The Closing of Willowbrook (Português)

New York State Association for Retarded Children v. Carey

Um divisor de águas na evolução dos direitos legais das pessoas com deficiência a viver com dignidade surgiu da consciência pública das condições terríveis em que crianças e adultos com deficiência viviam no Willowbrook State Developmental Center em Nova York. Este caso estabeleceu precedentes importantes para o tratamento humano e ético de pessoas com deficiências de desenvolvimento que vivem em instituições. Isso, por sua vez, serviu de ímpeto para acelerar o ritmo de colocações na comunidade para pessoas com deficiência de desenvolvimento, expandindo os serviços comunitários, aumentando a qualidade e disponibilidade de programas diurnos e estabelecendo o direito das crianças com deficiência a uma educação pública.

Condições desumanas em Willowbrook

Willowbrook era um complexo de edifícios em Staten Island que abrigava crianças e adultos com deficiências de desenvolvimento. Em sua maior população, em 1969, 6.200 residentes viviam em prédios destinados a abrigar 4.000. Com falta de pessoal, superlotação e falta de fundos, Willowbrook era pouco mais do que um “depósito humano”, de acordo com William Bronston, um médico de Willowbrook. A superlotação da instituição gerou abusos, desumanização e uma crise de saúde pública. A hepatite foi tão forte que vários pesquisadores aproveitaram da situação para usar residentes como participantes em um controverso estudo médico no qual os residentes foram intencionalmente expostos ao vírus mortal, sem seu consentimento, a fim de testar a eficácia de várias vacinas.

Em 1965, o senador Robert Kennedy fez uma visita não anunciada a Willowbrook. Ele encontrou milhares de residentes “vivendo em sujeira e sujeira, suas roupas em farrapos, em quartos menos confortáveis e alegres do que as gaiolas em que colocamos animais em um zoológico”. Kennedy passou a descrever a instituição como um “poço de cobras”. A visita colocou as condições em Willowbrook sob os holofotes nacionais e o estado de Nova York respondeu desenvolvendo um plano de melhoria de cinco anos. No entanto, após fazer pequenos ajustes, as condições na instituição rapidamente reverteram para as condições desumanas que a colocaram na consciência do público .

Em 1972, o repórter investigativo da ABC News Geraldo Rivera mais uma vez chamou a atenção nacional para Willowbrook com uma exposição na televisão que foi assistida por milhões. Willowbrook: The Last Disgrace, expôs a grave superlotação da instituição, práticas desumanizantes e condições perigosas e abuso regular de residentes. O público ficou novamente indignado. No entanto, desta vez, a indignação serviu para estimular grupos de defesa dos pais a entrarem em ação em tribunal federal.

O processo Willowbrook

Seguindo a denúncia de Rivera, os pais de residentes de Willowbrook entraram com uma ação coletiva no Tribunal Distrital dos Estados Unidos para o Distrito Leste de Nova York em 17 de março de 1972. A ação alegou que essa condição ções em Willowbrook violaram os direitos constitucionais dos residentes. Os pais descreveram várias violações, incluindo:

• Confinamento de residentes por períodos indefinidos;
• Não liberar residentes elegíveis para liberação;
• Deixar de realizar avaliações periódicas de residentes para avaliar o progresso e refinar metas e programação;
• Deixar de fornecer habilitação para residentes;
• Não fornecer programas educacionais adequados ou serviços como terapia da fala, ocupacional ou física;
• Superlotação;
• Falta de privacidade;
• Falha em fornecer proteção contra roubo de propriedade pessoal, agressão ou ferimento;
• Inadequado roupas, refeições e instalações, incluindo instalações sanitárias;
• Confinar os residentes em camas ou cadeiras, ou à solidão;
• Falta de compensação pelo trabalho executado;
• Instalações médicas inadequadas; e
• Falta de pessoal e incompetência na equipe profissional.

O processo buscou medida cautelar imediata para melhorar as condições em Willowbrook, incluindo a contratação de mais funcionários, fornecimento de cuidados médicos adequados, proibindo o uso de isolamento e restrições físicas e químicas impróprias, e fornecimento de roupas e condições físicas adequadas e apropriadas para os residentes. Os demandantes alegaram que as condições existentes violavam o direito constitucional dos residentes a tratamento de acordo com a Cláusula do devido processo da Décima Quarta Emenda, e que sua negação de uma educação pública violava a Cláusula de Proteção Igualitária da Décima Quarta Emenda.

Em abril de 1973, o juiz do Tribunal Distrital dos EUA Orrin G.Judd rejeitou os argumentos dos reclamantes de que a cláusula do devido processo garantia o direito ao tratamento e que a negação da educação pública violava a cláusula de proteção igual. No entanto, ele descobriu que as condições em Willowbrook violavam o direito constitucional de pessoas que vivem em instituições de custódia estaduais de serem protegidas de danos. De acordo com o juiz Judd, o direito constitucional dos demandantes à proteção contra danos em uma instituição estadual significava que os residentes de Willowbrook tinham “direito a pelo menos as mesmas condições de vida que os prisioneiros”. Esse direito, continuou ele, “pode basear-se na Oitava Emenda, na cláusula do devido processo da Décima Quarta Emenda ou na cláusula de proteção igual da Décima Quarta Emenda (com base na discriminação irracional entre prisioneiros e pessoas inocentes com retardo mental).” Consequentemente, o juiz Judd concedeu grande parte da medida cautelar solicitada, incluindo a proibição do uso de isolamentos e restrições, aumento da equipe médica, terapêutica e recreativa, exigindo manutenção e exigindo relatórios regulares de progresso.

