Fiatal állapotú Parkinson-kór ' s betegség

A fiatal betegségben szenvedő betegek kutatása

A tudósok a fiatalok genetikai a Parkinson-kór kialakulása, például a PRKN és a PINK1 gének mutációi és egyéb járulékos tényezők. Ez az információ megelőző stratégiákhoz és kezelésekhez vezethet. A kutatók is szorgalmasan dolgoznak – gyakran a Michael J. Fox finanszírozásával és / vagy vezetésével Alapítvány (MJFF) – objektív tesztek kidolgozása a Parkinson-kór számára, hogy a megerősített diagnózis elérése ne legyen olyan hosszú.

Bár a klinikai vizsgálatban való részvétel az ember legmesszebbmenője lehet a YOPD-diagnózis feldolgozásakor a progresszió lassítására vagy leállítására szolgáló terápiák sok tanulmányához olyan emberekre van szükség, akiket nemrégiben diagnosztizáltak, és akik még nem kezdték el a gyógyszeres kezelést. Tudjon meg többet a Fox Trial Finder illesztési eszközünkön történő tanulmányok toborzásáról, és beszéljen orvosával a vizsgálatokba való beiratkozásról.

Fiatalok kezdetei

Bár mindenki Parkinson-kórban kíváncsi arra, hogy mi az év Előre tartva, ez lehet a legfontosabb szempont azoknál, akiknek hosszabb a jövőjük a PD-vel. Az aggodalmak gyakran a betegség személyes, családi és szakmai vágyakra és felelősségre gyakorolt lehetséges következményeire összpontosítanak.

más, fiatal, kezdő Parkinson-kórban szenvedők segíthetnek ezeknek a kihívásoknak a kezelésében. A Parkinson helyi vagy nemzeti szervezete vagy orvosa esetleg személyesen vagy online irányíthat egy YOPD csoportba. Ha még nem talált olyan csoportot, amely megfelelne az Ön igényeinek, fontolja meg saját csoportjának létrehozását.

Foglalkoztatás

Attól függően, hogy milyen tünetei vannak, mennyire jelentősek és mit keres a megélhetéséért, a diagnózistól eltekintve jelentős ideig folytathatja a munkát. (Sokan megteszik.) Ennek ellenére érdemes lehet egy tartalék tervet készíteni, beleértve az ütemterv megváltoztatását, a korai nyugdíjazást vagy akár egy másik karriert. Személyes döntés-e, hogy mikor és mikor kell nyilvánosságra hozni a diagnózist a munkatársak és a munkáltatók számára. Hasznos lehet egy olyan stratégia, amely felvázolja, kit mond el, hogyan irányítja a beszélgetést és hogyan kezeli a lehetséges reakciókat. Gyakorlati tippeket és eszközöket találhat kétrészes útmutatónkban:

• A munkahelyi diagnózis megosztása a Parkinson-kórban segíti a Parkinson-kórban szenvedő emberek stratégiájának kidolgozását a Parkinson-kórok munkahelyre juttatására. , a gyakori reakciók és helyzetek kezelése, valamint a hosszú távú szakmai kapcsolatok kezelése.

Ismerkedjen meg a fogyatékossággal élő amerikaiak törvényével (ADA), ha szállást kell keresnie. ezeket az irányelveket.

Pénzügyek

A pénzügyi tervezés új megvilágításba kerülhet a diagnózissal. Érdemes egy új pillantást vetnie jelenlegi pénzügyi helyzetére, figyelembe véve az adósságot és a megtakarításokat, gondoltam a rendszeres orvoslátogatások és gyógyszerek szükségességére. Jó ötlet feltérképezni a jövőbeni pénzügyi célokat és átértékelni az életbiztosítási fedezetet. Fedezze fel a fogyatékossággal és a hosszú távú gondozással kapcsolatos biztosítási lehetőségeket, annak ellenére, hogy ezek soha nem válnak szükségessé.

Családtervezés

Noha a terhességre és a PD-re vonatkozó adatok korlátozottak, rengeteg Parkinson-kórban szenvedő nő sikeresen viselte az egészséges csecsemőket. A fogamzásgátló tabletták szedése nem jelenti azt, hogy nem szedhet Parkinson-gyógyszereket, de előfordulhat, hogy módosítani kell az adagokat. A Parkinson-kórral élő párok ezért fontolóra vehetik a fogamzásgátlás egyéb formáit.

Szülői

A szülők aggódhatnak a kisgyermekek fizikai – és pénzügyi gondozásáért, attól, hogy gyermekeiknek nagyobb-e a betegség kialakulásának kockázata, és hogyan kell elmondani nekik a diagnózist. A szülők az MJFF közösségében hasznosnak találták a tények átadását a gyermek iskolai végzettségére irányított szavakkal, optimizmus kifejezése, ahol csak lehetséges, és megnyugvást nyújtanak. A Parkinson környéki családi tevékenységek néha megnyugtatóak – például felnéznek válaszok a gyermek kérdéseire, ötletbörze a PD témája körüli iskolai projektre vagy adománygyűjtés a kutatás támogatására.

A motoros és nem motorikus tünetek logisztikai kihívásokat jelenthetnek a gyermekek nevelése során. Hasznos lehet hozzon létre egy család, barátok és szomszédok csoportját, akik szükség esetén segítséget nyújthatnak (például gyermekfelügyelet vagy telekocsizás esetén), és gondolkodhatnak a háztartás szerepeinek és felelősségének átalakításán. “szendvicsgeneráció”, saját szüleik és gyermekeik gondozása vagy támogatása. A szociális munkások jó erőforrást jelenthetnek ezekre a helyzetekre vonatkozó lehetőségek megfogalmazásában.

Kapcsolatok és márc. riage

Parkinson-kór befolyásolhatja a kapcsolatokat jelentős másokkal és házastársakkal.Hasznos lehet, ha nyíltan és őszintén beszélünk a jelenlegi és jövőbeli aggályokról, valamint foglalkozunk a szexuális egészséggel kapcsolatos tünetekkel és kérdésekkel, amint azok felmerülnek. Az együttműködés és a rugalmasság – amely fontos minden partnerségben – még kritikusabbá válik, amikor együtt kezeljük a Parkinson-kór életét.