Stängningen av Willowbrook

New York State Association for Retarded Children v. Carey

Ett fall vid vattnet i utvecklingen av de juridiska rättigheterna för personer med funktionsnedsättning att leva i värdighet uppstod på grund av allmänhetens medvetenhet om de fruktansvärda förhållandena under vilka barn och vuxna med funktionsnedsättning bodde vid Willowbrook State Developmental Center i New York. Detta fall skapade viktiga prejudikat för den humana och etiska behandlingen av personer med utvecklingsstörning som bor på institutioner. Detta fungerade i sin tur som drivkraft för att öka tempot i samhällsplaceringar för personer med utvecklingsstörning, utöka samhällstjänster, öka kvaliteten och tillgängligheten av dagsprogram och fastställa rätten för barn med funktionshinder till en offentlig utbildning. p>

Omänskliga förhållanden vid Willowbrook

Willowbrook var ett komplex av byggnader på Staten Island som rymmer barn och vuxna med utvecklingsstörning. På sin högsta befolkning, 1969, bodde 6 200 invånare i byggnader som var avsedda att rymma 4000. Willowbrook var underbemannad, överfull och underfinansierad, och var lite mer än ett ”mänskligt lager”, enligt William Bronston, läkare vid Willowbrook. Institutionens överbefolkning främjade missbruk, avhumanisering och en folkhälsokris. Hepatit var så häftigt att flera forskare utnyttjade om situationen att använda invånarna som deltagare i en kontroversiell medicinsk studie där invånarna avsiktligt exponerades för det dödliga viruset utan deras samtycke för att testa effektiviteten hos olika vacciner.

1965 senator Robert Kennedy besökte Willowbrook utan förvarning. Han hittade tusentals invånare ”som bodde i smuts och smuts, deras kläder i trasor, i rum mindre bekväma och glada än burarna där vi placerar djur i ett djurpark.” Kennedy fortsatte med att beskriva institutionen som en ”ormgrop”. Besöket satte förhållanden vid Willowbrook i den nationella strålkastaren och staten New York svarade med att utveckla en femårig förbättringsplan, men efter att ha gjort mindre justeringar återgick villkoren vid institutionen snabbt till de omänskliga förhållanden som hade kastat det i allmänhetens medvetande. .

1972 uppmärksammade ABC News utredningsreporter Geraldo Rivera återigen nationell uppmärksamhet på Willowbrook med en TV-exponering som sågs av miljoner. Willowbrook: The Last Disgrace, avslöjade institutionens allvarliga överbefolkning, avhumaniserande metoder, farliga förhållanden och regelbundet missbruk av invånare. Allmänheten blev upprörd igen. Men den här gången tjänade upprördheten till att uppmuntra föräldrarnas förespråksgrupper att vidta åtgärder i federal domstol.

Willowbrook-stämningen

Efter Rivera-exponeringen lämnade in föräldrar till Willowbrook-invånare en grupptalan vid den amerikanska tingsrätten för Eastern District i New York den 17 mars 1972. Rättegången påstod vid Willowbrook kränker invånarnas konstitutionella rättigheter. Föräldrar skisserade flera överträdelser, inklusive:

• Begränsning av invånare på obestämd tid;
• Misslyckande med att frigöra invånare som är berättigade till frisläppande;
• Underlåtenhet att genomföra periodiska utvärderingar av invånarna för att bedöma framsteg och förfina mål och programmering.
• Underlåtenhet att tillhandahålla habilitering för invånarna.
• Att inte tillhandahålla adekvata utbildningsprogram eller tjänster som tal, yrkes- eller sjukgymnastik;
• Överbefolkning;
• Brist på integritet;
• Underlåtenhet att tillhandahålla skydd mot stöld av personlig egendom, övergrepp eller skada;
• Otillräcklig kläder, måltider och faciliteter, inklusive toalettfaciliteter;
• Att begränsa invånarna till sängar eller stolar eller till ensamhet;
• Brist på ersättning för utfört arbete;
• Otillräckliga medicinska anläggningar; och
• Underbemanning och inkompetens hos professionell personal.

Stämningen sökte omedelbar föreläggande för att förbättra villkoren i Willowbrook, inklusive att anställa mer personal, tillhandahålla adekvat medicinsk vård och förbjuda användning av avskildhet och olämpliga fysiska och kemiska begränsningar och tillhandahållande av adekvata och lämpliga kläder och fysiska förhållanden för boende. Klagandena hävdade att de befintliga förhållandena stred mot invånarnas konstitutionella rätt till behandling enligt klausulen om det rättsliga förfarandet i fjortonde ändringen, och att deras förnekande av en offentlig utbildning stred mot klausulen om lika skydd i fjortonde ändringen.

I april 1973 dömde den amerikanska tingsrättens domare Orrin G.Judd avvisade de klagandes argument att rättegångsklausulen garanterade rätt till behandling och att förnekandet av offentlig utbildning stred mot klausulen om lika skydd. Han fann emellertid att villkoren i Willowbrook stred mot den konstitutionella rätten för personer som bor i statliga vårdnadsinstitutioner att skyddas från skada. Enligt domare Judd innebar kärandenas konstitutionella rätt till skydd mot skada i en statlig institution att invånarna i Willowbrook ”hade rätt till åtminstone samma levnadsvillkor som fångar.” Denna rättighet, fortsatte han, ”kan vila på åtta ändringsförslaget, klausulen om rättvis process i fjortonde ändringen eller lika skyddsklausulen i det fjortonde ändringsförslaget (baserad på irrationell diskriminering mellan fångar och oskyldiga psykiskt utvecklade personer).” Följaktligen beviljade domare Judd mycket av den begärda föreläggandet, inklusive att förbjuda användningen av avskärmningar och begränsningar, öka medicinsk, terapeutisk och fritidsbemanning, kräva underhåll och kräva regelbundna framstegsrapporter.

Med denna föreläggande i plats fortsatte rättegången den 1 oktober 1974, där parterna fortsatte förhandlingarna i flera månader därefter. Fallet avgjordes den 30 april 1975, när domare Judd undertecknade Willowbrook Consent Judgment: New York State Association For Retarded Children, Inc., et al., V. Hugh L. Carey, 393 F. Supp. 715 (1975).

Willowbrook Samtycksdom

Willowbrook Samtycksdom fastställde riktlinjer och krav för att driva institutionen och fastställde nya vårdstandarder för alla Willowbrook-invånare vid tiden för bosättningen. Dessa vårdstandarder var ”inte optimala eller idealiska standarder, inte heller … bara vårdnadsstandarder.” De baserades på erkännandet att människor med utvecklingsstörning, ”oavsett graden av handikappförhållanden, kan fysisk, intellektuell, emotionell och social tillväxt, och på ytterligare insikt att en viss nivå av bekräftande intervention och programmering är nödvändig om att kapacitet för tillväxt och utveckling ska bevaras och regression förhindras. ”

Samtycksdomen skisserade specifika förfaranden och instruktioner för behandling av invånare, som täcker frågor som boende, miljö, programmering och utvärdering anställning av personal, utbildning, rekreation, mat och näring, tandvård och medicinsk vård, terapitjänster, användning av begränsningar, villkor för invånarna att tillhandahålla arbetskraft till anläggningen och villkor för forskning och experimentell behandling.

Betydande , förklarade samtycksdomen också som det primära målet för institutionen och New York Department of Mental Hygiene att ”redo varje invånare … f eller livet i samhället i stort ”och krävde att Willowbrook-invånare skulle placeras i mindre restriktiva miljöer. Samtycksdomen satte ett mål att minska antalet invånare som bor på Willowbrook till högst 250 år 1981, även om detta inte visade sig vara genomförbart.

Även om parterna hamnade i domstolen många gånger i tvister om det pågående genomförandet av samtyckebeslutet genomfördes på sätt och vis fullständigt 1987, när Willowbrook State School och Hospital officiellt stängdes.

Vad hände därefter?

Den politiska reaktionen till detta fall ledde till antagande av lagstiftning som:

• Skydd och förespråkande (P & A) System i utvecklingsstörningens hjälp och lagförslag of Rights Act (1975);
• Education for All Handicapped Children Act, PL 94-142 (1975); och
• Lagen om medborgerliga rättigheter för institutioner (CRIPA) (1980).

Lagen om bistånd till utvecklingsstörningar och lag om rättigheter och CRIPA var de första federala medborgerliga rättigheterna lagar som skyddar människor med funktionsnedsättning, vilket leder till antagandet av amerikaner med funktionshinder (ADA).

Från Daily News, 9 april 2017

De grymheter som en gång förtär salarna i Willowbrook School

Willowbrooks fasor förbrukade nästan tre decennier. Från den dag då Willowbrook-dörrarna öppnades 1942 till dess att de slutligen stängdes 1987, inrymde detta New York City-lager, som senator Robert Kennedy kallades en ”ormgrop”, personer med utvecklingsstörning under de grymaste förhållandena. Geraldo Riveras undersökning ledde till grupptalan som avslöjade vad som verkligen hände inom denna institution.

Willowbrook Resurser och referenser

Videor och multimediaresurser

Willowbrook Photo Essay, Minnesota Governors Council on Developmental Disabilities

Tidslinje av Willowbrook Lawsuit, Minnesota Governors Council on Developmental Disabilities

Parallels in Time II, Minnesota Governors Council on Developmental Disabilities

Willowbrook Exposé: Touring Willowbrook

Offentlig gisslan : Public Ransom, Inside Institutional America av Dr. William Bronston

Offentlig gisslan: Public Ransom, Inside Institutional America. Fotografier av Dr. William Bronston

ADA Legacy Project: Willowbrook leder till nytt skydd av rättigheter

Artiklar och andra sekundära källor

• Komplett dokumentation av Arbetet i Willowbrook Review Panel
• ”Access to Justice: The Impact of Federal Courts on Disability Rights.” Federal Lawyer, december 2012.

Den här artikeln trycktes ursprungligen i december 2012-utgåvan av The Federal Lawyer och används med tillstånd.

Yttranden

Distriktsdomstol – Inledande rättshjälp: New York State Association for Retarded Children v. Rockefeller, 357 F. Supp. 752 (1973)

Godkännande av samtyckebeslut: New York State Association for Retarded Children v. Carey, 393 F. Supp. 715 (1975)

Samtalsbeslut

US Court of Appeals, Second Circuit-beslut rörande genomförande av samtyckebeslut: