소아의 중증 복합 면역 결핍 (SCID)


어린이의 SCID는 무엇입니까?

SCID는 치명적일 수있는 매우 드문 질병입니다. 그것은 어린이에게 매우 약한 면역 체계를 갖도록 만듭니다. 결과적으로 아이는 가벼운 감염조차도 싸울 수 없습니다. 이 질병은 정상적인 환경에서 사는 것이 아이에게 치명적일 수 있기 때문에 “거품 속에 사는 것”증후군이라고도합니다.이 질병은 부모에게서 자식으로 전이됩니다 (상 속됨).

SCID가있는 어린이는 폐렴, 수막염, 수두와 같은 감염으로 매우 아프게됩니다. 그들은 첫 생일이되기 전에 사망 할 수 있습니다.하지만 치료에 성공할 수 있습니다.

어린이에게 SCID의 원인은 무엇입니까?

많은 유전 적 문제가 SCID를 유발할 수 있습니다. 이러한 문제로 인해 혈액 내 백혈구 (T 및 B 세포)가 감염과 싸울 수 없습니다. 어린이의 면역 체계는 박테리아, 바이러스로부터 신체를 보호하는 데 어려움을 겪습니다. , 곰팡이.

SCID에는 여러 유형이 있습니다. 가장 흔한 두 가지 유형은 고전적인 X- 연관 및 ADA 결핍입니다.

어린이의 SCID 증상은 무엇입니까?

SCID의 증상은 일반적으로 어린이의 첫해에 시작됩니다. 생명. 다음은 SCID의 가장 일반적인 증상입니다. 그러나 증상은 각 어린이마다 조금씩 다르게 나타날 수 있습니다.

일반적으로 어린이는 심각한 감염, 생명을 위협하는 감염 또는 둘 다를 겪게됩니다. 감염은 쉽게 치료되지 않습니다. 감염을 치료하는 약은 효과가 없습니다. 일반적인 감염에는 다음이 포함됩니다.

  • 폐렴

  • 반복적 인 귀 감염

  • 수막염

  • 혈액 감염

  • 만성 피부 감염

  • 입과 기저귀 부위의 효모 감염

  • 설사

  • 간염 (간염 )

어린이의 SCID는 어떻게 진단됩니까?

의료 서비스 제공자는 자녀의 증상과 병력에 대해 물어볼 것입니다. 자녀는 신체 검사를받습니다. 자녀는 진단을 확인하기 위해 여러 번의 혈액 검사가 필요할 수 있습니다.

어린이의 SCID는 어떻게 치료됩니까?

치료는 자녀의 증상, 나이, 상태가 얼마나 심각한 지에 따라 달라집니다.

SCID 치료에는 다음이 포함됩니다.

  • 현재 감염 치료

  • 세균 예방 및 새로운 감염 예방

  • 면역 체계 고치기 홍보 oblem (면역 결핍)

이 질병에 대한 최선의 치료법은 치료 가능성을 제공하는 골수 이식입니다. 골수 이식에서 골수 세포는 건강한 사람에게서 어린이에게 이식됩니다. 골수는 뼈 내부에서 발견되는 부드럽고 해면질 조직입니다. 이는 혈액 세포 형성을 돕고 신체가 혈액 세포를 저장하는 장소입니다.

골수 이식은 생후 3 개월 동안 시행 될 경우 효과가 가장 좋습니다. 골수 이식의 목표는 어린이의 면역 체계가 더 잘 작동하도록 돕는 것입니다. 제대혈도 이식에 사용될 수 있습니다.

연구자들은 SCID를 치료하기 위해 유전자 요법을 사용하여 약간의 성공을 거두었습니다. 그러나 유전자 치료는 아직 실험 단계에 있습니다.

어린이에게서 SCID를 예방할 수 있습니까?

이 질환은 유전되기 때문에 SCID가있는 어린이의 부모는 유전 상담사와상의하는 것을 고려해야합니다. . 상담사가 유전 검사 및 가족 계획에 대해 상담 할 수 있습니다.

어린이의 SCID에 대한 핵심 사항

  • SCID는 부모에게서 자녀에게 전염되는 질병입니다. (상 속됨).

  • 매우 드문 생명을 위협하는 질병입니다.

  • 이 질병으로 인해 어린이는 매우 약한 면역 체계.

  • 이 질병에 대한 최선의 치료법은 골수 이식입니다.

  • SCID가있는 아동의 부모 유전자 검사 및 가족 계획에 대해 유전 상담사와상의해야합니다.

다음 단계

자녀의 의료 서비스 제공자 방문을 최대한 활용하는 데 도움이되는 팁 :

  • 방문 이유와 원하는 일을 파악하세요.

  • 방문하기 전에 답변을 원하는 질문을 적 으세요.

  • 방문시 새로운 진단의 이름과 새로운 약, 치료 또는 검사를 적어 두십시오. 또한 제공자가 자녀에게 제공하는 새로운 지침을 적어 두십시오.

  • 새로운 약이나 치료법이 처방되는 이유와 그것이 자녀에게 어떻게 도움이 될지 이해하십시오. 또한 부작용이 무엇인지 알 수 있습니다.

  • 자녀의 상태를 다른 방법으로 치료할 수 있는지 물어보십시오.

  • 이유를 알 수 있습니다. 검사 또는 시술이 권장되며 그 결과가 의미하는 바를 알 수 있습니다.

  • 자녀가 약을 복용하지 않거나 검사 또는 시술을받지 않을 경우 어떤 일이 예상되는지 파악하십시오.

  • 자녀에게 후속 약속이있는 경우 방문 날짜, 시간 및 목적을 적어 두십시오.

  • 근무 시간 후에 자녀의 제공자에게 연락 할 수 있습니다.이것은 자녀가 아프고 질문이 있거나 조언이 필요한 경우 중요합니다.

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