwijzigingen, vervroegd pensioen of zelfs een andere carrière. Of en wanneer u uw diagnose aan collegas en werkgevers moet bekendmaken, zijn persoonlijke beslissingen. Het kan nuttig zijn om een strategie te hebben die beschrijft aan wie u het zult vertellen, hoe u het gesprek begeleidt en hoe u met mogelijke reacties omgaat. Praktische tips en hulpmiddelen vindt u in onze tweedelige gids:

• Door je Parkinson-diagnose op het werk te delen, kunnen mensen met Parkinson een strategie ontwikkelen om Parkinson op de werkvloer te krijgen.
• Praten over Parkinson op het werk beveelt strategieën aan om gesprekken voort te zetten , omgaan met veelvoorkomende reacties en situaties, en het beheren van professionele langdurige relaties.

Misschien wilt u ook vertrouwd raken met de Americans with Disabilities Act (ADA) voor het geval u accommodatie moet zoeken onder deze richtlijnen.

Financiën

Financiële planning kan een nieuw licht krijgen met uw diagnose. Misschien wilt u een frisse blik werpen op uw huidige financiële toestand, rekening houdend met schulden en besparingen en nadenken over de noodzaak van regelmatige doktersbezoeken en medicijnen. Het is een goed idee om toekomstige financiële doelstellingen in kaart te brengen en de dekking van levensverzekeringen opnieuw te evalueren. Onderzoek de opties voor arbeidsongeschiktheids- en langdurige zorgverzekeringen, ook al worden ze misschien nooit nodig.

Gezinsplanning

Hoewel de gegevens over zwangerschap en PD beperkt zijn, hebben veel vrouwen met de ziekte van Parkinson met succes gezonde babys tot het uiterste gebracht. Het gebruik van anticonceptiepillen betekent niet dat u geen geneesmiddelen voor Parkinson kunt gebruiken, maar de doses moeten mogelijk worden aangepast. Koppels die met Parkinson leven, kunnen daarom andere vormen van anticonceptie overwegen.

Ouderschap

Ouders maken zich misschien zorgen over de zorg – fysiek en financieel – voor jonge kinderen, of hun kinderen een verhoogd risico lopen om de ziekte te ontwikkelen en hoe ze hen over de diagnose kunnen vertellen. Ouders in de MJFF-gemeenschap hebben het nuttig gevonden om de feiten over te brengen met woorden die zijn gericht op het opleidingsniveau van het kind, waar mogelijk optimisme te uiten en geruststelling te bieden. Soms is het vertroostend om deel te nemen aan gezinsactiviteiten rond Parkinson – bijvoorbeeld opzoeken samen antwoorden op de vragen van een kind, brainstormen over een schoolproject rond PD of geld inzamelen om onderzoek te ondersteunen.

Motorische en niet-motorische symptomen kunnen logistieke problemen opleveren bij het opvoeden van kinderen. Het kan nuttig zijn om een groep van familie, vrienden en buren oprichten die kunnen helpen wanneer dat nodig is, zoals bij babysitten of carpoolen, en nadenken over het herstructureren van huishoudelijke taken en verantwoordelijkheden.

Mensen van middelbare leeftijd kunnen opvoedingsproblemen verergeren als ze er deel van uitmaken van de sandwichgeneratie, die zowel voor hun eigen ouders als voor hun kinderen zorgen of deze ondersteunen. Maatschappelijk werkers kunnen een goede hulpbron zijn om opties voor deze situaties te bedenken.

Relationships and Mar riage

Parkinson kan invloed hebben op relaties met belangrijke anderen en echtgenoten.Open en eerlijk praten over huidige en toekomstige zorgen, evenals het aanpakken van symptomen en problemen met betrekking tot seksuele gezondheid wanneer deze zich voordoen, kan nuttig zijn. Samenwerking en flexibiliteit – belangrijk in elk partnerschap – worden nog belangrijker wanneer we samen het leven met Parkinson beheren.