Resposta das mulheres aos cistos do plexo coróide fetal detectados por ultrassom pré-natal

Precisão do conhecimento

Setenta e nove por cento dos participantes nunca tinham ouvido falar de um CPC antes do diagnóstico. Em resposta a perguntas sobre detalhes e significado dos CPCs, 74% das mulheres forneceram uma descrição física geral, … é “um minúsculo cisto no cérebro do bebê”, e 50% demonstraram algum conhecimento sobre a fisiologia do CPC, … Cistos na parte do cérebro que produz o fluido da medula espinhal; um marcador suave para trissomia 18 ou 21. Seis por cento não foram capazes de fornecer informações factuais sobre o CPC, e expressaram incerteza sobre isso, … recebemos um pedaço de papel e ela disse que há algo no cérebro do bebê o que criou ansiedade adicional. Eu não tinha certeza de nada e o médico perguntou, Você tem alguma dúvida? e minha mente estava em branco, então eu disse, Não ou Eles descreveram para mim como uma anomalia e eles não sabia o que era. Quando questionadas sobre a importância do CPC, 82% das mulheres acharam que era provavelmente benigno, 71% expressaram que é um marcador de trissomia e 53% mencionaram que poderia ser ambos . Setenta e nove por cento das mulheres que sentiram que um CPC poderia estar relacionado à trissomia também entenderam que outros fatores (ou seja, idade materna, resultados da triagem sérica, etc.) influenciaram a probabilidade de trissomia no contexto de detecção de CPC. Mulheres nas quais os resultados da triagem sérica indicaram um risco aumentado de trissomia foram menos propensas a descrever o CPC como benigno quando comparadas a mulheres com triagem sérica normal ou nenhum teste diagnóstico (odds ratio (OR) = 0,04, IC 95% = 0,004-0,36, P = 0,004). Mulheres com mais de 34 anos não eram mais propensas do que mulheres mais jovens a descrever o CPC como um marcador de trissomia (OR = 0,85, IC de 95% = 0,19–3,71, P = 0,825).

Os avaliadores avaliaram o grau e exatidão do conhecimento expresso por cada participante, que foi pontuado em uma escala de 1–3. Dezoito por cento deram respostas que foram classificadas como ingênuas (pontuação da escala = 1), como, … há “uma pequena coisa no cérebro do bebê”. Sessenta e dois por cento revelaram um nível médio de compreensão (2) que incluía mais conhecimento detalhado da localização ou menção de associação com trissomia. Vinte por cento dos participantes deram respostas avançadas (3) a perguntas sobre o CPC que incluíam alguma compreensão da fisiologia, como, era na parte do cérebro que produz o líquido cefalorraquidiano … não era “um cisto, mas eles não tinham um nome melhor. Dezoito por cento forneceram informações incorretas sobre um CPC, como é um espaço na base do cérebro onde deveria estar preenchido com cérebro, mas não estava , ou eventualmente seria preenchido com cérebro ou evapora ou fica imerso no corpo. Quando examinado pelo nível de educação materna, (categorizado como ensino médio ou menos, faculdade ou pós-bacharelado), maior nível de escolaridade foi associado a uma compreensão mais sofisticada do CPC, conforme categorizado acima (χ2 = 21,72, P < 0,001).

Busca de informações

A maioria das mulheres (77%) relatou buscar informações adicionais sobre os CPCs além do que foi fornecido por seu provedor no diagnóstico original. As fontes variaram de textos médicos a salas de bate-papo na Internet. As fontes específicas utilizadas pelas mulheres estão listadas na Tabela 1. Mulheres que acessaram fontes médicas (ou seja, PubMed ou livros de medicina) tinham um nível de educação superior do que as mulheres que procuravam principalmente fontes semimédicas (ou seja, livros de gravidez, WebMD) ou não médicas (ou seja, salas de bate-papo) (média de anos de educação = 17,6 ± 2,0 vs 15,1 ± 2,7, t (32) = – 3,05, P < 0,005).

