Young-Onset Parkinson ' s Disease (Čeština)

Výzkum PD s mladým nástupem

Vědci studují genetické souvislosti s mladými nástup Parkinsonovy nemoci, jako jsou mutace v genech PRKN a PINK1 a další přispívající faktory. Tyto informace by mohly vést k preventivním strategiím a léčbě. Vědci také pilně pracují – často s financováním a / nebo vedením The Michael J. Fox Nadace (MJFF) – vyvinout objektivní testy na Parkinsonovu chorobu, takže cesta k potvrzené diagnóze nebude tak dlouhá.

Účast v klinické studii může být z mysli člověka nejdále. při zpracování diagnózy YOPD mnoho studií terapií ke zpomalení nebo zastavení progrese vyžaduje lidi, kteří byli nedávno diagnostikováni a nezačali s léčbou. Zjistěte více o náborových studiích v našem nástroji pro vyhledávání Fox Trial Finder a promluvte si se svým lékařem o registraci do zkoušek.

Úvahy o mladém nástupu

Ačkoli každý, kdo má Parkinsonovu otázku, si klade otázku, jaké roky dopředu, toto může být nejdůležitější u těch, kteří mají s PD delší budoucnost. Obavy se často soustředí na potenciální důsledky nemoci na osobní, rodinné a profesionální touhy a odpovědnosti.

Skupina podpory další lidé s mladou Parkinsonovou chorobou vám mohou pomoci vyřešit některé z těchto problémů. Místní nebo národní Parkinsonova organizace nebo váš lékař vás mohou odkázat na skupinu YOPD – ať už osobně nebo online. Pokud jste nenašli skupinu, která by vyhovovala vašim potřebám, zvažte založení vlastní.

Zaměstnanost

V závislosti na tom, jaké příznaky máte, jaké jsou významné a čím se živíte, můžete pokračovat v práci po významnou dobu po stanovení diagnózy. (Mnoho lidí to dělá.) Přesto může mít smysl mít plán zálohování, včetně změn plánu, předčasného odchodu do důchodu nebo dokonce jiné kariéry. Zda a kdy zveřejnit svou diagnózu spolupracovníkům a zaměstnavatelům, je osobní rozhodnutí. Může být užitečné mít strategii, která nastíní, komu řeknete, jak budete vést konverzaci a jak zvládnete potenciální reakce. Praktické tipy a nástroje najdete v našem dvoudílném průvodci:

• Sdílení vaší Parkinsonovy diagnózy v práci pomáhá lidem s Parkinsonovou chorobou vyvinout strategii, jak přivést Parkinsonovu chorobu na pracoviště.
• Mluvit o Parkinsonově práci doporučuje strategie pro pokračování rozhovorů , řešení běžných reakcí a situací a řízení dlouhodobých profesionálních vztahů.

Možná se také budete chtít seznámit se zákonem o Američanech se zdravotním postižením (ADA) pro případ, že byste potřebovali hledat ubytování pod tyto pokyny.

Finance

Finanční plánování může u vaší diagnózy nabrat nové světlo. Možná se budete chtít znovu podívat na svůj současný finanční stav, zohlednit dluh a úspory a přemýšlet o potřebě pravidelných návštěv lékařů a léků. Je dobrý nápad zmapovat budoucí finanční cíle a přehodnotit krytí životního pojištění. Prozkoumejte možnosti pojištění pro případ invalidity a dlouhodobé péče, i když nemusí být nikdy nutné.

Plánování rodiny

Přestože jsou údaje o těhotenství a PD omezené, mnoho žen s Parkinsonovou chorobou úspěšně porodilo zdravé děti. Užívání antikoncepčních pilulek neznamená, že nemůžete užívat Parkinsonovu drogu, ale může být nutné upravit dávky. Páry žijící s Parkinsonovou chorobou by proto mohly chtít zvážit jiné formy antikoncepce.

Rodičovství

Rodiče se mohou starat o fyzickou a finanční péči o malé děti, o to, zda jsou jejich děti vystaveni zvýšenému riziku vzniku této nemoci, a o tom, jak jim sdělit diagnózu. Rodiče v komunitě MJFF považovali za užitečné sdělovat fakta pomocí slov zaměřených na úroveň vzdělání dítěte, vyjádřit optimismus, kde je to možné, a poskytnout uklidnění. Někdy je uklidňující zapojit se do rodinných aktivit kolem Parkinsona – například vyhledat společné odpovědi na dětské otázky, brainstorming školního projektu na téma PD nebo získávání finančních prostředků na podporu výzkumu.

Motorické a nemotorické příznaky mohou při výchově dětí představovat logistické výzvy. vytvořit skupinu rodiny, přátel a sousedů, kteří mohou v případě potřeby pomoci – například s hlídáním dětí nebo spolujízdou – a přemýšlet o restrukturalizaci rolí a odpovědností v domácnosti.

Lidé ve středním věku mohou považovat rodičovské problémy za složité, pokud jsou součástí „sendvičové generace“, kteří se starají nebo podporují své vlastní rodiče i své děti. Sociální pracovníci mohou být dobrým zdrojem k rozvržení možností pro tyto situace.

Relationships and Mar riage

Parkinsonova choroba může ovlivnit vztahy s významnými ostatními a manžely.Může být užitečné hovořit otevřeně a čestně o současných a budoucích obavách a řešit příznaky a problémy související se sexuálním zdravím, jakmile se objeví. Spolupráce a flexibilita – důležitá v každém partnerství – se při řízení života s Parkinsonovou společností stávají ještě důležitějšími.