若年発症パーキンソン病'病


若年発症PDの研究

科学者は若年発症との遺伝的関係を研究しています- PRKNおよびPINK1遺伝子の変異などのパーキンソン病の発症、およびその他の要因。その情報は予防戦略や治療につながる可能性があります。研究者も熱心に取り組んでいます。多くの場合、マイケルJ.フォックスからの資金提供やリーダーシップが必要です。 Foundation(MJFF)—パーキンソン病の客観的検査を開発して、確定診断への道のりが長くならないようにする。

臨床試験に参加することは、人の心から最も遠いことかもしれません。 YOPD診断を処理するとき、進行を遅らせたり止めたりする治療法の多くの研究では、最近診断され、投薬を開始していない人々が必要です。 Fox Trial Finderマッチングツールで研究を募集する方法の詳細を学び、試験への登録について医師に相談してください。

若年発症に関する考慮事項

パーキンソン病の人は誰もが何年か疑問に思っていますが、パーキンソン病の将来が長い人にとっては、これが頭に浮かぶかもしれません。懸念は、個人、家族、職業上の欲求や責任に対するこの病気の潜在的な影響に集中することがよくあります。

若年発症のパーキンソン病を患っている他の人々は、これらの課題のいくつかに取り組むのを助けるかもしれません。地元または全国のパーキンソン病の組織または医師が、直接またはオンラインでYOPDグループを紹介できる場合があります。ニーズに合ったグループが見つからない場合は、自分で始めることを検討してください。

雇用

症状の程度、症状の重大性、生活のために何をするかによっては、診断後もかなりの期間働き続けることができる場合があります。 (多くの人がそうします。)それでも、スケジュールの変更、早期退職、さらには別のキャリアを含むバックアップ計画を立てることは価値があるかもしれません。診断を同僚や雇用主に開示するかどうか、いつ開示するかは個人的な決定です。誰に話すか、会話をどのように導くか、潜在的な反応をどのように処理するかを概説する戦略を立てることが役立つ場合があります。2部構成のガイドで実用的なヒントとツールを見つけてください。

  • パーキンソンの職場での診断を共有することは、パーキンソンの人々がパーキンソンを職場に持ち込むための戦略を立てるのに役立ちます。
  • パーキンソンの職場で話すことは、会話を続けるための戦略を推奨します。 、一般的な反応や状況に対処し、長期的な専門的関係を管理します。

また、以下の宿泊施設を探す必要がある場合に備えて、アメリカ障害者法(ADA)に精通することをお勧めします。これらのガイドライン。

財務

財務計画は、診断によって新たな光を当てる可能性があります。現在の財務状況を見直し、債務と貯蓄を考慮に入れて、定期的な医師の診察と投薬の必要性について考えています。 「将来の経済的目標を計画し、生命保険の補償範囲を再評価することをお勧めします。障害や介護保険のオプションは、必要になることはないかもしれませんが、検討してください。

家族計画

妊娠とPDに関するデータは限られていますが、パーキンソン病の女性の多くは健康な赤ちゃんを出産させることに成功しています。経口避妊薬を服用しても、パーキンソン病の薬を服用できないわけではありませんが、用量を調整する必要がある場合があります。したがって、パーキンソン病と同居しているカップルは、他の形態の避妊薬を検討することをお勧めします。

親は、幼い子供たちの世話(身体的および経済的)、子供たちが病気を発症するリスクが高いかどうか、そして診断についてどのように伝えるかについて心配するかもしれません。 MJFFコミュニティの保護者は、子供の教育レベルに向けた言葉を使って事実を伝え、可能な場合は楽観的な見方を示し、安心感を与えることが役立つと感じています。パーキンソンの周りで家族の活動に参加することは、たとえば見上げるなど、慰めになることがあります。子供の質問に一緒に答え、PDのトピックに関する学校のプロジェクトをブレインストーミングしたり、研究を支援するための資金調達を行ったりします。

運動および非運動の症状は、子供を育てるときにロジスティック上の課題を引き起こす可能性があります。ベビーシッターやカープールなど、必要に応じて支援できる家族、友人、隣人のグループを設立し、家庭の役割と責任の再構築について考えます。

中年期の人々は、親の問題が複雑になっていることに気付く場合があります。自分の両親や子供たちの世話をしたり、支援したりする「サンドイッチ世代」のことです。ソーシャルワーカーは、これらの状況の選択肢を提示するための優れたリソースになる可能性があります。

関係と3月リアージュ

パーキンソン病は、大切な人や配偶者との関係に影響を与える可能性があります。現在および将来の懸念について率直かつ正直に話すこと、および症状や性的健康に関連する問題が発生したときに対処することは役立つ場合があります。 パーキンソン病と一緒に生活を管理する場合、協力と柔軟性(パートナーシップにおいて重要)はさらに重要になります。

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