The Closing of Willowbrook (Français)

New York State Association for Retarded Children v. Carey

Un cas décisif dans lévolution des droits légaux des personnes handicapées à vivre dans la dignité est né de la sensibilisation du public aux conditions horribles dans lesquelles les enfants et les adultes handicapés vivaient au Willowbrook State Developmental Center à New York. Cette affaire a établi des précédents importants pour le traitement humain et éthique des personnes ayant une déficience intellectuelle vivant en institution. Ceci, à son tour, a incité à accélérer le rythme des placements communautaires pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, à élargir les services communautaires, à accroître la qualité et la disponibilité des programmes de jour et à établir le droit des enfants handicapés à une éducation publique.

Conditions inhumaines à Willowbrook

Willowbrook était un complexe de bâtiments sur Staten Island abritant des enfants et des adultes ayant une déficience intellectuelle. À sa plus forte population, en 1969, 6 200 habitants vivaient dans des bâtiments destinés à en accueillir 4 000. Sous-effectif, surpeuplé et sous-financé, Willowbrook nétait guère plus quun «entrepôt humain», selon William Bronston, médecin à Willowbrook. La surpopulation de létablissement favorisait les abus, la déshumanisation et une crise de santé publique. Lhépatite était si répandue que plusieurs chercheurs en ont profité de la situation dutiliser des résidents comme participants à une étude médicale controversée dans laquelle les résidents ont été intentionnellement exposés au virus mortel, sans leur consentement, afin de tester lefficacité de divers vaccins.

En 1965, le sénateur Robert Kennedy a effectué une visite inopinée à Willowbrook. Il a trouvé des milliers de résidents « vivant dans la crasse et la saleté, leurs vêtements en haillons, dans des pièces moins confortables et gaies que les cages dans lesquelles nous mettons les animaux dans un zoo. » Kennedy a ensuite décrit linstitution comme une «fosse aux serpents». La visite a mis les conditions à Willowbrook sous les projecteurs au niveau national et lÉtat de New York a réagi en élaborant un plan damélioration quinquennal. Cependant, après avoir apporté des ajustements mineurs, les conditions de létablissement sont rapidement revenues aux conditions inhumaines qui lavaient propulsée dans la conscience publique. .

En 1972, le journaliste dinvestigation dABC News, Geraldo Rivera, a de nouveau attiré lattention nationale sur Willowbrook avec un reportage télévisé qui a été regardé par des millions de personnes. Willowbrook: The Last Disgrace, a révélé la grave surpopulation de linstitution, les pratiques déshumanisantes et les conditions dangereuses. et les mauvais traitements infligés aux résidents. Le public a de nouveau été indigné. Cependant, cette fois, lindignation a incité les groupes de défense des parents à agir devant la cour fédérale.

Le procès Willowbrook

Suite lexposé de Rivera, les parents des résidents de Willowbrook ont déposé un recours collectif devant le tribunal de district américain du district est de New York le 17 mars 1972. Le procès alléguait que condi à Willowbrook ont violé les droits constitutionnels des résidents. Les parents ont souligné plusieurs violations, notamment:

• Le confinement des résidents pour des périodes indéfinies;
• Ne pas libérer les résidents éligibles à la libération;
• Ne pas procéder à des évaluations périodiques des résidents pour évaluer les progrès et affiner les objectifs et les programmes;
• Ne pas offrir une habilitation aux résidents;
• Ne pas offrir des programmes éducatifs adéquats ou des services tels que lorthophonie, lergothérapie ou la physiothérapie;
• Surpeuplement;
• Manque de confidentialité;
• Défaut de protection contre le vol de biens personnels, les agressions ou les blessures;
• Insuffisant les vêtements, les repas et les installations, y compris les toilettes;
• Le confinement des résidents dans des lits ou des chaises, ou dans la solitude;
• Absence de rémunération pour le travail effectué;
• Installations médicales inadéquates; et
• Manque de personnel et incompétence au sein du personnel professionnel.

Le procès visait à obtenir une injonction immédiate pour améliorer les conditions à Willowbrook, y compris lembauche de personnel supplémentaire, la fourniture de soins médicaux adéquats, linterdiction de lutilisation de lisolement et des moyens de contention physiques et chimiques inappropriés, et la fourniture de vêtements et de conditions physiques adéquats et appropriés aux résidents. Les plaignants ont allégué que les conditions existantes violaient le droit constitutionnel des résidents à un traitement en vertu de la clause de procédure régulière du quatorzième amendement, et que leur refus dune éducation publique violait la clause dégalité de protection du quatorzième amendement.

En avril 1973, le juge Orrin G.Judd a rejeté les arguments des plaignants selon lesquels la clause de procédure régulière garantissait un droit à un traitement et que le refus d’informer le public violait la clause de protection égale. Cependant, il a conclu que les conditions de Willowbrook violaient le droit constitutionnel des personnes vivant dans des établissements de détention de lÉtat dêtre protégées contre tout préjudice. Selon le juge Judd, le droit constitutionnel des plaignants à la protection contre les préjudices dans une institution publique signifiait que les résidents de Willowbrook avaient «droit à au moins les mêmes conditions de vie que les prisonniers». Ce droit, a-t-il poursuivi, « peut reposer sur le huitième amendement, la clause de procédure régulière du quatorzième amendement ou la clause dégalité de protection du quatorzième amendement (fondée sur une discrimination irrationnelle entre les prisonniers et les innocents déficients mentaux). » En conséquence, le juge Judd a accordé une grande partie de linjonction demandée, y compris linterdiction de lutilisation disolements et de contention, laugmentation du personnel médical, thérapeutique et récréatif, nécessitant un entretien et exigeant des rapports détape réguliers.

Avec cette ordonnance dinjonction en lieu, laffaire a été jugée le 1er octobre 1974, les parties poursuivant les négociations pendant des mois après. Laffaire a été réglée le 30 avril 1975, lorsque le juge Judd a signé larrêt Willowbrook Consent Judgment: New York State Association For Retarded Children, Inc., et al., V. Hugh L. Carey, 393 F. Supp. 715 (1975).

Le jugement de consentement Willowbrook

Le jugement de consentement Willowbrook a énoncé des lignes directrices et des exigences pour le fonctionnement de létablissement et a établi de nouvelles normes de soins pour tous les résidents de Willowbrook au moment de le règlement. Ces normes de soins nétaient «pas des normes optimales ou idéales, ni … juste des normes de garde». Ils étaient fondés sur la reconnaissance que les personnes ayant une déficience intellectuelle, « quel que soit le degré de handicap, sont capables de croissance physique, intellectuelle, émotionnelle et sociale, et sur la reconnaissance supplémentaire quun certain niveau dintervention et de programmation positive est nécessaire si que la capacité de croissance et de développement doit être préservée, et la régression empêchée. »

Larrêt sur consentement décrit des procédures et des instructions spécifiques pour le traitement des résidents, couvrant des questions telles que la vie des résidents, lenvironnement, la programmation et lévaluation, lembauche de personnel, léducation, les loisirs, lalimentation et la nutrition, les soins dentaires et médicaux, les services de thérapie, lutilisation de moyens de contention, les conditions pour que les résidents fournissent la main-dœuvre à létablissement et les conditions de recherche et de traitement expérimental.

De manière significative , le jugement sur consentement a également déclaré que lobjectif principal de linstitution et du Département dhygiène mentale de New York était de «préparer chaque résident… f ou la vie dans la communauté en général »et a demandé le placement des résidents de Willowbrook dans des milieux moins restrictifs. Larrêt sur consentement a fixé comme objectif de réduire le nombre de résidents vivant à Willowbrook à 250 au maximum dici 1981, bien que cela ne se soit pas avéré faisable.

Bien que les parties se soient retrouvées devant le tribunal de nombreuses fois dans des différends sur la mise en œuvre en cours du décret de consentement, il a été, dans un sens, pleinement mis en œuvre en 1987, lorsque lécole et lhôpital dÉtat Willowbrook ont officiellement fermé leurs portes.

Que sest-il passé ensuite?

La réaction politique dans ce cas a conduit à la promulgation de lois telles que:

• Le système de protection et de plaidoyer (P & A) dans le projet de loi of Rights Act (1975);
• La loi sur léducation pour tous les enfants handicapés, PL 94 à 142 (1975); et
• La loi sur les droits civils des personnes institutionnalisées (CRIPA) (1980).

La loi sur laide au développement et la déclaration des droits et la CRIPA ont été les premiers droits civils fédéraux lois protégeant les personnes handicapées, conduisant à la promulgation de lAmericans with Disabilities Act (ADA).

Tiré du Daily News, 9 avril 2017

Les atrocités qui ont jadis ravagé les couloirs de Willowbrook School

Les horreurs de Willowbrook ont duré près de trois décennies. Depuis le jour où les portes de Willowbrook ont été ouvertes en 1942 jusquà leur fermeture définitive en 1987, cet entrepôt de la ville de New York, que le sénateur Robert Kennedy a qualifié de «fosse aux serpents», abritait des personnes ayant une déficience intellectuelle dans les conditions les plus cruelles. Lenquête de Geraldo Rivera a mené au recours collectif qui a révélé ce qui sest réellement passé à lintérieur de cette institution.

Ressources et références Willowbrook

Vidéos et ressources multimédias

Essai photographique Willowbrook, Conseil du gouverneur du Minnesota sur les troubles du développement

Chronologie of the Willowbrook Lawsuit, Minnesota Governors Council on Developmental Disabilities

Parallels in Time II, Minnesota Governors Council on Developmental Disabilities

Willowbrook Exposé: Touring Willowbrook

Public Hostage : Public Ransom, Inside Institutional America par le Dr William Bronston

Public Hostage: Public Ransom, Inside Institutional America. Photographies du Dr William Bronston

Projet Héritage de lADA: Willowbrook mène à de nouvelles protections des droits

Articles et autres sources secondaires

• Documentation complète du Travaux du Willowbrook Review Panel
• « Accès à la justice: limpact des cours fédérales sur les droits des personnes handicapées. » The Federal Lawyer, décembre 2012.

Cet article a été initialement publié dans le numéro de décembre 2012 de The Federal Lawyer et est utilisé avec permission.

Opinions

Tribunal de district
Première injonction: Association de lÉtat de New York pour les enfants retardés c. Rockefeller, 357 F. Supp.752 (1973)

Approbation du décret de consentement: Association de lÉtat de New York pour les enfants retardés Children v. Carey, 393 F. Supp.715 (1975)

Consent Decree

US Court of Appeals, Second Circuit decisions concernant lapplication du Consent Decree: