Kvinnors svar på fosterkoroid plexus cystor upptäckt av prenatal ultraljud

Kunskapens noggrannhet

70 procent av deltagarna hade aldrig hört talas om CPC före diagnosen. Som svar på frågor angående detaljer och betydelse av CPC: er gav 74% av kvinnorna en allmän fysisk beskrivning, ”… det är en liten cysta i barnets hjärna” och 50% visade viss kunskap om CPC: s fysiologi, ” … cystor i den del av hjärnan som producerar ryggmärgsvätska; en mjuk markör för trisomi 18 eller 21. ”Sex procent kunde inte ge fakta om CPC och uttryckte osäkerhet om det,” … vi fick ett papper och hon sa att det finns något i barnets hjärna vilket skapade ytterligare ångest. Jag var inte klar med någonting och läkaren frågade: ”Har du några frågor?” och mitt sinne var tomt så jag sa, ”Nej” eller ”De beskrev det för mig som en avvikelse och de visste inte vid detta tillfälle vad det var. ”På frågan om betydelsen av CPC ansåg 82% av kvinnorna att det troligen var godartat, 71% uttryckte att det är en markör för trisomi och 53% nämnde att det kunde vara båda . 70 procent av kvinnorna som kände att en CPC kunde relateras till trisomi förstod också att andra faktorer (dvs. moderns ålder, serumskärmresultat etc.) påverkade sannolikheten för trisomi i samband med CPC-detektion. Kvinnor i vilka serumskärmaresultat indikerade en ökad risk för trisomi var mindre benägna att beskriva CPC som godartade jämfört med kvinnor med normal serumskärm eller ingen diagnostisk testning (odds ratio (OR) = 0,04, 95% KI = 0,004–0,36, P = 0,004). Kvinnor äldre än 34 år var inte mer benägna än yngre kvinnor att beskriva CPC som en trisomimarkör (OR = 0,85, 95% KI = 0,19-3,71, P = 0,825).

Raters utvärderade graden och noggrannhet av kunskap uttryckt av varje deltagare, som gjordes på en skala från 1–3. Arton procent gav svar som klassificerades som naiva (skalningsresultat = 1), såsom, ”… det” är en liten sak i barnets hjärna. ”Sextiotvå procent avslöjade en genomsnittlig nivå av förståelse (2) som inkluderade mer detaljerad kunskap om plats eller omnämnande av associering med trisomi. Tjugo procent av deltagarna gav avancerade svar (3) på frågor om CPC som inkluderade en viss förståelse för fysiologi som, ”det var i den del av hjärnan som gör cerebrospinalvätska … det var inte” en cyst, men de hade inte ett bättre namn. ”Åtton procent gav felaktig information om en CPC som” det ”är ett utrymme vid hjärnans botten där det skulle fyllas med hjärna men inte” eller ”så småningom skulle det fyllas med hjärna eller avdunsta eller blötläggas in i kroppen. När man undersöker mödrarnas utbildningsnivå, (kategoriserad som gymnasium eller mindre, högskola eller post-studenter) var högre utbildningsnivå associerad med mer sofistikerad förståelse av CPC, som kategoriserats ovan (χ2 = 21.72, P < 0.001).

Informationssökning

De flesta kvinnor (77%) rapporterade att de sökte ytterligare information om CPC än vad som gavs av sin leverantör vid den ursprungliga diagnosen. Källorna varierade från medicinska texter till internetchattrum. Specifika källor som kvinnor använde listas i tabell 1. Kvinnor som besökte medicinska källor (t.ex. PubMed eller läroböcker) hade en högre utbildningsnivå än kvinnor som i första hand sökte halvmedicinska (dvs. graviditetsböcker, WebMD) eller icke-medicinska (dvs. chattrum) källor (medelår av utbildning = 17,6 ± 2,0 mot 15,1 ± 2,7, t (32) = – 3,05, P < 0,005).

Sextiotvå procent av deltagare som sökte ytterligare information trodde att informationen de hittade var mer användbar än den som leverantören gav vid den ursprungliga diagnosen; 15% tyckte att det var mindre användbart och 15% tyckte det var lika användbart som den information som deras läkare gav; 8% uppgav inte vilket var mer användbart. Nittiofem procent av kvinnorna som fann information utifrån mer användbar hade fått tillgång till medicinska informationskällor och många uttryckte ett behov av att bekräfta vad de hade hört från sin läkare. Majoriteten av deltagarna (65%) använde internet för att hitta mer information. En indikerade att, ”Jag tyckte att det var mer användbart för att jag ville ha siffrorna själv.” En annan fann dock att den första sökningen förstärkte hennes rädsla, eftersom CPC-nyckelordet genererade många trisomi 18 ”träffar”. De icke-medicinska ”chattrumssidorna” beskrevs negativt av 25% av dem som besökte dem. En kvinna sa att, ”… på internet finns det saker som du bättre inte kan läsa eftersom de inte är den bästa informationen”, och flera tyckte att dessa webbplatser var ”löjliga och inflammatoriska … många hysteriska föräldrar.Men en annan sa: Jag skulle säga lika hjälpsam, om inte mer, för det var riktiga andra människor. Att höra människors upplevelser var mer lugnande.

Efterföljande test

Majoriteten av kvinnorna (65%) hade en serumskärm före CPC-upptäckt som en del av fostervården. Sex kvinnor hade fostervattensprov (5) eller chorionic villus sampling (1) före CPC-detektion för moderns ålder (5) och tidigare fostrets aneuploidi (1). Efter CPC-upptäckt sökte tre (9% av det totala provet) kvinnor genetisk rådgivning och fostervattensprov specifikt som svar till CPC, utan någon annan indikation. Trots noggrann rådgivning om låg trisomirisk när den isolerade CPC upptäcktes, kunde dessa lågriskkvinnor inte bli lugnade:

En amnio erbjöds uteslutande baserat på min ångestnivå.

Hon sa att det är väldigt vanligt, det finns inget att oroa sig för. Den tredubbla skärmen var negativ, men jag kunde inte klara det så jag ville ha fostervattensprov.

Förutom att vara rädd för ingreppet visste jag att jag inte kunde gå igenom de kommande fem månaderna av graviditeten utan att veta om det fanns trisomi 18 eller 21.

Fyra av de återstående 25 kvinnorna valde fostervattensprov efter CPC-detektion antingen i samband med ett onormalt serumskärmresultat (3) eller för moderns ålder (1). Att koppla utbudet av genetisk rådgivning och fostervattensprov med CPC-upptäckt väckte ångest och ny rädsla:

Abort skulle aldrig ha tappat mig, men när förlossningsläkaren tog upp (fostervattensprov), jag tänkte, ”kanske är det något som är riktigt fel med det här barnet.”

Min man var väldigt nervös eftersom han tyckte att ordet (genetisk) rådgivare innebar att de skulle bli som,” det är OK, gråta på vår axel. ”

Alla kvinnor som hade amniocentes specifikt på grund av CPC beskrev det som en negativ upplevelse.

Efter amnio oroade jag mig för det i två veckor. Jag gick till ER en natt bara för att ta reda på om det var hjärtrytm.

Så snart nålen gick in tänkte jag, vad har Har jag gjort det? tappar du barnet nu och tänk om barnet är helt bra? Jag hade just denna amnio och nu kommer jag att få ett missfall. Det var lika stressigt som att inte veta.

Affektiva svar

När kvinnor uppmanades på ett öppet sätt att beskriva sina känslor när CPC upptäcktes, beskrev 88% en intensivt negativ omedelbar reaktion. Gemensamhet i svaren listas i tabell 2. Kvinnor som beskrivs upplever en fysisk kraft:

Det kändes som att något slog mig.

… då plötsligt, BOOM! – det finns något vi ser.

Du kommer att ta reda på barnets kön och få bomben att släppas på dig.

De beskriver levande bilder av fysiska problem eller förändringar,

Jag kände mig plötsligt inte längre, kände att jag hade en sjukdom eller sjukdom och möjligen måste ta bort den som om du tar bort en tumör.

Jag skulle ha ett svårt försenat och deformerat barn som skulle dö under det första leveåret och om det lever längre måste bli institutionaliserat.

Det skulle avslutas i livmodern, eftersom det var så onormalt.

och oförmåga att förstå,

Det var chockerande och överväldigande för att du hör hjärna, sedan börjar det förvandlas till jordnötter … wa wa wa efter det. Du kan inte fokusera.

Fäder hade liknande reaktioner,

Han hörde hjärnan, han hörde cysta. Han hörde att han hade en tumör i huvudet och han hörde bara inte ett ord till.

De beskriver intensivt negativa känslor och skuld,

… botten hade precis fallit ut ur vår värld

Jag var rädd till döds.

… förstenad, omedvetet om vad som kan hända med barnet.

Gjorde jag något fel?

De flesta kvinnor (68%) rapporterade att deras första överväldigande reaktion på CPC-diagnosen var tillfällig. Kvinnor som hade ett större antal dagar mellan den initiala CPC-diagnosen och deras intervju var mer benägna att rapportera att deras svar på diagnosen var tillfälligt (OR = 1,13, 95% KI = 1,002-1,28, P < 0,05). Endast hälften av kvinnorna med en lugnande serumskärm och ingen med en onormal serumskärm beskrev sin reaktion som tillfällig. Av de 12 kvinnorna som genomgick fostervattensprov, erbjöd 50% att deras negativa känslor minskade först efter att de fick normala fostervattensresultat, ”Vi var förstenade. Det var en 3-veckors prövning tills vi fick tillbaka amnioresultaten. ”Varken ökad moderålder (OR = 0,87, 95% KI = 0,72–1,05, P = 0,15) eller visualisering av CPC vid ultraljud (OR = 0,5, 95 % KI = 0,1–2,5, P = 0,4) var associerade med uthållighet av det initiala negativa svaret.

Sextioåtta procent av kvinnorna avslöjade att de fortsatte att uppleva negativa känslor om CPC flera veckor efter att de fick diagnosen; egenskaperna hos dessa känslor sammanfattas i tabell 3. Senare känslomässiga reaktioner beskrevs av kvinnor som mindre intensiva och av en annan karaktär. Svaren inkluderade sorg, känsla av ångest, minskad njutning av graviditeten och minskad anknytning till barnet,

Det har varit en tung börda att genomföra de normala dagliga aktiviteterna.

Fram till baby kommer och det är normalt och friskt, det kommer alltid att finnas någon bakomliggande ångest.

”Varje gång barnet sparkade tänkte jag,” det är något fel med det här barnet. ”

Jag var mer avlägsen, (från barnet) även om jag skulle vilja säga att jag inte var det.

När intervjun administrerades vid ungefär 24 veckors graviditet trodde 85% av kvinnorna inte att CPC påverkade deras barn vid den tiden. Femton procent var inte säkra. fler kvinnor (27%) uttryckte oro om hur CPC kan påverka deras barn i framtiden. Sex procent av kvinnorna kände att det skulle påverka deras barn, och 21% var osäkra på framtida effekter,

Även om resultaten säger där är inget fel, du vet inte vad det betyder långsiktigt.

Vissa var oroliga för barnets neuroutveckling,

De flesta studier tittar inte på länken mellan cystor i ultraljud och senare mentalt eller psykiskt fenomen, onormal funktion.

Vi ville bekräfta att … CPC i sig inte skulle orsaka hjärnskador genom att vara där.

Det läskiga saken är att vad som helst med sinnet kan hantera personlighet och dyv utvecklingsfrågor. Om det är något som är strukturellt fel kan du fixa det, men det kan du inte fixa.

Andra kvinnor fruktade okänd potential risker som kan förknippas med en CPC,

Jag oroar mig för att det är en markör för andra typer av cystor för kroppssystem.

Detta kan ha någon effekt som du inte vet, som mer benägna att aneurysmer.

Kvinnor ombads att rangordna, på en skala från 0 till 5 (0 = ingen, 5 = mycket farlig), graden av fara som CPC tilldelade sitt barn. Svaren varierade från 0 till 3, med en median på 1. Endast 38% svarade med ett 0, det vill säga att det inte fanns någon fara förknippad med CPC. Vi frågade inte kvinnor vid 24 veckor om deras intryck om CPC-risken hade förändrats sedan diagnosen, men sex kvinnor erbjöd att de skulle ha gett en mycket högre riskpoäng vid CP-tiden. C-detektering innan de kunde få mer information eller resultat av fostervattensprov. Det fanns inget samband mellan kvinnors uppfattning om risken för CPC och tiden sedan den första ultraljudsdiagnosen (r = 0,04). Kvinnor som visualiserade CPC vid ultraljud vid diagnosen rapporterade liknande faropoäng till kvinnor som inte gjorde det (genomsnitt återkallade tidiga farpoäng = 1,36 ± 1,75 mot 1,25 ± 1,22, t (31) = – 1.56, P = 0,13, medelvärdespoäng vid intervjun = 0,70 ± 0,78 mot 1,25 ± 1,22, t (30) = 0,19, P = 0,86).

Skäl för deltagande

Efter avslutad intervju bad vi kvinnor att berätta om skälen för att delta. Majoriteten (68%) uttryckte att de inte ville att kvinnor skulle behöva leva genom den rädsla och ångest som de upplevde,

I tänkte tusentals andra kvinnor som har gått igenom exakt vad jag har och det är hemskt.

De kände att det bidrog till informationen om resultaten hos spädbarn med en CPC som upptäcktes i förväg skulle hjälpa till att lindra en del av denna rädsla.

Jag vet hur jag kände mig. Det skulle vara bättre för andra kvinnor när de kunde ha mer information från studien.

Vissa uttryckte oro över effekterna av ångest över CPC på det utvecklande fostret,

Jag är rädd att stressen orsakade fler problem än CPC.

… det skulle inte kräva att andra kvinnor skulle gå igenom samma typ av stress när jag gick igenom … Jag kan inte föreställa mig att det var bra för barnet eller för mig.

Fyrtio procent av deltagarna uttryckte att det var givande att bidra till kunskapsbasen om CPC och drev dem att delta,

Om det fanns något som kunde göras som kan lindra någon annan från att få de här nyheterna och få det att betyda något, men inte riktigt … om det finns något sätt att hjälpa till med det, hjälper det mig att må bättre.

Jag skulle vilja bidra till den litteraturen eftersom jag tror att vår teknik öppnar upp mycket information och Jag är inte säker på att det alltid är bra information.

Femtiosex procent önskade de månatliga ultraljud som ingick i studien protokoll för att ge dem ytterligare prenatal försäkran om att de välkomnade efter skrämmen orsakad av CPC,

Visst är den främsta anledningen att delta så att vi kan få fler ögon på det här barnet nu.

Tolv procent var intresserade av den neuroutvecklingstest som ingår i det postnatala studieprotokollet. testning skulle vara intressant efter att barnet föds. Kanske kan det lugna mig. ’