Com esta ordem cautelar em local, o caso foi a julgamento em 1º de outubro de 1974, com as partes continuando as negociações por meses. O caso foi resolvido em 30 de abril de 1975, quando o juiz Judd assinou a sentença de consentimento Willowbrook: Associação do Estado de Nova York para Crianças Retardadas, Inc., et al., V. Hugh L. Carey, 393 F. Supp. 715 (1975).

The Willowbrook Consent Judgment

O Willowbrook Consent Judgment estabeleceu diretrizes e requisitos para o funcionamento da instituição e estabeleceu novos padrões de atendimento para todos os residentes de Willowbrook no momento de o acordo. Esses padrões de cuidado “não eram padrões ideais ou ideais, nem … apenas padrões de custódia”. Eles foram baseados no reconhecimento de que as pessoas com deficiência de desenvolvimento, “independentemente do grau de deficiência, são capazes de crescimento físico, intelectual, emocional e social, e no reconhecimento adicional de que um certo nível de intervenção afirmativa e programação é necessário se essa capacidade de crescimento e desenvolvimento deve ser preservada e a regressão evitada. ”

O Julgamento de Consentimento delineou procedimentos e instruções específicas para o tratamento dos residentes, cobrindo questões como moradia dos residentes, meio ambiente, programação e avaliação, contratação de pessoal, educação, recreação, alimentação e nutrição, atendimento odontológico e médico, serviços de terapia, uso de restrições, condições para que os residentes forneçam mão de obra para as instalações e condições para pesquisa e tratamento experimental.

Significativamente , o Julgamento de Consentimento também declarou como o objetivo principal da instituição e do Departamento de Higiene Mental de Nova York para “preparar cada residente … f ou a vida na comunidade em geral ”e pediu a colocação dos residentes de Willowbrook em ambientes menos restritivos. O julgamento de consentimento estabeleceu uma meta de reduzir o número de residentes que vivem em Willowbrook para não mais de 250 até 1981, embora isso não tenha se mostrado viável.

Embora as partes tenham acabado no tribunal muitas mais vezes em disputas sobre o implementação contínua do Decreto de Consentimento, foi, em certo sentido, totalmente implementado em 1987, quando a Willowbrook State School and Hospital oficialmente encerrada.

O que aconteceu a seguir?

A reação política a este caso levou à promulgação de legislação como:

• O Sistema de Proteção e Advocacia (P & A) na Assistência e Projeto de Deficiência de Desenvolvimento of Rights Act (1975);
• The Education For All Handicapped Children Act, PL 94-142 (1975); e
• A Lei dos Direitos Civis de Pessoas Institucionalizadas (CRIPA) (1980).

A Lei de Assistência ao Deficiente para o Desenvolvimento e a Declaração de Direitos e a CRIPA foram os primeiros direitos civis federais leis que protegem as pessoas com deficiência, levando à promulgação da Lei dos Americanos com Deficiências (ADA).

From Daily News, 9 de abril de 2017

As atrocidades que uma vez consumiram os corredores de Willowbrook School

Os horrores de Willowbrook duraram quase três décadas. Desde o dia em que as portas de Willowbrook foram abertas em 1942 até que finalmente foram fechadas em 1987, este armazém da cidade de Nova York, que o senador Robert Kennedy chamou de “poço de cobra”, abrigou indivíduos com deficiências de desenvolvimento nas condições mais cruéis. à ação coletiva que revelou o que realmente aconteceu dentro desta instituição.

Recursos e referências de Willowbrook

Vídeos e recursos multimídia

Ensaio fotográfico de Willowbrook, Conselho do Governador de Minnesota sobre Deficiências de Desenvolvimento

Linha do tempo of the Willowbrook Lawsuit, Minnesota Governors Council on Developmental Disabilities

Parallels in Time II, Minnesota Governors Council on Developmental Disabilities

Willowbrook Exposé: Touring Willowbrook

Refém público : Public Ransom, Inside Institutional America, do Dr. William Bronston

Public Hostage: Public Ransom, Inside Institutional America. Fotografias do Dr. William Bronston

Projeto de legado do ADA: Willowbrook leva a novas proteções de direitos

Artigos e outras fontes secundárias

• Documentação completa do Trabalho do Painel de Revisão Willowbrook
• “Acesso à Justiça: O Impacto dos Tribunais Federais sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.” The Federal Lawyer, dezembro de 2012.

Este artigo foi publicado originalmente na edição de dezembro de 2012 do The Federal Lawyer e é usado com permissão.

Opiniões

Tribunal distrital
Medida cautelar inicial: Associação do Estado de Nova York para Crianças Retardadas v. Rockefeller, 357 F. Supp. 752 (1973)

Aprovação do Decreto de Consentimento: Associação do Estado de Nova York para Retarded Children v. Carey, 393 F. Supp. 715 (1975)

Decreto de Consentimento

Tribunal de Apelações dos EUA, decisões do Segundo Circuito relativas à implementação do Decreto de Consentimento: