Hvordan livet er, når majs er væk fra bordet
Flere historier
Da majsallergi er sjælden, er mange læger ikke fortrolige med det potentielle omfang. Robinson sagde, at hun var det første tilfælde, som hendes oprindelige læge nogensinde havde set i 38 års praksis, og at han ikke vidste at rådgive hende mod majsderivater. Selv officielle kilder til medicinsk information kan være forvirrende og fortæller majsallergipatienter, at de ikke har brug for at undgå majsstivelse og majssirup med høj fruktose. Misinformation bugner også i den anden retning, fordi majsallergi kan være let at fejldiagnose og let at selvdiagnosticere forkert. Alt dette betyder, at majsallergikere støder på en god del skepsis. Men Robert Wood, præsident for American Academy of Allergy, Astma & Immunologi og en pædiatrisk allergiker hos Johns Hopkins, fortalte mig, at derivater som majssirup faktisk kan forårsage problemer for visse mennesker.
Folk med majsallergi har naturligvis fundet hinanden på Internettet. En Facebook-gruppe kaldet Corn Allergy & Intolerance (Maize, Zea Mays) har nu næsten 8.500 medlemmer. Becca, en teknisk arbejdstager i Washington State, skriver en temmelig fremtrædende blog kaldet Corn Allergy Girl. (Hun spurgte, at jeg ikke bruger hendes efternavn, fordi hun ikke vil have, at hendes helbredstilstand påvirker hendes professionelle liv.) Bloggen samler mange års Beccas forskning i majsallergi samt ressourcer, der er nedarvet fra anden, nu nedlagte majsallergi. blogs.
Medlemmer af Facebook-gruppen har også knyttet bånd til de enkelte gårde. En gang om året, sagde Robinson, sender en landmand i Californien medlemmer af gruppen en stor æske avocado, der ikke er blevet udsat for majs -afledt ethylengas eller voks. “Det er en dejlig måned, når du prøver at komme igennem dem alle,” sagde hun. For resten af tiden får hun det meste af sin mad fra en CSA med en lokal gård i Pennsylvania.
Becca, der skriver Corn Allergy Girl, får også meget af sine produkter fra lokale gårde. Resten vokser hun. Hun går til en bestemt slagter og kødprocessor, der skræddersy hele dyr til hende uden at bruge mælkesyre eller citronsyre. Hun har to køleskabe og flere frysere til opbevaring af mad til vinteren, når friske grøntsager er mindre rigelige. “Jeg går i hele Little House på Prairie i weekenden,” sagde hun, “syltede ting og makulerede dem og bagte dem.” Hun tæller sig heldig at bo i Pacific Northwest, hvor der er mange økologiske, lokale gårde. Det er sværere at finde frisk mad i mange andre dele af landet, og det er meget sværere at gøre det på et budget. “Dine dollars går bare ikke så langt, som om du får en flok kok Boyardee. Det er meget billigt at spise konserveret mad på dåse,” sagde Becca. Hun var nødt til at køre GoFundMe-kampagner for eksempel for venner, der ikke kunne har ikke råd til at købe kylling fra en kilde, de kan tåle.
Kosten hos en person med en alvorlig majsallergi er på nogle måder den ideelle diæt for en bestemt type foodie: frisk, lokal, fri for konserveringsmidler og forarbejdede fødevarer, herkomst af hver ingrediens, der er stærkt katalogiseret. Det er bare ikke ligefrem ved valg.
At vide, hvordan man undgår mad med majs, er en ting ; at vide, hvordan man navigerer i sociale situationer, hvor fare lurer i hvert hjørne, er en anden.
Robinson sagde, at hun har to regler, når hun spiser ude med venner nu. Først skal du spise på forhånd. For det andet skal du bestille en San Pellegrino og en forretter til bordet at dele, hvilket afbøjer den uundgåelige bekymring fra tjenestepersonalet. “De er rart, men folk føler virkelig, at de kan finde noget, og t hej prøv. Du bliver nødt til at fortsætte med at sige, Nej, jeg kan ikke, jeg kan ikke, og alle føler sig dårlige. “
Cassandra Wiselka, hvis 5-årige er allergisk over for majs, har skrevet om problemet med Halloween. Næsten alt masseproduceret slik indeholder majssirup med høj fruktose. Hendes søn bliver stadig trick-or-treat, men hun slukker det slik, han samler med majsfrie alternativer: slikkepinde, gummy bjørne og “fancy dyre chokolade, som vi ikke engang køber for os selv.” Hun laver og fryser store partier majsfrie cupcakes og pizza til fødselsdagsfester. Det er svært, siger hun. “Han bliver stadig ked af fødselsdagsfester og ting, hvor han skal have sin egen specielle mad.” De måtte for nylig afvise en fødselsdagsfest, der blev flyttet til et pizzasted i sidste øjeblik, fordi de ikke havde tid til at lave en sikker pizza at bringe.
Wiselkas familie flyttede fra Tyskland til Californien, da hendes søn var 18 måneder gammel. Han syntes at blive værre efter flytningen. Det er svært at sige nøjagtigt hvorfor, men Wiselka bemærkede, at “i Tyskland er tingene meget mindre forarbejdede, fødevaremæssigt. I det mindste ikke forarbejdet så meget med ting som majs.”
Den ene ting Robinson fortalte mig hun virkelig savner, er at kunne rejse uden bekymring.Hun lavede en tur til Hawaii for nylig efter meget forudgående planlægning. Hun valgte Hawaii til dykning. Når hun dykker, skal hun passe på nogle få specifikke ting – at hendes våddragt ikke er blevet vasket med et majsholdigt rengøringsmiddel, at hendes dykkepartnere ikke har spist majsflis. Men når hun først er i vandet, er hun rolig. Sikker på, at dykning kan dræbe dig, hvis du ikke er forsigtig (de seneste data viser, at 40 til 50 mennesker dør, mens de dykker i Nordamerika hvert år), men hun kan være sikker på, at der ikke er majs i vand.
“Du ved ikke, at du bærer denne ekstreme følsomhed,” sagde hun. “Det niveau af overvågning, du har for ting, du kan røre ved eller trække vejret i, er væk. Du trækker vejret luft, som du ved, er sikker, og du kender det faktiske iltindhold i. Det er bare utroligt frigørende. ”