Răspunsul femeilor la chisturile plexului coroidal fetal detectate prin ultrasunete prenatale

Precizia cunoștințelor

Șaptezeci și nouă la sută dintre participanți nu au auzit niciodată de CPC înainte de diagnostic. Ca răspuns la întrebări cu privire la detaliile și semnificația CPC, 74% dintre femei au furnizat o descriere fizică generală, „… este un chist mic în creierul bebelușului”, iar 50% au prezentat unele cunoștințe despre fiziologia CPC ”. … chisturi în partea creierului care produce lichidul măduvei spinării; un marker moale pentru trisomia 18 sau 21. „Șase la sută nu au reușit să ofere informații factuale despre CPC și au exprimat incertitudinea cu privire la aceasta,„ ni s-a dat o bucată de hârtie și a spus că există ceva în creierul bebelușului ceea ce a creat anxietate suplimentară. Nu am fost clar despre nimic și doctorul mi-a întrebat „Aveți vreo întrebare?”, iar mintea mea era goală, așa că am spus „Nu” sau „Mi-au descris-o ca pe o anomalie și nu știau în acest moment ce este. „Când au fost întrebați despre semnificația CPC, 82% dintre femei au considerat că este probabil benignă, 71% au exprimat că este marker pentru trisomie și 53% au menționat că ar putea fi atât . Șaptezeci și nouă la sută dintre femeile care au simțit că o CPC ar putea fi legată de trisomie au înțeles, de asemenea, că alți factori (adică vârsta maternă, rezultatele serice ale ecranului etc.) au influențat probabilitatea trisomiei în contextul detectării CPC. Femeile la care rezultatele plasmatice ale serului au indicat un risc crescut de trisomie au fost mai puțin susceptibile de a descrie CPC ca fiind benigne în comparație cu femeile cu ecran seric normal sau fără teste de diagnostic (probabilitate (OR) = 0,04, IC 95% = 0,004-0,36, P = 0,004). Femeile mai în vârstă de 34 de ani nu au fost mai predispuse decât femeile mai tinere să descrie CPC ca un marker de trisomie (OR = 0,85, 95% CI = 0,19-3,71, P = 0,825).

Evaluatorii au evaluat gradul și acuratețea cunoștințelor exprimate de fiecare participant, care au fost punctate pe o scară de 1-3. Optsprezece la sută au dat răspunsuri care au fost evaluate ca fiind naive (scor la scară = 1), cum ar fi „… există„ un lucru mic în creierul bebelușului ”. Șaizeci și două la sută au dezvăluit un nivel mediu de înțelegere (2) care a inclus mai mult cunoștințe detaliate despre localizare sau menționarea asocierii cu trisomia. Douăzeci la sută dintre participanți au dat răspunsuri avansate (3) la întrebări despre CPC, care au inclus o anumită înțelegere a fiziologiei, cum ar fi: „în partea creierului se produce lichidul cefalorahidian … nu a fost„ un chist, dar nu au avut un nume mai bun. „Optsprezece la sută au dat informații incorecte despre un CPC, cum ar fi„ este un spațiu de la baza creierului unde ar fi trebuit să fie umplut cu creier, dar nu a fost „t” sau „s-ar umple în cele din urmă cu creier sau se evaporă sau se îmbibă în corp. Când a fost examinat după nivelul de educație maternă, (clasificat ca liceu sau mai puțin, colegiu sau post-bacalaureat), obținerea de studii superioare a fost asociată cu o înțelegere mai sofisticată a CPC, așa cum este clasificat mai sus (=2 = 21.72, P < 0.001).

Căutare de informații

Majoritatea femeilor (77%) au raportat că au solicitat informații suplimentare despre CPC-uri dincolo de ceea ce a fost dat de către furnizorul lor la diagnosticul original. Surse au variat de la texte medicale la camere de chat pe internet. Sursele specifice pe care femeile le-au utilizat sunt enumerate în Tabelul 1. Femeile care au accesat surse medicale (adică PubMed sau manuale medicale) au avut un nivel de educație superior față de femeile care au căutat în primul rând surse semimedicale (adică cărți de sarcină, WebMD) sau nemedicale (adică camere de chat) (ani medii de educație = 17,6 ± 2,0 vs 15,1 ± 2,7, t (32) = – 3,05, P < 0,005).

Șaizeci și două la sută din participanții care au căutat informații suplimentare au crezut că informațiile pe care le-au găsit au fost mai utile decât cele date de furnizor la diagnosticul original; 15% au considerat-o mai puțin utilă, iar 15% au găsit-o la fel de utilă ca informațiile date de medicul lor; 8% nu au declarat care a fost mai util. Nouăzeci și patru la sută dintre femeile care au găsit informații ajutoare mai utile au accesat surse de informații medicale și multe și-au exprimat nevoia de a confirma ceea ce au auzit de la medicul lor. Majoritatea participanților (65%) au folosit internetul pentru a găsi mai multe informații. Unul a indicat faptul că „Mi s-a părut mai util pentru că am vrut și eu numerele.” Cu toate acestea, altul a constatat că căutarea inițială i-a întărit temerile, deoarece cuvântul cheie CPC a generat numeroase trisomii 18 „accesări”. Site-urile „chat-room” non-medicale au fost descrise negativ de 25% dintre cei care le-au accesat. O femeie a declarat că „… pe internet există lucruri pe care ar fi bine să nu le citiți pentru că nu sunt cele mai bune informații” și mai multe au găsit aceste site-uri, „a fi un fel de ridicol și inflamator … o mulțime de părinți isterici.Cu toate acestea, un altul a declarat: „Aș spune la fel de util, dacă nu chiar mai mult, pentru că erau alți oameni reali. Auzirea experiențelor oamenilor a fost mai liniștitoare. ”

Testarea ulterioară

Majoritatea femeilor (65%) au avut un ecran seric înainte de detectarea CPC ca parte a îngrijirii prenatale. Șase femei au avut amniocenteza (5) sau eșantionarea villusului corionic (1) înainte de detectarea CPC pentru vârsta maternă (5) și aneuploidia fetală din trecut (1). După detectarea CPC, trei (9% din eșantionul total) femei au căutat consiliere genetică și amniocenteză în mod specific ca răspuns la CPC, fără nicio altă indicație. În ciuda consilierii exacte cu privire la riscul scăzut de trisomie atunci când s-a detectat CPC izolat, aceste femei cu risc scăzut nu au putut fi liniștite:

„Amnio a fost oferit pe baza nivelului meu de anxietate.”

„A spus că„ este foarte obișnuit, nu e nimic de îngrijorat. Ecranul triplu a fost negativ, dar nu l-am putut suporta așa că am vrut amniocenteză. ”

„În afară de teamă de procedură, știam că nu pot trece prin următoarele cinci luni de sarcină, fără să știu dacă există trisomie 18 sau 21.”

Patru dintre cele 25 de femei rămase au ales amniocenteză în urma detectării CPC fie împreună cu un rezultat anormal al ecranului seric (3), fie pentru vârsta maternă (1). Cuplarea ofertei de consiliere genetică și amniocenteză cu detectarea CPC a provocat anxietate și noi temeri:

Avortul nu mi-ar fi trecut niciodată prin cap, dar când obstetricianul a crescut (amniocenteza), m-am gândit, „poate că este ceva cu adevărat în neregulă cu acest bebeluș”.

Toate femeile care au avut amniocenteză în mod special din cauza CPC au descris-o ca o experiență negativă.

După amnio, mi-am făcut griji pentru asta timp de două săptămâni. Am fost la urgență într-o seară doar pentru a afla dacă au fost bătăi de inimă.

De îndată ce a intrat acul, m-am gândit, ce au Am terminat? Aș pierde copilul acum și dacă copilul este perfect? Tocmai am avut acest amnio și acum o să am un avort spontan. A fost la fel de stresant ca să nu știu.

Răspunsuri afective

Când femeilor li s-a cerut, într-un mod deschis, să-și descrie emoțiile atunci când s-a detectat CPC, 88% au descris o reacție imediată intens negativă. Comunitățile în răspunsuri sunt enumerate în Tabelul 2. Femeile au descris o forță fizică:

Mi s-a părut că m-a lovit ceva.

… deodată, BOOM! – Vedem ceva.

Vii să afli sexul copilului și ai lăsat bomba asupra ta.

Acestea descriu imagini vii cu probleme fizice sau modificări,

Deodată nu m-am mai simțit însărcinată, simțind că am avut o boală sau o boală și, eventual, trebuie să o eliminați ca și cum ați elimina o tumoare.

Aveam să am un copil foarte retardat și deformat, care să moară în primul an de viață și, dacă va mai trăi, ar trebui să fie instituționalizat.

Ar fi terminat în uter, în sine, deoarece era atât de anormal.

și incapacitatea de a înțelege,

„A fost șocant și copleșitor pentru că auzi” creier, „apoi începe să se transforme în arahide …” wa wa wa „după aceea. Nu vă puteți „concentra”.

Tatii au avut reacții similare,

„A auzit creierul, a auzit chistul. A auzit că are o tumoare în cap și nu a mai auzit niciun cuvânt.”

Ele descriu emoții și vinovăție intens negative,

… fundul tocmai căzuse din lumea noastră

Am fost speriat de moarte.

… pietrificat, neștiind ce se poate întâmpla cu copilul.

Am făcut ceva greșit?

Majoritatea femeilor (68%) au raportat că reacția lor copleșitoare inițială la diagnosticul CPC a fost temporară. Femeile care au avut un număr mai mare de zile între diagnosticul CPC inițial și interviul lor au fost mai predispuse să raporteze că răspunsul lor la diagnostic a fost temporar (OR = 1,13, 95% CI = 1,002-1,28, P < 0.05). Doar jumătate dintre femeile cu un ecran seric liniștitor și nici una cu un ecran seric anormal au descris reacția lor ca fiind temporară. Dintre cele 12 femei care au suferit amniocenteză, 50% au oferit că sentimentele lor negative s-au diminuat numai după ce au primit rezultate normale de amniocenteză, „Am fost pietrificate. A fost o încercare de 3 săptămâni până când am obținut rezultatele amnio înapoi. „Nici vârsta maternă crescută (OR = 0,87, IC 95% = 0,72-1,05, P = 0,15) și nici vizualizarea CPC la ultrasunete (OR = 0,5, 95 % CI = 0,1-2,5, P = 0,4) au fost asociate cu persistența răspunsului negativ inițial.

Șaizeci și opt la sută dintre femei au dezvăluit că au continuat să experimenteze emoții negative despre CPC la câteva săptămâni după ce au primit diagnosticul; caracteristicile acestor emoții sunt rezumate în Tabelul 3. Răspunsurile emoționale ulterioare au fost descrise de femei ca fiind mai puțin intense și de altă natură. Răspunsurile au inclus durerea, senzația de greutate de anxietate, diminuarea plăcerii în timpul sarcinii și atașamentul scăzut față de copil,

„A fost o povară grea să desfășoare activitățile zilnice normale.

Până la bebelușul vine și este „normal și sănătos, va exista întotdeauna o anumită anxietate subiacentă.

„De fiecare dată când bebelușul lovea cu piciorul, m-am gândit că„ este ceva în neregulă cu acest copil. ”

„Eram mai îndepărtat, (de copil), deși aș vrea să spun că nu eram„ t ”.

În momentul în care interviul a fost administrat la aproximativ 24 de săptămâni de gestație, 85% dintre femei nu credeau că CPC își afectează copilul în acel moment. Cincisprezece la sută nu erau siguri. Cu toate acestea, mai multe femei (27%) și-au exprimat îngrijorarea despre modul în care CPC își poate afecta copilul în viitor. Șase la sută dintre femei au considerat că le va afecta bebelușul, iar 21% nu sunt sigure cu privire la efectele viitoare.

Chiar dacă concluziile spun că nu este nimic în neregulă, nu știi ce înseamnă asta pe termen lung.

Unii au fost îngrijorați de neurodezvoltarea bebelușului,

„Majoritatea studiilor nu analizează legătura dintre chisturile ultrasunete și fenomenul psihic sau psihologic ulterior, funcție anormală.”

