Naisten vastaus syntymän ultraäänellä havaittuihin sikiön koroidipunuskystoihin

Tietojen tarkkuus

79 prosenttia osallistujista ei ollut koskaan kuullut CPC: stä ennen diagnoosia. Vastauksena CPC: n yksityiskohtia ja merkitystä koskeviin kysymyksiin 74% naisista antoi yleisen fyysisen kuvauksen, ”… se” on pieni kysta vauvan aivoissa ”ja 50% näytti jonkin verran tietoa CPC: n fysiologiasta”. … Kystat selkäytimen nestettä tuottavassa aivojen osassa; Trysomy 18: n tai 21: n pehmeä merkki. ”Kuusi prosenttia ei pystynyt antamaan tosiasiallista tietoa CPC: stä ja ilmaisi epävarmuutta siitä”, … meille annettiin paperi ja hän sanoi, että vauvan aivoissa on jotain mikä aiheutti ylimääräistä ahdistusta. Minulla ei ollut mitään selvää, ja lääkäri kysyi: ”Onko sinulla kysyttävää?” ja mieleni oli tyhjä, joten sanoin ”Ei” tai ”He kuvasivat sen minulle poikkeavuudeksi ja he ei tiennyt tässä vaiheessa mitä se oli. Kun kysyttiin CPC: n merkityksestä, 82% naisista koki sen olevan todennäköisesti hyvänlaatuinen, 71% ilmaisi, että se on trisomian merkkiaine, ja 53% mainitsi, että se voi olla sekä . 79 prosenttia naisista, jotka kokivat, että CPC voi liittyä trisomiaan, ymmärsivät myös, että muut tekijät (eli äidin ikä, seerumin seulontatulokset jne.) Vaikuttivat trisomian todennäköisyyteen CPC-detektion yhteydessä. Naiset, joiden seerumin seulontatulokset viittasivat lisääntyneeseen trisomiariskiin, eivät todennäköisesti kuvanneet CPC: tä hyvänlaatuisina verrattuna naisiin, joiden seerumin seulonta oli normaali tai joilla ei ollut diagnostista testausta (kerroin suhde (OR) = 0,04, 95%: n luottamusväli = 0,004–0,36, P = 0,004). Yli 34-vuotiaat naiset eivät olleet todennäköisemmin kuin nuoremmat naiset kuvanneet CPC: tä trisomimarkkerina (OR = 0,85, 95%: n luottamusväli = 0,19–3,71, P = 0,825).

Arvioijat arvioivat astetta ja jokaisen osallistujan ilmaisema tiedon tarkkuus, joka pisteytettiin asteikolla 1–3. 18 prosenttia antoi vastauksia, jotka arvioitiin naiiveiksi (asteikon pisteet = 1), kuten ”… vauvan aivoissa on pieni asia”. 62 prosenttia paljasti keskimääräisen ymmärtämistason (2), joka sisälsi enemmän yksityiskohtainen tieto sijainnista tai maininta trisomian yhteydessä. Kaksikymmentä prosenttia osallistujista antoi edistyneitä vastauksia (3) CPC: tä koskeviin kysymyksiin, joihin sisältyi jonkinlainen käsitys fysiologiasta, kuten ”se oli aivojen osassa, joka tekee aivo-selkäydinnestettä … se ei ollut” kysta ”, mutta heillä ei ollut parempi nimi. 18 prosenttia antoi virheellisiä tietoja napsautuskohtaisesta hinnasta, kuten se on tilaa aivojen juuressa, missä sen piti olla täynnä aivoja, mutta ei ”t”, tai ”se lopulta täyttyisi aivoilla tai haihtua tai imeytyä elimistöön. Äidin koulutustason perusteella (luokiteltu lukioksi tai vähemmän, korkeakoulu tai ylioppilastutkinto) korkea-asteen koulutustaso liittyi CPC: n edistyneempään ymmärtämiseen, kuten edellä on luokiteltu (χ2 = 21.72, P < 0.001).

Tiedonhaku

Suurin osa naisista (77%) ilmoitti hakevansa lisätietoja napsautuskohtaisista hinnoista. palveluntarjoaja alkuperäisen diagnoosin yhteydessä. Lähteet vaihtelivat lääketieteellisistä teksteistä Internet-chat-huoneisiin. Erityiset lähteet, joita naiset käyttävät, on lueteltu taulukossa 1. Naisilla, jotka käyttivät lääketieteellisiä lähteitä (esim. PubMed tai lääketieteellisiä oppikirjoja), oli korkeampi koulutustaso kuin naisilla, jotka etsivät ensisijaisesti semimedical (ts. Raskauskirjoja, WebMD) tai ei-lääketieteellisiä (ts. Chat-huoneita) (keskimääräinen koulutusvuosi = 17,6 ± 2,0 vs. 15,1 ± 2,7, t (32) = – 3,05, P < 0,005).

Kuusikymmentäkaksi prosenttia osallistujat, jotka hakivat lisätietoja, uskoivat löytämistään tiedoista hyödyllisempiä kuin ne, jotka palveluntarjoaja antoi alkuperäisen diagnoosin yhteydessä; 15% piti sitä vähemmän hyödyllisenä ja 15% piti yhtä hyödyllisenä kuin lääkärin antamat tiedot; 8% ei ilmoittanut, mikä oli hyödyllisempää. 94 prosenttia naisista, joiden mielestä ulkopuolinen tieto oli hyödyllistä, oli päässyt lääketieteellisiin tietolähteisiin, ja monet ilmaisivat tarpeen vahvistaa lääkäriltä kuulemansa. Suurin osa osallistujista (65%) käytti Internetiä saadakseen lisätietoja. Yksi ilmoitti, että ”minusta oli enemmän hyötyä, koska halusin itse numerot.” Toinen kuitenkin havaitsi, että alkuperäinen haku vahvisti hänen pelkojaan, koska CPC-avainsana tuotti lukuisia trisomia 18 ”osumia”. Ei-lääketieteellisiä chat-sivustoja kuvasi negatiivisesti 25% niistä, jotka käyttivät niitä. Yksi nainen totesi, että ”… Internetissä on asioita, joita sinun ei kannata lukea, koska ne eivät ole parasta tietoa”, ja monet pitivät näitä sivustoja ”eräänlaisena naurettavana ja tulehtivana … paljon hysteerisiä vanhempia.Toinen sanoi: ”Sanoisin yhtä hyödyllistä, ellei enempää, koska se oli oikeita muita ihmisiä. Ihmisten kokemusten kuuleminen oli rauhoittavampaa.

Seuraavat testit

Suurimmalla osalla naisista (65%) oli seerumin seulonta ennen CPC-havaitsemista osana synnytystä. lapsivesitutkimus (5) tai korionvillanäytteenotto (1) ennen CPC-havaitsemista äidin iän (5) ja aiemman sikiön aneuploidian (1) jälkeen. CPC-detektion jälkeen kolme (9% kokonaisnäytteestä) naista haki geneettistä neuvontaa ja lapsivesitutkimusta erityisesti huolimatta tarkasta neuvonnasta alhaisesta trisomiariskistä, kun eristetty CPC havaittiin, näitä matalan riskin naisia ei voitu rauhoittaa:

Amnio tarjottiin puhtaasti ahdistustasoni perusteella.

Hän sanoi, että se on hyvin yleistä, ei ole mitään syytä huoleen. Kolmoisnäyttö oli negatiivinen, mutta en voinut sietää sitä, joten halusin lapsivesitutkimuksen.

Sen lisäksi, että pelkäsin toimenpidettä, tiesin, että en voinut mennä seuraavien viiden raskauskuukauden aikana tietämättä, onko trisomia 18 tai 21.

Neljä jäljellä olevasta 25 naisesta valitsi lapsivesitutkimuksen CPC-detektion jälkeen joko epänormaalin seerumin seulontatuloksen yhteydessä (3) tai äidin iän mukaan (1). Geneettisen neuvonnan ja lapsivesitutkimuksen yhdistäminen CPC-havaitsemiseen aiheutti ahdistusta ja uusia pelkoja:

Abortti ei olisi koskaan tullut mieleeni, mutta kun synnytyslääkäri nosti (lapsivesitutkimuksen), ajattelin: Ehkä tässä vauvassa on jotain todella vialla.

” Mieheni oli hyvin hermostunut, koska hän ajatteli, että sana (geneettinen) ”neuvonantaja” tarkoitti, että heistä tulee kuin ”se on ok, itkee olkapäällämme”.

Kaikki naiset, joilla oli lapsivesitutkimus nimenomaan CPC: n vuoksi, kuvasivat sen negatiiviseksi kokemukseksi.

Amniion jälkeen huolissani siitä kaksi viikkoa. Kävin eräänä iltana vain selvittääkseni onko sydämen syke.

Heti kun neula meni sisään, ajattelin: Olen tehnyt? menetän vauvan nyt ja entä jos vauva on täysin kunnossa? Minulla oli juuri tämä amnio, ja nyt minulla on keskenmeno. Se oli yhtä stressaavaa kuin en tiennyt.

Affektiiviset vastaukset

Kun naisia pyydettiin avoimella tavalla kuvaamaan tunteitaan, kun CPC havaittiin, 88% kuvasi voimakkaasti negatiivista välitöntä reaktiota. Yhteisyydet vastauksissa on lueteltu taulukossa 2. Naiset kuvaavat kokeneensa fyysinen voima:

Tuntui siltä, että joku osui minuun.

… sitten yhtäkkiä, BOOM! – on jotain mitä näemme.

Tulet selvittämään vauvan sukupuolen ja pudotat pommin sinulle.

He kuvaavat elävät kuvat fyysisistä ongelmista tai muutoksista,

En yhtäkkiä tuntenut olevani raskaana, tuntuu siltä, että minulla olisi sairaus tai sairaus ja mahdollisesti sinun on poistettava se samalla tavoin kuin kasvain.

Minulla oli vakavasti hidastunut ja epämuodostunut vauva, joka kuolisi ensimmäisen elinvuoden aikana ja jos se elää kauemmin, minun olisi laitettava laitokseen.

Se loppuisi itse kohdussa, koska se oli niin epänormaalia.

ja kyvyttömyys ymmärtää,

Se oli järkyttävää ja ylivoimaista, koska kuulet aivot, sitten se alkaa muuttua maapähkinöiksi … ”wa wa wa” sen jälkeen. Et voi kohdistaa.

Isillä oli samanlaisia reaktioita,

Hän kuuli aivot, kuuli kystan. Hän kuuli, että hänen kasvossaan oli pää ja hän ei vain kuullut muuta sanaa.

He kuvaavat voimakkaasti negatiivisia tunteita ja syyllisyyttä,

… pohja oli juuri pudonnut maailmastamme

Pelkäsin kuolemaa.

… kivettynyt, tietämättä mitä voi tapahtua vauva.

Tein jotain väärin?

Suurin osa naisista (68%) ilmoitti, että heidän alkuperäinen reaktio CPC-diagnoosiin oli väliaikainen. Naiset, joilla oli enemmän päiviä alkuperäisen CPC-diagnoosin ja haastattelun välillä, ilmoittivat todennäköisemmin, että heidän vasteensa diagnoosiin oli väliaikainen (OR = 1,13, 95% CI = 1,002–1,28, P < 0,05). Vain puolet naisista, joilla on rauhoittava seerumin seulonta, eikä yhdelläkään, jolla on epänormaali seerumin seulonta, kuvasi reaktiotaan väliaikaiseksi. 12 lapsesta, joille tehtiin lapsivesitutkimus, 50% tarjosi, että heidän negatiiviset tunteensa vähenivät vasta saatuaan normaalit lapsivesitutkimustulokset: ”Olimme kivettyneet. Se oli kolmen viikon koettelemus, kunnes saimme amnio-tulokset takaisin. Äidin ikä ei lisääntynyt (OR = 0,87, 95% CI = 0,72–1,05, P = 0,15) eikä CPC: n visualisointi ultraäänellä (OR = 0,5, 95 % CI = 0,1–2,5, P = 0,4) liittyi alkuperäisen negatiivisen vasteen jatkumiseen.

68 prosenttia naisista paljasti, että he kokivat edelleen negatiivisia tunteita CPC: stä useita viikkoja saatuaan. diagnoosi; Näiden tunteiden ominaisuudet on koottu taulukkoon 3. Myöhemmät emotionaaliset vastaukset kuvasivat naiset vähemmän voimakkaiksi ja luonteeltaan erilaisiksi. Vastauksiin sisältyi suru, ahdistuneisuuden tunne, vähentynyt ilo raskaudesta ja vähäinen kiinnittyminen vauvaan.

Se on ollut raskas taakka tavallisten päivittäisten toimintojen suorittamiseen.

vauva tulee ja se on normaalia ja terveellistä, ahdistusta tulee aina olemaan.

Aina kun vauva potkaisi, ajattelin: Tässä vauvassa on jotain vikaa.

Olin kauempana (vauvasta), vaikka haluaisin sanoa, etten ollut ”t”.

Siihen aikaan, kun haastattelu annettiin noin 24 raskausviikolla, 85% naisista ei uskonut, että CPC vaikuttaisi heidän vauvaansa. 15 prosenttia ei ollut varma. enemmän naisia (27%) ilmaisi huolensa miten CPC voi vaikuttaa heidän vauvaansa tulevaisuudessa. Kuusi prosenttia naisista koki, että se vaikuttaisi vauvaansa, ja 21% oli epävarma tulevista vaikutuksista.

Vaikka löydöksissä sanotaan ei ole mitään vikaa, et tiedä mitä se tarkoittaa pitkällä aikavälillä.

Jotkut olivat huolissaan vauvan hermokehityksestä,

Useimmissa tutkimuksissa ei tarkastella yhteyttä ultraäänikystien ja myöhemmin henkisen tai psykologisen ilmiön, epänormaalin toiminnan väliseen yhteyteen.

Halusimme vahvistaa, että… napsautuskohtaista hintaa ei itse aiheuttaa aivovaurioita olemalla siellä.

Pelottava asia on, että mikä tahansa mielen kanssa voisi käsitellä persoonallisuutta ja kyvykkyyttä lopulliset kysymykset. Jos siinä on jotain rakenteellisesti vikaa, voit korjata sen, mutta et voi korjata sitä.

Muut naiset pelkäsivät potentiaalista tuntematonta riskit, jotka voivat liittyä napsautuskohtaiseen hintaan,

Olen huolissani siitä, että se on muun tyyppisten kystien merkki kehojärjestelmille.

Tällä voi olla vaikutusta, jota et tiedä, kuten alttiimpia aneurysmoille.

Naisia pyydettiin sijoittumaan asteikolla 0-5 (0 = ei mitään, 5 = hyvin Vastaus vaihteli 0: sta 3: een, mediaani oli 1. Vain 38% vastasi 0: lla, ts. katsoi, ettei CPC: hen liittynyt mitään vaaraa. Emme kysyneet 24 viikon ikäisiltä naisilta, onko heidän näkemyksensä CPC: n vaarasta muuttunut diagnoosin jälkeen, mutta kuusi naista tarjosi, että he olisivat antaneet paljon korkeamman vaarapisteen CP: n aikaan C-havaitseminen, ennen kuin he pystyivät saamaan enemmän tietoa tai lapsivesitutkimuksen tuloksia. Naisilla ei ollut korrelaatiota CPC: n vaaran käsitteestä ja alkuperäisen ultraäänidiagnoosin jälkeen kuluneen ajan kestosta (r = 0,04). Naiset, jotka visualisoivat CPC: n ultraäänellä diagnoosin aikana, ilmoittivat samanlaiset vaarapisteet naisille, jotka eivät (keskiarvo) palautetut varhaispistemäärät = 1,36 ± 1,75 vs. 1,25 ± 1,22, t (31) = – 1.56, P = 0,13, keskimääräiset vaarapisteet haastatteluhetkellä = 0,70 ± 0,78 vs. 1,25 ± 1,22, t (30) = 0,19, P = 0,86).

Syyt osallistumiseen

Haastattelun lopussa pyysimme naisia kertomaan osallistumisensa syyt. Suurin osa (68%) ilmaisi haluavansa, ettei naisten tarvitse kokea kokemiaan pelkoja ja ahdistusta.

I ajatteli tuhansia muita naisia, jotka ovat kokeneet juuri sen, mikä minulla on, ja se on ”kamalaa”.

He kokivat myötävaikuttavan naisiin tiedot vauvoista, joilla on ennen syntymää havaittu CPC, auttaisi lievittämään osan pelosta.

Tiedän, miltä minusta tuntui. Se olisi parempi muille naisille, kun heillä olisi enemmän tietoa tutkimuksesta.

Jotkut ilmaisivat huolensa ahdistuksen vaikutuksista CPC kehittyvälle sikiölle,

”Pelkään, että stressi aiheutti enemmän ongelmia kuin CPC.”

… se ei vaadi muita naisia käymään läpi samanlaista stressiä kävin läpi … en voi kuvitella, että se olisi hyvä vauvalle tai minulle.

41 prosenttia osallistujat totesivat, että osallistuminen napsautuskohtaisista hinnoista oli palkitsevaa ja ajoi heidät osallistumaan,

Jos jotain voitiin tehdä, se saattaa lievittää jotakuta toista saamasta tätä uutista ja saamasta sitä jotain, mutta ei oikeastaan … jos siinä on mitään keinoa auttaa, se auttaa minua tuntemaan oloni paremmaksi.

Haluaisin osallistua tähän kirjallisuuteen, koska uskon, että tekniikkamme avaa paljon tietoa ja En ole varma, ovatko ne aina hyvät tiedot.

56 prosenttia halusi kuukausittaiset ultraäänitutkimukset, jotka olivat osa tutkimusta protokolla antaa heille ylimääräinen synnytystä edeltävä vakuutus, jonka he ovat tyytyväisiä CPC: n aiheuttaman pelon jälkeen,

Ensisijainen syy osallistumiseen on varmasti se, että voimme nyt katsoa enemmän tätä vauvaa.

12 prosenttia oli kiinnostunut hermokehityksen testauksesta, joka on osa postnataalisen tutkimuksen protokollaa.

Luulin, että testaus olisi mielenkiintoista vauvan syntymän jälkeen. Ehkä se voi rauhoittaa minua. ’