Kvinders respons på føtale choroid plexus-cyster påvist ved prænatal ultralyd

Nøjagtighed af viden

Negenoghalvfjerds procent af deltagerne havde aldrig hørt om en CPC før diagnosen. Som svar på spørgsmål vedrørende detaljer og betydning af CPCer, leverede 74% af kvinderne en generel fysisk beskrivelse, … det er en lille cyste i babyens hjerne, og 50% viste en vis viden om CPCs fysiologi, … cyster i den del af hjernen, der producerer rygmarvsvæske; en blød markør for trisomi 18 eller 21. Seks procent var ude af stand til at give faktiske oplysninger om CPC og udtrykte usikkerhed om det, … vi fik udleveret et stykke papir, og hun sagde, at der er noget i babyens hjerne hvilket skabte yderligere angst. Jeg var ikke klar over noget, og lægen spurgte, “Har du spørgsmål?” og mit sind var blankt, så jeg sagde, “Nej.” eller “De beskrev det for mig som en anomali, og de vidste ikke på dette tidspunkt, hvad det var. ”Da de blev spurgt om betydningen af CPC, følte 82% af kvinderne, at det sandsynligvis var godartet, 71% udtrykte, at det er markør for trisomi, og 53% nævnte, at det kunne være begge . Negenoghalvfjerds procent af kvinderne, der følte, at en CPC kunne være relateret til trisomi, forstod også, at andre faktorer (dvs. moderens alder, serumskærmresultater osv.) Påvirkede sandsynligheden for trisomi i forbindelse med CPC-påvisning. Kvinder, i hvilke serumskærmresultater viste en øget risiko for trisomi, var mindre tilbøjelige til at beskrive CPC som godartet sammenlignet med kvinder med normal serumskærm eller ingen diagnostisk test (odds ratio (OR) = 0,04, 95% CI = 0,004-0,36, P = 0,004). Kvinder ældre end 34 år var ikke mere tilbøjelige end yngre kvinder til at beskrive CPC som en trisomimarkør (OR = 0,85, 95% CI = 0,19-3,71, P = 0,825).

Raters evaluerede graden og nøjagtighed af viden udtrykt af hver deltager, som blev scoret på en skala fra 1-3. Atten procent gav svar, der blev bedømt som naive (skala-score = 1), såsom … der “er en lille ting i babyens hjerne. 62% afslørede et gennemsnitligt niveau af forståelse (2), der inkluderede mere detaljeret viden om placering eller omtale af tilknytning til trisomi. Tyve procent af deltagerne gav avancerede svar (3) på spørgsmål om CPC, der omfattede en vis forståelse af fysiologi, såsom det var i den del af hjernen, der fremstiller cerebrospinalvæske … det var ikke en ta cyste, men de havde ikke et bedre navn. Atten procent gav forkerte oplysninger om en CPC som det er et rum i hjernens base, hvor det skulle være fyldt med hjerne, men ikke eller det til sidst ville fyldes med hjerne eller fordampe eller blive gennemblødt i kroppen. ”Når det undersøges af moderens uddannelsesniveau, (kategoriseret som gymnasium eller mindre, college eller post-studentereksamen) var højere uddannelsesniveau forbundet med mere sofistikeret forståelse af CPC, som kategoriseret ovenfor (χ2 = 21.72, P < 0.001).

Informationssøgning

De fleste kvinder (77%) rapporterede, at de søgte yderligere oplysninger om CPC ud over det, der blev givet af deres udbyder ved den oprindelige diagnose. Kilder varierede fra medicinske tekster til internetchatrum. Specifikke kilder, som kvinder benyttede, er anført i tabel 1. Kvinder, der fik adgang til medicinske kilder (dvs. PubMed eller medicinske lærebøger), havde et højere uddannelsesniveau end kvinder, der primært søgte semidiske (dvs. graviditetsbøger, WebMD) eller ikke-medicinske (dvs. chatrum) kilder (gennemsnit af uddannelsesår = 17,6 ± 2,0 vs 15,1 ± 2,7, t (32) = – 3,05, P < 0.005).

