Hur livet är när majs är utanför bordet
Fler berättelser
Eftersom majsallergier är sällsynta är många läkare inte bekanta med den potentiella omfattningen. Robinson sa att hon var det första fallet som hennes ursprungliga läkare någonsin hade sett i 38 års praktik, och han visste inte att råda henne från majsderivat. Även officiella källor till medicinsk information kan vara förvirrande och berätta för majsallergipatienter att de inte behöver undvika majsstärkelse och majssirap med hög fruktos. Felaktig information finns också i andra riktningen, eftersom majsallergi kan vara lätt att feldiagnostisera och lätt att självdiagnostisera felaktigt. Allt detta innebär att majsallergi drabbas av en hel del skepsis. Men Robert Wood, president för American Academy of Allergy, Astma & Immunologi och barnallergist vid Johns Hopkins, berättade för mig att derivat som majssirap verkligen kan orsaka problem för vissa människor.
Personer med majsallergi har naturligtvis hittat varandra på Internet. En Facebook-grupp som heter Corn Allergy & Intolerans (Maize, Zea Mays) har nu nästan 8500 medlemmar. Becca, en tekniker i Washington State, skriver en ganska framträdande blogg som heter Corn Allergy Girl. (Hon frågade att jag inte skulle använda hennes efternamn eftersom hon inte vill att hennes hälsotillstånd ska påverka hennes yrkesliv.) Bloggen sammanställer år av Beccas forskning om majsallergier, samt resurser som ärvts från annan, nu nedlagd majsallergi. bloggar.
Medlemmar i Facebook-gruppen har också knutit band till enskilda gårdar. En gång om året, säger Robinson, skickar en bonde i Kalifornien medlemmar i gruppen en stor låda avokado som inte har utsatts för majs. -avledad etylengas eller vax. ”Det är en fantastisk månad när du försöker komma igenom dem alla”, sa hon. Under resten av tiden får hon det mesta av sin mat från en CSA med en lokal gård i Pennsylvania.
Becca, som skriver Corn Allergy Girl, får också mycket av sina produkter från lokala gårdar. Resten växer hon. Hon går till en specifik slaktare och köttprocessor som skräddarsyr hela djur åt henne utan att använda mjölksyra eller citronsyra. Hon har två kylskåp och flera frysar för att lagra mat för vintern, när färska grönsaker är mindre rikliga. ”Jag går hela Little House på Prairie på helgen,” sa hon, ”betade saker och strimlade dem och bakade dem.” Hon räknar sig lycklig att bo i nordvästra Stillahavsområdet, där det finns många ekologiska, lokala gårdar. Det är svårare att hitta färsk mat i många andra delar av landet, och det är mycket svårare att göra det med en budget. ”Dina dollar går bara inte så långt som om du får en massa kock Boyardee. Det är väldigt billigt att äta konserverad konserverad mat”, sa Becca. Hon var tvungen att köra GoFundMe-kampanjer, till exempel för vänner som inte kunde har inte råd att köpa kyckling från en källa som de tål.
Kosten för någon med svår majsallergi är på vissa sätt den perfekta kosten för en viss typ av foodie: färsk, lokal, fri från konserveringsmedel och bearbetade livsmedel, härkomst av alla ingredienser som är intensivt katalogiserade. Det är bara inte exakt av val.
Att veta hur man undviker mat med majs är en sak ; att veta hur man navigerar i sociala situationer där fara lurar i varje hörn är en annan.
Robinson sa att hon har två regler när hon äter ute med vänner nu. Först äter du i förväg. För det andra, beställ en San Pellegrino och en förrätt för bordet att dela, vilket avböjer oundvikliga bekymmer från servitörerna. ”De är trevliga, men folk känner verkligen att de kan hitta något och t hej försök. Du måste fortsätta säga Nej, jag kan inte, jag kan inte och alla känner sig dåliga. ”
Cassandra Wiselka, vars 5-åring är allergisk mot majs, har skrivit om problemet med Halloween. Praktiskt taget allt massproducerat godis innehåller majssirap med hög fruktos. Hennes son gör fortfarande trick-or-treat, men hon stänger av godiset som han samlar in med majsfria alternativ: klubbor, gummibjörnar och ”snygg dyr choklad som vi inte ens köper för oss själva.” Hon gör och fryser stora satser majsfria muffins och pizza för att få till födelsedagsfester. Det är svårt, säger hon. ”Han blir fortfarande upprörd på födelsedagsfester och saker där han måste ha sin egen speciella mat.” De fick nyligen avvisa en födelsedagsfest som flyttades till en pizzaplats i sista minuten eftersom de inte hade tid att göra en säker pizza att ta med.
Wiselkas familj flyttade från Tyskland till Kalifornien när hennes son var 18 månader gammal. Han verkade bli värre efter flytten. Det är svårt att säga exakt varför, men Wiselka märkte att ”i Tyskland är saker mycket mindre bearbetade, livsmedelsmässigt. Åtminstone inte bearbetade så mycket med saker som majs.”
Den enda saken Robinson sa mig som hon verkligen saknar är att kunna resa utan bekymmer.Hon gjorde en resa till Hawaii nyligen efter mycket planering i förväg. Hon valde Hawaii för dykning. När hon dyker måste hon se upp för några specifika saker – att hennes våtdräkt inte har tvättats med ett majsinnehållande tvättmedel, att hennes dykpartner inte har ätit majsflis. Men när hon väl är i vattnet är hon lugn. Visst, dykning kan döda dig om du inte är försiktig (de senaste uppgifterna visar att 40 till 50 personer dör medan de dyker i Nordamerika varje år), men hon kan vara säker på att det inte finns majs i vatten.
”Du inser inte att du bär på denna extrema känsla av vakenhet,” sa hon. ”Den nivå av övervakning som du har för saker som du kan röra vid eller andas in är borta. Du andas luft som du vet är säker och du vet det faktiska syreinnehållet i. Det är bara otroligt fritt. ”