Respuesta de las mujeres a los quistes del plexo coroideo fetal detectados por ecografía prenatal

Exactitud del conocimiento

El setenta y nueve por ciento de los participantes nunca había oído hablar de un CPC antes del diagnóstico. En respuesta a preguntas sobre los detalles y la importancia de los CPC, el 74% de las mujeres proporcionaron una descripción física general, … es «un pequeño quiste en el cerebro del bebé y el 50% mostró algún conocimiento sobre la fisiología del CPC . … quistes en la parte del cerebro que produce el líquido de la médula espinal; un marcador suave para la trisomía 18 o 21. El seis por ciento no pudo dar información objetiva sobre el CPC y expresó incertidumbre al respecto … nos entregaron un papel y ella dijo que hay algo en el cerebro del bebé lo que creó ansiedad adicional. No tenía claro nada y el médico me preguntó: ¿Tiene alguna pregunta? y mi mente estaba en blanco, así que dije, No o Me lo describieron como una anomalía y no sabía en este momento qué era. Cuando se les preguntó sobre la importancia del CPC, el 82% de las mujeres sintió que probablemente era benigno, el 71% expresó que es un marcador de trisomía y el 53% mencionó que podría ser tanto . El setenta y nueve por ciento de las mujeres que sintieron que un CPC podría estar relacionado con la trisomía también entendieron que otros factores (es decir, la edad de la madre, los resultados del examen de suero, etc.) influyeron en la probabilidad de trisomía en el contexto de la detección del CPC. Las mujeres en las que los resultados del examen de suero indicaron un mayor riesgo de trisomía tenían menos probabilidades de describir el CPC como benigno en comparación con las mujeres con un examen de suero normal o sin pruebas de diagnóstico (odds ratio (OR) = 0,04, IC del 95% = 0,004 a 0,36, P = 0,004). Las mujeres mayores de 34 años no tenían más probabilidades que las mujeres más jóvenes de describir el CPC como un marcador de trisomía (OR = 0,85, IC del 95% = 0,19–3,71, P = 0,825).

Los evaluadores evaluaron el grado y precisión de los conocimientos expresados por cada participante, que se puntuaron en una escala de 1 a 3. El dieciocho por ciento dio respuestas que fueron calificadas como ingenuas (puntuación de la escala = 1), como, … hay «una pequeña cosa en el cerebro del bebé. El sesenta y dos por ciento reveló un nivel promedio de comprensión (2) que incluía más conocimiento detallado de la ubicación o mención de asociación con trisomía. El veinte por ciento de los participantes dieron respuestas avanzadas (3) a preguntas sobre el CPC que incluían algo de comprensión de la fisiología como, estaba en la parte del cerebro que produce líquido cefalorraquídeo … no era un quiste, pero no tenía un nombre mejor. El dieciocho por ciento dio información incorrecta sobre un CPC como, es un espacio en la base del cerebro donde se suponía que estaba lleno de cerebro pero no , o eventualmente se llenaría de cerebro o evaporarse o empaparse en el cuerpo. Cuando se examinó por nivel de educación materna, (categorizado como escuela secundaria o menos, universitario o post-bachillerato) el logro educativo superior se asoció con una comprensión más sofisticada del CPC, como se categorizó anteriormente (χ2 = 21.72, P < 0.001).

Búsqueda de información

La mayoría de las mujeres (77%) informaron que buscaban información adicional sobre los CPC más allá de lo proporcionado por su proveedor en el diagnóstico original. Las fuentes iban desde textos médicos hasta salas de chat de Internet. Las fuentes específicas que utilizaron las mujeres se enumeran en la Tabla 1. Las mujeres que accedieron a fuentes médicas (es decir, PubMed o libros de texto médicos) tenían un nivel de educación más alto que las mujeres que buscaron principalmente fuentes semimédicas (es decir, libros sobre el embarazo, WebMD) o no médicas (es decir, salas de chat) (años medios de educación = 17,6 ± 2,0 frente a 15,1 ± 2,7, t (32) = – 3,05, P < 0,005).

Sesenta y dos por ciento de los los participantes que buscaron información adicional creyeron que la información que encontraron fue más útil que la proporcionada por el proveedor en el diagnóstico original; El 15% lo encontró menos útil y el 15% lo encontró tan útil como la información proporcionada por su médico; El 8% no indicó cuál fue más útil. Noventa y cuatro por ciento de las mujeres que encontraron información externa más útil habían accedido a fuentes de información médica y muchas expresaron la necesidad de confirmar lo que habían escuchado de su médico. La mayoría de los participantes (65%) utilizó Internet para encontrar más información. Uno indicó que, «lo encontré más útil porque yo mismo quería los números». Sin embargo, otro descubrió que la búsqueda inicial reforzó sus temores, porque la palabra clave CPC generó numerosos «resultados» de trisomía 18. Los sitios de «salas de chat» no médicos fueron descritos negativamente por el 25% de quienes accedieron a ellos. Una mujer dijo que «… en Internet hay cosas que es mejor no leer porque no son la mejor información», y varias encontraron que estos sitios «son algo ridículos e incendiarios … muchos padres histéricos.»Sin embargo, otro dijo,» Yo diría que igualmente útil, si no más, porque eran otras personas reales. Escuchar las experiencias de las personas fue más reconfortante .

Pruebas posteriores

La mayoría de las mujeres (65%) se sometieron a una prueba de suero antes de la detección de CPC como parte de la atención prenatal. Seis mujeres habían amniocentesis (5) o muestreo de vellosidades coriónicas (1) antes de la detección de CPC para la edad materna (5) y aneuploidía fetal anterior (1). Después de la detección de CPC, tres (9% de la muestra total) mujeres buscaron asesoramiento genético y amniocentesis específicamente en respuesta al CPC, sin ninguna otra indicación. A pesar del asesoramiento preciso sobre el bajo riesgo de trisomía cuando se detectó el CPC aislado, estas mujeres de bajo riesgo no pudieron estar tranquilas:

Me ofrecieron una amnio basándose únicamente en mi nivel de ansiedad.

Ella dijo que es muy común, que no hay nada de qué preocuparse. La pantalla triple fue negativa, pero no pude soportarlo, así que quería una amniocentesis

Aparte de tener miedo del procedimiento, sabía que no podría pasar los siguientes cinco meses de embarazo sin saber si había trisomía 18 o 21.

Cuatro de las 25 mujeres restantes eligieron la amniocentesis luego de la detección de CPC, ya sea en conjunto con un resultado anormal de la detección del suero (3) o para la edad materna (1). Combinar la oferta de asesoramiento genético y amniocentesis con la detección de CPC provocó ansiedad y nuevos temores:

Nunca se me hubiera pasado por la cabeza el aborto, pero cuando el obstetra trajo (amniocentesis), pensé, tal vez hay algo realmente mal con este bebé .

Mi esposo estaba muy nervioso porque pensó que la palabra consejero (genético) significaba que iban a decir, está bien, llora en nuestro hombro .

Todas las mujeres que se sometieron a una amniocentesis específicamente debido al CPC la describieron como una experiencia negativa.

Después de la amnio, me preocupé durante dos semanas. Fui a la sala de emergencias una noche solo para averiguar si había latido del corazón

Tan pronto como la aguja entró, pensé, ¿qué He terminado Perdería al bebé ahora y ¿qué pasa si el bebé está perfectamente bien? Acabo de tener esta amnio y ahora voy a tener un aborto espontáneo. Fue tan estresante como no saberlo.

Respuestas afectivas

Cuando se les pidió a las mujeres, de manera abierta, que describieran sus emociones cuando se detectó el CPC, el 88% describió una reacción inmediata intensamente negativa. Los puntos en común en las respuestas se enumeran en la Tabla 2. Las mujeres describieron experimentar una fuerza física:

Sentí como si algo me golpeara

… entonces, de repente, ¡BOOM! – hay algo que vemos.

Vienes a averiguar el sexo del bebé y te arrojan la bomba.

Describen imágenes vívidas de problemas o cambios físicos,

De repente ya no me sentía embarazada, me sentía como si tuviera una enfermedad o enfermedad y posiblemente tener que extirparlo como si fuera un tumor.

Iba a tener un bebé severamente retrasado y deformado que moriría en el primer año de vida y si vive más, tendría que ser institucionalizado.

Terminaría dentro del útero, en sí mismo, porque era tan anormal.

e incapacidad para comprender,

Fue impactante y abrumador porque escuchaste cerebro , luego comienza a convertirse en maní … wa wa wa después de eso. No puedes «concentrarte».

Los padres tuvieron reacciones similares,

Escuchó cerebro, escuchó quiste. Escuchó que tenía un tumor en la cabeza y simplemente no escuchó otra palabra

Describen emociones intensamente negativas y culpa,

… el fondo acababa de caerse de nuestro mundo

Estaba muerto de miedo.

… petrificado, el desconocimiento de lo que le puede pasar el bebé.

¿Hice algo mal?

La mayoría de las mujeres (68%) informaron que su abrumadora reacción inicial al diagnóstico de CPC fue temporal. Las mujeres que pasaron un mayor número de días entre el diagnóstico inicial de CPC y su entrevista tenían más probabilidades de informar que su respuesta al diagnóstico fue temporal (OR = 1,13, IC del 95% = 1,002–1,28, P < 0.05). Solo la mitad de las mujeres con una prueba de suero tranquilizadora y ninguna con una prueba de suero anormal describieron su reacción como temporal. De las 12 mujeres que se sometieron a la amniocentesis, el 50% ofreció que sus sentimientos negativos disminuyeron solo después de recibir los resultados normales de la amniocentesis: “Estábamos petrificadas. Fue una prueba de 3 semanas hasta que obtuvimos los resultados de la amnio. Ni aumento de la edad materna (OR = 0,87, IC del 95% = 0,72-1,05, P = 0,15) ni visualización del CPC en la ecografía (OR = 0,5, 95 % CI = 0,1–2,5, P = 0,4) se asociaron con la persistencia de la respuesta negativa inicial.

El 68% de las mujeres reveló que continuaban experimentando emociones negativas sobre el CPC varias semanas después de recibir el diagnostico; Las características de estas emociones se resumen en la Tabla 3. Las respuestas emocionales posteriores fueron descritas por las mujeres como menos intensas y de diferente naturaleza. Las respuestas incluyeron aflicción, sentirse agobiado por la ansiedad, disminución del placer durante el embarazo y disminución del apego al bebé,

Ha sido una carga pesada para llevar a cabo las actividades diarias normales.

Hasta el el bebé llega y es normal y saludable, siempre habrá algo de ansiedad subyacente.

Cada vez que el bebé pateaba, pensaba, hay algo mal con este bebé .

Yo estaba más distante, (del bebé), aunque me gustaría decir que no.

Para el momento en que se administró la entrevista aproximadamente a las 24 semanas de gestación, el 85% de las mujeres no creía que el CPC estuviera afectando a su bebé en ese momento. El 15% no estaba seguro. Sin embargo, más mujeres (27%) expresaron preocupación sobre cómo el CPC puede afectar a su bebé en el futuro. El seis por ciento de las mujeres sintió que afectaría a su bebé y el 21% no estaba seguro de los efectos futuros,

Aunque los hallazgos dicen que no es nada malo, no sabes lo que eso significa a largo plazo .

Algunos estaban preocupados por el desarrollo neurológico del bebé,

La mayoría de los estudios no examinan el vínculo entre los quistes en la ecografía y el fenómeno mental o psicológico posterior, función anormal

Queríamos confirmar que … el CPC, en sí mismo, no iba a causar cualquier daño cerebral estando allí.

El miedo Lo que ocurre es que cualquier cosa con la mente podría ocuparse de la personalidad y desarrollar cuestiones fundamentales. Si hay algo estructuralmente incorrecto, puede solucionarlo, pero «no puede arreglarlo».

Otras mujeres temían un potencial desconocido riesgos que podrían estar asociados con un CPC,

Me preocupa que sea un marcador de otros tipos de quistes para los sistemas corporales

Esto podría tener algún efecto que no conoces, como más propensas a los aneurismas.

Se pidió a las mujeres que clasificaran, en una escala de 0 a 5 (0 = ninguna, 5 = muy peligroso), el grado de peligro que el CPC confería a su hijo.Las respuestas variaron de 0 a 3, con una mediana de 1. Solo el 38% respondió con un 0, es decir, consideró que no había peligro asociado al CPC. No preguntamos a las mujeres a las 24 semanas si su impresión sobre el peligro de la CPC había cambiado desde el diagnóstico. Sin embargo, seis mujeres ofrecieron que habrían dado una puntuación de peligro mucho más alta en el momento de la CP. C, antes de que pudieran obtener más información, o resultados de amniocentesis. No hubo correlación entre la percepción de las mujeres del peligro de la CPC y el tiempo transcurrido desde el diagnóstico ecográfico inicial (r = 0,04). Las mujeres que visualizaron la CPC en la ecografía en el momento del diagnóstico informaron puntuaciones de peligro similares a las mujeres que no lo hicieron (media puntuaciones de peligro tempranas recordadas = 1,36 ± 1,75 vs 1,25 ± 1,22, t (31) = – 1.56, P = 0,13, puntuaciones medias de peligro en el momento de la entrevista = 0,70 ± 0,78 frente a 1,25 ± 1,22, t (30) = 0,19, P = 0,86).

Razones para participar

Al final de la entrevista, les pedimos a las mujeres que compartieran sus razones para participar. La mayoría (68%) expresaron que no querían que las mujeres tuvieran que vivir el miedo y la ansiedad que experimentaban,

I Pensé en otras mujeres por miles que han pasado exactamente por lo que yo tengo y eso es «horrible».

Sentían que contribuir a la información sobre los resultados en bebés con un CPC detectado prenatalmente ayudaría a aliviar algo de ese miedo.

Sé cómo me sentí. sería mejor para otras mujeres cuando pudieran tener más información del estudio.

Algunas expresaron su preocupación por los efectos de la ansiedad sobre el CPC en el feto en desarrollo,

Me temo que el estrés causó más problemas que el CPC

… no sería necesario que otras mujeres pasaran por el mismo tipo de estrés en lo que pasé … No puedo «imaginarme que fue bueno para el bebé o para mí».

Cuarenta y uno por ciento de los participantes expresaron que contribuir a la base de conocimientos sobre CPC era gratificante y los impulsó a participar,

Si hubiera algo que se pudiera hacer que podría evitar que alguien más reciba esta noticia y que signifique algo, pero no realmente … si hay alguna forma de ayudar con eso, me está ayudando a sentirme mejor .

Me gustaría contribuir a esa literatura porque creo que nuestra tecnología abre mucha información y «No estoy seguro de que siempre sea buena información».

El cincuenta y seis por ciento deseaba las ecografías mensuales que eran parte del estudio protocolo para brindarles una tranquilidad prenatal adicional de que recibieron con agrado después del susto causado por el CPC,

Ciertamente, la razón principal para participar es para que podamos tener más ojos en este bebé ahora.

Doce por ciento estaba interesado en las pruebas de desarrollo neurológico que son parte del protocolo de estudio posnatal,

Pensé que las pruebas serían interesantes después del nacimiento del bebé. Tal vez eso me tranquilice «.