Am vrut să confirmăm că … CPC, el însuși nu va fi provoacă leziuni cerebrale prin prezența lor.

Înfricoșătorul lucru este că orice lucru cu mintea ar putea avea de-a face cu personalitatea și dezvoltarea probleme de dezvoltare. Dacă este ceva în mod structural greșit, îl puteți remedia, dar nu puteți remedia asta.

Alte femei se temeau de potențialul necunoscut riscuri care ar putea fi asociate cu un CPC,

„Îmi fac griji pentru că este un marker al altor tipuri de chisturi pentru sistemele corpului.”

Acest lucru ar putea avea un efect pe care nu îl cunoașteți, de exemplu mai predispuse la anevrisme.

Femeile au fost rugate să se claseze, pe o scară de la 0 la 5 (0 = none, 5 = very periculos), gradul de pericol pe care CPC l-a conferit copilului lor. Răspunsurile au variat de la 0 la 3, cu o mediană de 1. Doar 38% au răspuns cu un 0, adică au simțit că nu există niciun pericol asociat cu CPC. Nu am întrebat femeile la 24 de săptămâni dacă impresia lor despre pericolul CPC s-a schimbat de la diagnostic, însă șase femei au oferit că ar fi acordat un scor de pericol mult mai mare în momentul CP Detectarea C, înainte de a putea obține mai multe informații, sau rezultatele amniocentezei. Nu a existat nicio corelație între percepția femeilor cu privire la pericolul CPC și durata timpului de la diagnosticul inițial cu ultrasunete (r = 0,04). Femeile care au vizualizat CPC la ultrasunete la diagnostic au raportat scoruri de pericol similare cu femeile care nu (media scoruri de pericol precoce amintite = 1,36 ± 1,75 vs 1,25 ± 1,22, t (31) = – 1.56, P = 0,13, scoruri medii de pericol la momentul interviului = 0,70 ± 0,78 vs 1,25 ± 1,22, t (30) = 0,19, P = 0,86).

Motive pentru participare

La încheierea interviului, am cerut femeilor să-și împărtășească motivele pentru care au participat. Majoritatea (68%) au exprimat că nu doresc ca femeile să fie nevoite să trăiască frica și anxietatea pe care le-au trăit,

I s-au gândit la alte femei cu mii de oameni care au trecut prin exact ceea ce am și este „oribil”.

Au simțit că contribuie la informațiile despre rezultatele la copiii cu CPC detectat prenatal ar ajuta la ameliorarea acestei frici.

„Știu cum m-am simțit. ar fi mai bine pentru alte femei atunci când ar putea obține mai multe informații din studiu.

Unii și-au exprimat îngrijorarea cu privire la efectele anxietății asupra CPC pentru fătul în curs de dezvoltare,

„Mi-e teamă că stresul a cauzat mai multe probleme decât CPC.”

… nu ar fi nevoie ca alte femei să treacă prin același tip de stres la care am trecut … nu-mi pot imagina că a fost bine pentru copil sau pentru mine.

Patruzeci și unu la sută din participanții au exprimat că contribuția la baza de cunoștințe despre CPC-uri a fost plină de satisfacții și i-a determinat să participe,

Dacă s-ar putea face ceva care să ar putea ușura pe altcineva să primească aceste știri și să le facă să însemne ceva, dar nu chiar … dacă există vreun mod de a ajuta la asta, mă ajută să mă simt mai bine.

Aș dori să contribui la literatura respectivă, deoarece cred că tehnologia noastră deschide o mulțime de informații și Nu sunt sigur că este întotdeauna o informație bună.

Cincizeci și șase la sută au dorit ultrasunetele lunare care au făcut parte din studiu protocol pentru a le oferi o asigurare prenatală suplimentară pe care au salutat-o după sperietura cauzată de CPC,

„ Cu siguranță, motivul principal pentru participare este ca noi să putem avea mai mulți ochi pe acest copil acum. ”

Doisprezece la sută au fost interesați de testarea neurodezvoltării care face parte din protocolul de studiu postnatal,

Am crezut că testarea ar fi interesantă după nașterea bebelușului. Poate că asta mă poate liniști. ’