Réponse des femmes aux kystes du plexus choroïde fœtal détectés par échographie prénatale

Précision des connaissances

Soixante-dix-neuf pour cent des participants navaient jamais entendu parler dun CPC avant le diagnostic. En réponse aux questions concernant les détails et la signification des CPC, 74% des femmes ont fourni une description physique générale, «… cest un minuscule kyste dans le cerveau du bébé», et 50% ont montré des connaissances sur la physiologie du CPC », … Kystes dans la partie du cerveau qui produit le liquide de la moelle épinière; un marqueur souple pour la trisomie 18 ou 21. «Six pour cent étaient incapables de donner des informations factuelles sur le CPC, et ont exprimé leur incertitude à ce sujet,»… on nous a remis un morceau de papier et elle a dit quil y avait quelque chose dans le cerveau du bébé ce qui a créé une anxiété supplémentaire. Je nétais pas clair à propos de quoi que ce soit et le médecin ma demandé: Avez-vous des questions? et mon esprit était vide alors jai dit Non ou Ils me lont décrit comme une anomalie et ils ne savaient pas à ce stade de quoi il sagissait. Interrogées sur la signification du CPC, 82% des femmes ont estimé quil était probablement bénin, 71% ont indiqué quil sagissait dun marqueur de la trisomie et 53% ont mentionné quil pourrait sagir des deux . Soixante-dix-neuf pour cent des femmes qui estimaient quune CPC pouvait être liée à la trisomie comprenaient également que dautres facteurs (cest-à-dire lâge maternel, les résultats du dépistage sérique, etc.) influençaient la probabilité de trisomie dans le contexte de la détection de la CPC. Les femmes chez qui les résultats du dépistage sérique indiquaient un risque accru de trisomie étaient moins susceptibles de décrire le CPC comme bénin par rapport aux femmes ayant un dépistage sérique normal ou aucun test diagnostique (odds ratio (OR) = 0,04, IC à 95% = 0,004-0,36, P = 0,004). Les femmes de plus de 34 ans nétaient pas plus susceptibles que les femmes plus jeunes de décrire le CPC comme un marqueur de la trisomie (OR = 0,85, IC à 95% = 0,19-3,71, P = 0,825).

Les évaluateurs ont évalué le degré et lexactitude des connaissances exprimées par chaque participant, qui ont été notées sur une échelle de 1 à 3. Dix-huit pour cent ont donné des réponses qui ont été jugées naïves (score sur léchelle = 1), telles que «… il y a« une petite chose dans le cerveau du bébé ».» Soixante-deux pour cent ont révélé un niveau moyen de compréhension (2) qui comprenait plus connaissance détaillée de lemplacement ou mention dune association avec la trisomie. Vingt pour cent des participants ont donné des réponses avancées (3) aux questions sur le CPC qui incluaient une certaine compréhension de la physiologie, telles que «cétait dans la partie du cerveau qui produit le liquide céphalo-rachidien… ce nétait pas un kyste, mais ils navaient pas un meilleur nom. « Dix-huit pour cent ont donné des informations incorrectes sur un CPC, telles que » cest un espace à la base du cerveau où il était censé être rempli de cerveau mais nétait pas « ou » il finirait par se remplir de cerveau ou sévaporer ou simprégner dans le corps. Lorsquon examine le niveau de scolarité de la mère, (catégorisé comme lycée ou moins, collège ou post-baccalauréat) un niveau de scolarité plus élevé était associé à une compréhension plus sophistiquée du CPC, tel que catégorisé ci-dessus (χ2 = 21,72, P < 0,001).

Recherche dinformations

La plupart des femmes (77%) ont déclaré chercher des informations supplémentaires sur les CPC au-delà de ce qui avait été donné par leur prestataire lors du diagnostic initial. Les sources allaient des textes médicaux aux forums de discussion sur Internet. Les sources spécifiques utilisées par les femmes sont énumérées dans le tableau 1. Les femmes qui ont accédé à des sources médicales (c.-à-d. PubMed ou manuels médicaux) avaient un niveau déducation plus élevé que les femmes qui recherchaient principalement des sources semi-médicales (c.-à-d. Livres de grossesse, WebMD) ou non médicales (c.-à-d. (années détudes moyennes = 17,6 ± 2,0 vs 15,1 ± 2,7, t (32) = – 3,05, P < 0,005).

Soixante-deux pour cent des les participants qui cherchaient des informations supplémentaires ont estimé que les informations quils avaient trouvées étaient plus utiles que celles fournies par le fournisseur lors du diagnostic initial; 15% lont trouvé moins utile et 15% lont trouvé aussi utile que les informations fournies par leur médecin; 8% nont pas indiqué ce qui était le plus utile. Quatre-vingt-quatorze pour cent des femmes qui ont trouvé des informations extérieures plus utiles avaient accédé à des sources dinformations médicales et beaucoup ont exprimé le besoin de confirmer ce quelles avaient entendu de leur médecin. La majorité des participants (65%) ont utilisé Internet pour trouver plus dinformations. L’une d’entre elles a indiqué que «j’ai trouvé cela plus utile parce que je voulais moi-même les chiffres.» Cependant, une autre a constaté que la recherche initiale renforçait ses craintes, car le mot-clé CPC générait de nombreux «appels» de la trisomie 18. Les sites de «chat-room» non médicaux ont été décrits de manière négative par 25% de ceux qui y ont accédé. Une femme a déclaré que «… sur Internet, il y a des choses quil vaut mieux ne pas lire parce que ce ne sont pas les meilleures informations», et plusieurs ont trouvé que ces sites «étaient en quelque sorte ridicules et incendiaires… beaucoup de parents hystériques.»Cependant, un autre a déclaré:« Je dirais tout aussi utile, sinon plus, car c’était de vraies autres personnes. Entendre les expériences des gens était plus rassurant.

Tests ultérieurs

La majorité des femmes (65%) ont subi un dépistage sérique avant la détection de la CPC dans le cadre des soins prénataux. Six femmes amniocentèse (5) ou prélèvement de villosités choriales (1) avant la détection de CPC pour lâge maternel (5) et aneuploïdie fœtale antérieure (1). Après la détection de CPC, trois femmes (9% de léchantillon total) ont demandé un conseil génétique et une amniocentèse spécifiquement en réponse au CPC, sans aucune autre indication. Malgré des conseils précis sur le faible risque de trisomie lors de la détection du CPC isolé, ces femmes à faible risque nont pas pu être rassurées:

Un amnio a été proposé uniquement en fonction de mon niveau danxiété.

Elle a dit que « cest très courant, il ny a rien à craindre. Le triple écran était négatif, mais je ne pouvais pas le supporter donc je voulais une amniocentèse. »

En plus davoir peur de la procédure, je savais que je ne pourrais pas passer les cinq prochains mois de grossesse sans savoir sil y avait une trisomie 18 ou 21.

Quatre des 25 femmes restantes ont choisi lamniocentèse suite à la détection du CPC, soit en conjonction avec un résultat de dépistage sérique anormal (3), soit pour lâge maternel (1). Lassociation de loffre de conseil génétique et damniocentèse à la détection du CPC a provoqué de lanxiété et de nouvelles peurs:

Lavortement naurait jamais traversé mon esprit, mais quand lobstétricien a amené (lamniocentèse), jai pensé, peut-être quil y a quelque chose qui ne va vraiment pas avec ce bébé.

Mon mari était très nerveux parce quil pensait que le mot (génétique) conseiller signifiait quils allaient être comme ça va, pleure sur notre épaule.

Toutes les femmes qui ont subi une amniocentèse spécifiquement à cause du CPC lont décrite comme une expérience négative.

Après lamnio, je me suis inquiété pendant deux semaines. Je suis allé aux urgences un soir juste pour savoir sil y avait un battement de cœur.

Dès que laiguille est entrée, jai pensé: Jai fait? Je coul d perdre le bébé maintenant et que faire si le bébé va parfaitement bien? Je viens davoir cet amnio et maintenant je vais faire une fausse couche. Cétait aussi stressant que de ne pas savoir.

Réponses affectives

Lorsquon a demandé aux femmes, de manière ouverte, de décrire leurs émotions lorsque le CPC a été détecté, 88% ont décrit une réaction immédiate extrêmement négative. Les points communs des réponses sont énumérés dans le tableau 2. Les femmes ont décrit une force physique:

Jai eu limpression que quelque chose ma frappé.

… alors tout dun coup, BOOM! – il y a quelque chose que nous voyons.

Vous venez de découvrir le sexe du bébé et faites tomber la bombe sur vous.

Ils décrivent images vives de problèmes physiques ou de changements,

Je ne me suis soudainement plus sentie enceinte, me sentant comme si javais une maladie ou une maladie et peut-être devoir lenlever comme si vous supprimiez une tumeur.

Jallais avoir un bébé gravement retardé et déformé qui mourrait au cours de la première année de vie et sil ne vivait plus longtemps, il faudrait linstitutionnaliser.

Cela se terminerait dans lutérus, lui-même, parce que cétait tellement anormal.

et incapacité à comprendre,

Cétait choquant et accablant parce que vous entendez cerveau », puis il commence à se transformer en cacahuètes…« wa wa wa »après ça. Vous ne pouvez pas « vous concentrer ».

Les pères ont eu des réactions similaires,

« Il a entendu le cerveau, il a entendu le kyste. Il a entendu dire quil avait une tumeur à la tête et il na juste entendu aucun mot. »

Ils décrivent des émotions et une culpabilité extrêmement négatives,

… le fond venait de tomber de notre monde

Jétais mort de peur.

… pétrifié, lignorance de ce qui peut arriver à le bébé.

Ai-je fait quelque chose de mal?

La plupart des femmes (68%) ont déclaré que leur réaction initiale écrasante au diagnostic de CPC était temporaire. Les femmes qui avaient passé un plus grand nombre de jours entre le diagnostic initial de la CPC et leur entretien étaient plus susceptibles de déclarer que leur réponse au diagnostic était temporaire (OR = 1,13, IC à 95% = 1,002-1,28, P < 0,05). Seule la moitié des femmes avec un dépistage sérique rassurant et aucune avec un dépistage sérique anormal ont décrit leur réaction comme temporaire. Sur les 12 femmes qui ont subi une amniocentèse, 50% ont déclaré que leurs sentiments négatifs n’ont diminué qu’après avoir reçu des résultats normaux d’amniocentèse. «Nous étions pétrifiés. Ce fut une épreuve de 3 semaines jusquà ce que nous obtenions les résultats amnio. Ni augmentation de lâge maternel (OR = 0,87, IC à 95% = 0,72-1,05, P = 0,15) ni visualisation du CPC à léchographie (OR = 0,5, 95 % CI = 0,1–2,5, P = 0,4) étaient associés à la persistance de la réponse négative initiale.

Soixante-huit pour cent des femmes ont révélé quelles continuaient à éprouver des émotions négatives à propos du CPC plusieurs semaines après avoir reçu le diagnostic; les caractéristiques de ces émotions sont résumées dans le tableau 3. Les réponses émotionnelles ultérieures ont été décrites par les femmes comme moins intenses et de nature différente. Les réponses comprenaient le deuil, le sentiment danxiété, une diminution du plaisir pendant la grossesse et une diminution de lattachement au bébé,

«Cela a été un lourd fardeau pour mener à bien les activités quotidiennes normales.

Jusquà ce que bébé arrive et cest normal et sain, il y aura toujours une certaine anxiété sous-jacente.

À chaque fois que le bébé donnait des coups de pied, je me suis dit: Il y a quelque chose qui ne va pas avec ce bébé.

Jétais plus éloigné, (du bébé) même si je voudrais dire que je ne létais pas.

Au moment où lentretien a été administré à environ 24 semaines de gestation, 85% des femmes ne pensaient pas que le CPC affectait leur bébé à ce moment-là. Quinze pour cent nétaient pas sûrs. Cependant, plus de femmes (27%) ont exprimé leur inquiétude sur la façon dont le CPC pourrait affecter leur bébé à lavenir. Six pour cent des femmes ont estimé que cela affecterait leur bébé et 21% nétaient pas sûrs des effets futurs,

Même si les résultats indiquent il ny a rien de mal, vous ne savez pas ce que cela signifie à long terme.

Certains étaient préoccupés par le développement neurologique du bébé,

«La plupart des études ne se penchent pas sur le lien entre les kystes à l’échographie et, plus tard, un phénomène mental ou psychologique, une fonction anormale.»

Nous voulions confirmer que… le CPC lui-même nallait pas causer des dommages au cerveau en étant là.

Leffrayant chose est que tout ce qui a lesprit peut traiter de la personnalité et de problèmes lopmentaires. Sil y a quelque chose qui ne va pas structurellement, vous pouvez le réparer, mais vous ne pouvez pas résoudre ce problème.

Dautres femmes craignaient un potentiel inconnu risques qui pourraient être associés à un CPC,

Je minquiète car il sagit dun marqueur dautres types de kystes pour les systèmes corporels.

Cela pourrait avoir un effet que vous ne connaissez pas, comme plus sujettes aux anévrismes.

Les femmes devaient se classer sur une échelle de 0 à 5 (0 = aucun, 5 = très dangereux), le degré de danger que la CPP conférait à leur enfant. Les réponses allaient de 0 à 3, avec une médiane de 1. Seulement 38% ont répondu par un 0, cest-à-dire quils estimaient quil ny avait aucun danger associé à la CPP. Nous navons pas demandé aux femmes à 24 semaines si leur impression sur le danger du CCP avait changé depuis le diagnostic. Cependant, six femmes ont proposé quelles auraient donné un score de danger beaucoup plus élevé au moment de la CP Détection C, avant quils ne puissent obtenir plus dinformations, ou les résultats de lamniocentèse. Il ny avait pas de corrélation entre la perception des femmes du danger du CPC et la durée écoulée depuis le diagnostic échographique initial (r = 0,04). Les femmes qui ont visualisé le CPC sur léchographie au moment du diagnostic ont rapporté des scores de danger similaires aux femmes qui ne lont pas fait (moyenne scores de danger précoce rappelés = 1,36 ± 1,75 vs 1,25 ± 1,22, t (31) = – 1.56, P = 0,13, scores moyens de danger au moment de lentretien = 0,70 ± 0,78 vs 1,25 ± 1,22, t (30) = 0,19, P = 0,86).

Raisons de la participation

À la fin de lentretien, nous avons demandé aux femmes de partager leurs raisons de participer. La majorité (68%) a déclaré qu’elle ne voulait pas que les femmes aient à vivre la peur et l’anxiété qu’elles éprouvaient,

I Jai pensé à dautres femmes par milliers qui ont vécu exactement ce que jai et cest « horrible ».

Ils ont estimé que contribuer à les informations sur les résultats chez les bébés avec un CPC détecté prénatalement aideraient à atténuer une partie de cette peur.

«Je sais ce que je ressens. serait mieux pour les autres femmes lorsquelles pourraient avoir plus dinformations sur létude.

Certaines ont exprimé leur inquiétude quant aux effets de lanxiété sur CPC sur le fœtus en développement,

«Jai peur que le stress ait causé plus de problèmes que le CPC.»

… il n’exigerait pas que d’autres femmes subissent le même type de stress. à jai traversé… je ne peux pas imaginer que cétait bon pour le bébé ou pour moi.

Quarante et un pour cent des les participants ont déclaré que contribuer à la base de connaissances sur les CPC était gratifiant et les a poussés à participer,

Sil y avait quelque chose qui pouvait être fait pourrait éviter que quelquun dautre ne reçoive cette nouvelle et que cela ait un sens, mais pas vraiment… sil y a un moyen de maider, ça maide à me sentir mieux.

Je voudrais contribuer à cette littérature car je pense que notre technologie ouvre beaucoup dinformations et Je ne suis pas sûr que ce soit toujours une bonne information.

Cinquante-six pour cent désiraient les échographies mensuelles qui faisaient partie de létude protocole pour leur fournir une assurance prénatale supplémentaire quils ont accueillie après la peur causée par le CPC,

La principale raison de participer est certainement pour que nous puissions avoir plus dyeux sur ce bébé maintenant.

Douze pour cent étaient intéressés par les tests neurodéveloppementaux qui font partie du protocole détude postnatale,

Je pensais que le les tests seraient intéressants après la naissance du bébé. Cela pourrait peut-être me rassurer. »