62 procent af deltagere, der søgte yderligere information, mente, at de oplysninger, de fandt, var mere nyttige end den, der blev givet af udbyderen ved den oprindelige diagnose; 15% fandt det mindre nyttigt, og 15% fandt det så nyttigt som de oplysninger, som deres læge gav; 8% oplyste ikke, hvad der var mere nyttigt. Fireoghalvfems procent af de kvinder, der fandt information udefra mere nyttige, havde fået adgang til medicinske informationskilder, og mange udtrykte behov for at bekræfte, hvad de havde hørt fra deres læge. Størstedelen af deltagerne (65%) benyttede sig af Internettet til at finde mere information. En angav, at Jeg fandt det mere nyttigt, fordi jeg selv ville have numrene. En anden fandt imidlertid, at den indledende søgning forstærkede hendes frygt, fordi CPC-nøgleordet genererede adskillige trisomi 18 hits. De ikke-medicinske chatroom-sider blev beskrevet negativt af 25% af dem, der fik adgang til dem. En kvinde sagde, at … på Internettet er der ting, som du bedre ikke kan læse, fordi de ikke er den bedste information, og flere fandt disse steder, “for at være lidt latterlige og inflammatoriske … mange hysteriske forældre.Imidlertid sagde en anden: Jeg vil sige lige så nyttigt, hvis ikke mere, fordi det var ægte andre mennesker. Det var mere betryggende at høre menneskers oplevelser.

Efterfølgende test

De fleste kvinder (65%) havde en serumskærm inden CPC-detektion som en del af prænatal pleje. Seks kvinder havde fostervandsprøve (5) eller chorionisk villusprøveudtagning (1) før CPC-påvisning for moderens alder (5) og tidligere føtal aneuploidi (1). Efter CPC-påvisning søgte tre (9% af den samlede prøve) kvinder genetisk rådgivning og fostervandsprøve specifikt som svar til CPC uden nogen anden indikation. På trods af nøjagtig rådgivning om lav trisomirisiko, da den isolerede CPC blev opdaget, kunne disse lavrisikokvinder ikke beroliges:

En amnio blev tilbudt udelukkende baseret på mit niveau af angst.

Hun sagde, det er meget almindeligt, der er intet at bekymre sig om. Den tredobbelte skærm var negativ, men jeg kunne ikke holde det, så jeg ville have fostervandsprøve.

Bortset fra at være bange for proceduren vidste jeg, at jeg ikke kunne gennemgå de næste fem måneder af graviditeten uden at vide, om der var trisomi 18 eller 21.

Fire af de resterende 25 kvinder valgte fostervandsprøve efter CPC-påvisning enten i forbindelse med et unormalt serumskærmresultat (3) eller for moderens alder (1). Kobling af tilbudet om genetisk rådgivning og fostervandsprøve med CPC-detektion fremkaldte angst og ny frygt:

Abort ville aldrig have været i mit sind, men når fødselslægen bragte (fostervandsprøve) op, jeg tænkte, måske er der noget virkelig galt med denne baby.

Min mand var meget nervøs, fordi han troede, at ordet (genetisk) rådgiver betød, at de skulle blive som, det er OK, græd på vores skulder.

Alle de kvinder, der fik fostervandsprøve specifikt på grund af CPC, beskrev det som en negativ oplevelse.

Efter amnio bekymrede jeg mig om det i to uger. Jeg gik til ER en nat bare for at finde ud af om der var hjerterytme.

Så snart nålen gik ind, tænkte jeg, hvad har Jeg er færdig? mister babyen nu, og hvad hvis babyen har det helt fint? Jeg havde lige denne fostervand, og nu vil jeg få abort. Det var lige så stressende som ikke at vide det.

Affektive svar

Når kvinder på en åben måde blev bedt om at beskrive deres følelser, da CPC blev opdaget, beskrev 88% en intenst negativ øjeblikkelig reaktion. Almindelighed i svar er anført i tabel 2. Kvinder, der er beskrevet en fysisk kraft:

Det føltes som om noget ramte mig.

… så pludselig, BOOM! – der er noget, vi ser.

Du kommer for at finde ud af babyens køn og få bomben kastet på dig.

De beskriver levende billeder af fysiske problemer eller ændringer,

Jeg følte mig pludselig ikke mere gravid, følte at jeg havde en sygdom eller sygdom og muligvis at skulle fjerne det som om du fjerner en tumor.

Jeg skulle have en stærkt retarderet og deformeret baby, der ville dø i det første leveår, og hvis den lever længere, skulle den blive institutionaliseret.

Det ville blive afsluttet i livmoderen i sig selv, fordi det var så unormalt.

og manglende evne til at forstå,

Det var chokerende og overvældende, fordi du hører hjerne, så begynder det at blive jordnødder … wa wa wa efter det. Du kan ikke fokusere.

Fædre havde lignende reaktioner,

Han hørte hjerne, han hørte cyste. Han hørte, at han havde en tumor i hovedet, og han hørte bare ikke et andet ord.

De beskriver intenst negative følelser og skyld,

… bunden var lige faldet ud af vores verden

Jeg var bange for døden.

… forstenet, uvidende om hvad der kan ske med babyen.

Gjorde jeg noget forkert?

De fleste kvinder (68%) rapporterede, at deres oprindelige overvældende reaktion på CPC-diagnosen var midlertidig. Kvinder, der havde et større antal dage mellem den oprindelige CPC-diagnose og deres interview, var mere tilbøjelige til at rapportere, at deres respons på diagnosen var midlertidig (OR = 1,13, 95% CI = 1,002-1,28, P < 0,05). Kun halvdelen af kvinderne med en beroligende serumskærm og ingen med en unormal serumskærm beskrev deres reaktion som midlertidig. Af de 12 kvinder, der gennemgik fostervandsprøve, tilbød 50%, at deres negative følelser først blev formindsket, efter at de modtog normale fostervandsprøveresultater, Vi var forstenede. Det var en 3-ugers prøvelse, indtil vi fik amnio-resultaterne tilbage. Hverken øget moderens alder (OR = 0,87, 95% CI = 0,72-1,05, P = 0,15) eller visualisering af CPC ved ultralyd (OR = 0,5, 95 % CI = 0,1-2,5, P = 0,4) var forbundet med vedholdenhed af det oprindelige negative respons.

Otteogtres procent af kvinderne afslørede, at de fortsatte med at opleve negative følelser omkring CPC flere uger efter, at de modtog diagnosen karakteristika ved disse følelser er opsummeret i tabel 3. Senere blev følelsesmæssige reaktioner beskrevet af kvinder som mindre intense og af en anden karakter. Svarene inkluderede sorg, følelse af belastning med angst, mindsket glæde ved graviditet og nedsat tilknytning til barnet,

Det har været en tung byrde at gennemføre de normale daglige aktiviteter.

Indtil babyen kommer, og det er normalt og sundt, der vil altid være en eller anden underliggende angst.

Hver gang babyen sparkede, tænkte jeg, der er noget galt med denne baby.

Jeg var mere fjern (fra babyen), selvom jeg gerne vil sige, at jeg ikke var det.

På det tidspunkt, hvor interviewet blev administreret ved ca. 24 ugers svangerskab, troede 85% af kvinderne ikke, at CPC påvirkede deres baby på det tidspunkt. Femten procent var ikke sikre. flere kvinder (27%) udtrykte bekymring om, hvordan CPC kan påvirke deres baby i fremtiden. Seks procent af kvinderne mente, at det ville påvirke deres baby, og 21% var usikre på fremtidige effekter,

Selv om resultaterne siger der er intet galt, du ved ikke, hvad det betyder langsigtet.

Nogle var bekymrede over babyens neuroudvikling,

De fleste undersøgelser ser ikke på sammenhængen mellem cyster i ultralyd og senere mentalt eller psykologisk fænomen, unormal funktion.

Vi ønskede at bekræfte, at … CPC i sig selv ikke ville forårsage hjerneskade ved at være der.

Det skræmmende ting er, at noget med sindet kunne håndtere personlighed og dyve lopmental spørgsmål. Hvis der er noget strukturelt galt, kan du ordne det, men du kan ikke rette det.

Andre kvinder frygtede potentialet ukendt risici, der kan være forbundet med en CPC,

Jeg er bange for, at det er en markør for andre typer cyster til kropssystemer.

Dette kan have en eller anden effekt, som du ikke kender, som mere tilbøjelige til aneurismer.

Kvinder blev bedt om at rangere på en skala fra 0 til 5 (0 = ingen, 5 = meget farlig), graden af fare, som CPC tildelte deres barn. Svarene varierede fra 0 til 3 med en median på 1. Kun 38% svarede med et 0, det vil sige, at der ikke var nogen fare forbundet med CPC. Vi spurgte ikke kvinder efter 24 uger, om deres indtryk af CPC-faren var ændret siden diagnosen, men seks kvinder tilbød, at de ville have givet en meget højere fare-score på tidspunktet for CP C-detektion, før de var i stand til at få mere information eller fostervandsprøveresultater. Der var ingen sammenhæng mellem kvinders opfattelse af fare for CPC og varigheden af tiden siden den første ultralyddiagnose (r = 0,04). Kvinder, der visualiserede CPC ved ultralyd ved diagnosen, rapporterede lignende farescore til kvinder, der ikke gjorde det (gennemsnit huskede tidlige farescore = 1,36 ± 1,75 vs 1,25 ± 1,22, t (31) = – 1.56, P = 0,13, gennemsnitlige fare-score på tidspunktet for interviewet = 0,70 ± 0,78 vs 1,25 ± 1,22, t (30) = 0,19, P = 0,86).

Årsager til deltagelse

Ved afslutningen af interviewet bad vi kvinder om at fortælle om deres grunde til at deltage. Flertallet (68%) gav udtryk for, at de ikke ønskede, at kvinder skulle leve gennem den frygt og angst, de oplevede,

I tænkte tusind på andre kvinder, der har været igennem nøjagtigt, hvad jeg har, og det er forfærdeligt.

De følte, at det bidrog til informationen om resultaterne hos babyer med en prenatalt opdaget CPC ville hjælpe med at lindre noget af den frygt.

Jeg ved, hvordan jeg havde det. Det ville være bedre for andre kvinder, når de kunne få mere information fra undersøgelsen.

Nogle udtrykte bekymring over virkningerne af angst for CPC på det udviklende foster,

Jeg er bange for, at stress forårsagede flere problemer end CPC.

… det ville ikke kræve, at andre kvinder gennemgår den samme slags stress th ved jeg gik igennem … Jeg kan ikke forestille mig, at det var godt for babyen eller for mig.

Enogfyrre procent af deltagerne gav udtryk for, at det var givende at bidrage til videnbasen om CPCer og kørte dem til at deltage,

Hvis der var noget, der kunne gøres, muligvis lindre en anden fra at få denne nyhed og have det til at betyde noget, men ikke rigtig … hvis der er nogen måde at hjælpe med det, hjælper det mig med at føle mig bedre.

Jeg vil gerne bidrage til den litteratur, fordi jeg tror, at vores teknologi åbner for meget information og Jeg er ikke sikker på, at det altid er god information.

56 procent ønskede de månedlige ultralyd, der var en del af undersøgelsen protokol for at give dem yderligere prænatal forsikring om, at de bød velkommen efter skræmmen forårsaget af CPC,

Helt klart er den primære årsag til at deltage, så vi kan få flere øjne på denne baby nu.

Tolv procent var interesserede i den neuroudviklingstest, der er en del af den postnatale undersøgelsesprotokol,

Jeg troede, test ville være interessant efter babyens fødsel. Måske kan det berolige mig. ’