Sessenta e dois por cento do os participantes que buscaram informações adicionais acreditaram que as informações que encontraram foram mais úteis do que as fornecidas pelo provedor no diagnóstico original; 15% acharam menos útil e 15% acharam tão útil quanto as informações fornecidas por seus médicos; 8% não indicou o que era mais útil. Noventa e quatro por cento das mulheres que consideraram as informações externas mais úteis acessaram fontes de informações médicas e muitas expressaram a necessidade de confirmar o que ouviram de seus médicos. A maioria dos participantes (65%) utilizou a Internet para obter mais informações. Um indicou que “eu achei mais útil porque eu mesmo queria os números”. No entanto, outro descobriu que a pesquisa inicial reforçou seus medos, porque a palavra-chave de CPC gerou vários “acertos” com trissomia 18. Os sites de chat não médicos foram descritos negativamente por 25% dos que os acessaram. Uma mulher afirmou que, ‘… na internet há coisas que é melhor você não ler porque não são as melhores informações’, e várias acharam esses sites, ‘meio ridículos e inflamados… muitos pais histéricos.No entanto, outro afirmou, Eu diria igualmente útil, se não mais, porque foram outras pessoas reais. Ouvir as experiências das pessoas foi mais reconfortante.

Testes subsequentes

A maioria das mulheres (65%) fez uma triagem sérica antes da detecção de CPC como parte do cuidado pré-natal. Seis mulheres fizeram amniocentese (5) ou biópsia de vilosidade coriônica (1) antes da detecção de CPC para idade materna (5) e aneuploidia fetal anterior (1). Após a detecção de CPC, três (9% do total da amostra) mulheres procuraram aconselhamento genético e amniocentese especificamente em resposta ao CPC, sem qualquer outra indicação. Apesar do aconselhamento preciso sobre o baixo risco de trissomia quando o CPC isolado foi detectado, essas mulheres de baixo risco não puderam ser tranquilizadas:

Um amnio foi oferecido com base puramente no meu nível de ansiedade.

Ela disse que é muito comum, não há nada com que se preocupar. A tripla tela era negativa, mas eu não aguentava, então queria amniocentese.

Além de ter medo do procedimento, eu sabia que não poderia passar os próximos cinco meses de gravidez sem saber se havia trissomia do 18 ou 21.

Quatro das 25 mulheres restantes elegeram a amniocentese após a detecção de CPC, seja em conjunto com um resultado anormal do exame sérico (3) ou para a idade materna (1). Juntar a oferta de aconselhamento genético e amniocentese à detecção de CPC provocou ansiedade e novos medos:

O aborto nunca teria passado pela minha cabeça, mas quando o obstetra trouxe (amniocentese), pensei, talvez haja algo realmente errado com este bebê.

Meu marido estava muito nervoso porque pensava que a palavra (genética) conselheiro significava que eles iriam dizer está tudo bem, chore em nosso ombro .

Todas as mulheres que fizeram amniocentese especificamente por causa do CPC a descreveram como uma experiência negativa.

Depois do amnio, fiquei preocupada com isso por duas semanas. Fui ao pronto-socorro uma noite só para descobrir se havia batimento cardíaco.

Assim que a agulha entrou, pensei, o que Eu fiz? Eu posso Eu perderia o bebê agora e se ele estiver perfeitamente bem? Acabei de ter este amnio e agora “terei um aborto espontâneo. Foi tão estressante quanto não saber.

Respostas afetivas

Quando as mulheres foram solicitadas, de forma aberta, a descrever suas emoções quando o CPC foi detectado, 88% descreveram uma reação imediata intensamente negativa. As semelhanças nas respostas estão listadas na Tabela 2. Mulheres descreveram a experiência uma força física:

Parecia que algo me atingiu.

… então, de repente, BOOM! – há algo que vemos.

Você veio descobrir o sexo do bebê e a bomba caiu sobre você.

Eles descrevem imagens vívidas de problemas físicos ou mudanças,

De repente eu não me sentia mais grávida, sentindo como se tivesse uma doença ou doença e possivelmente ter que removê-lo como você remove um tumor.

Eu ia ter um bebê gravemente retardado e deformado que morreria no primeiro ano de vida e se sobrevivesse, teria que ser internado.

Seria encerrado dentro do útero, em si, porque era tão anormal.

e incapacidade de compreender,

Foi chocante e opressor porque você ouviu cérebro , então ele começa a se transformar em amendoim … wa wa wa depois disso. Você não consegue se concentrar.

Os pais tiveram reações semelhantes,

Ele ouviu cérebro, ouviu cisto. Ouviu dizer que tinha um tumor na cabeça e simplesmente não ouviu mais uma palavra.

Eles descrevem emoções intensamente negativas e culpa,

… o fundo do poço acabou de cair de nosso mundo

Eu estava morrendo de medo.

… petrificado, o desconhecimento do que pode acontecer a o bebê.

Fiz algo errado?

A maioria das mulheres (68%) relatou que sua reação inicial esmagadora ao diagnóstico de CPC foi temporária. Mulheres que tiveram um maior número de dias decorridos entre o diagnóstico inicial de CPC e sua entrevista eram mais propensas a relatar que sua resposta ao diagnóstico foi temporária (OR = 1,13, IC 95% = 1,002-1,28, P < 0,05). Apenas metade das mulheres com uma triagem de soro reconfortante e nenhuma com uma triagem de soro anormal descreveram sua reação como temporária. Das 12 mulheres que se submeteram à amniocentese, 50% afirmaram que seus sentimentos negativos diminuíram somente depois que receberam os resultados normais da amniocentese, “Ficamos petrificados. Foi uma provação de 3 semanas até que obtivéssemos os resultados de amnio de volta. Nem aumento da idade materna (OR = 0,87, IC 95% = 0,72-1,05, P = 0,15) nem visualização do CPC na ultrassonografia (OR = 0,5, 95 % CI = 0,1–2,5, P = 0,4) foram associados à persistência da resposta negativa inicial.

Sessenta e oito por cento das mulheres revelaram que continuaram a sentir emoções negativas sobre o CPC várias semanas depois de receberem o diagnóstico; as características dessas emoções estão resumidas na Tabela 3. As respostas emocionais posteriores foram descritas pelas mulheres como menos intensas e de natureza diferente. As respostas incluíram luto, sentir-se sobrecarregado de ansiedade, diminuição do prazer na gravidez e diminuição do apego ao bebê,

Tem sido um fardo pesado para realizar as atividades diárias normais.

Até o o bebê chega e é normal e saudável, sempre haverá alguma ansiedade subjacente.

Cada vez que o bebê chutava, eu pensava, há algo errado com este bebê.

Eu estava mais distante, (do bebê) embora eu gostaria de dizer que não estava.

No momento em que a entrevista foi administrada, aproximadamente na 24ª semana de gestação, 85% das mulheres não pensavam que o CPC estava afetando seus bebês naquela época. Quinze por cento não tinham certeza. No entanto, mais mulheres (27%) expressaram preocupação sobre como o CPC pode afetar seu bebê no futuro. Seis por cento das mulheres achavam que isso afetaria seus bebês e 21% não tinham certeza sobre os efeitos futuros,

Mesmo que as descobertas digam isso não há nada de errado, você não sabe o que isso significa a longo prazo.

Alguns estavam preocupados com o neurodesenvolvimento do bebê,

A maioria dos estudos não está analisando a ligação entre cistos na ultrassonografia e fenômeno mental ou psicológico posterior, função anormal.

Queríamos confirmar que… o CPC em si não iria causar qualquer dano cerebral estando presente.

O assustador coisa é que qualquer coisa com a mente pode lidar com personalidade e desenvolvimento questões lopmentais. Se houver algo estruturalmente errado, você pode consertar, mas não pode consertar.

Outras mulheres temiam um potencial desconhecido riscos que podem estar associados a um CPC,

Eu me preocupo por ser um marcador de outros tipos de cistos para sistemas corporais.

Isso pode ter algum efeito que você não conhece, como mais propenso a aneurismas.

As mulheres foram solicitadas a classificar, em uma escala de 0 a 5 (0 = nenhum, 5 = muito perigoso), o grau de perigo que o CPC conferia ao filho. As respostas variaram de 0 a 3, com mediana de 1. Apenas 38% responderam com 0, ou seja, consideraram que não havia perigo associado ao CPC. Não perguntamos às mulheres com 24 semanas se sua impressão sobre o perigo do CPC havia mudado desde o diagnóstico. No entanto, seis mulheres afirmaram que teriam dado uma pontuação de perigo muito maior no momento da PC Detecção de C, antes que pudessem obter mais informações, ou resultados da amniocentese. Não houve correlação entre a percepção das mulheres sobre o perigo do CPC e a duração do tempo desde o diagnóstico inicial de ultrassom (r = 0,04). Mulheres que visualizaram o CPC no ultrassom no momento do diagnóstico relataram escores de perigo semelhantes às mulheres que não o fizeram (média recordou pontuações de perigo precoce = 1,36 ± 1,75 vs 1,25 ± 1,22, t (31) = -1.56, P = 0,13, pontuação média de perigo no momento da entrevista = 0,70 ± 0,78 vs 1,25 ± 1,22, t (30) = 0,19, P = 0,86).

Razões para participação

Na conclusão da entrevista, pedimos às mulheres que relatassem seus motivos para participar. A maioria (68%) expressou que não queria que as mulheres vivessem com o medo e a ansiedade que vivenciaram,

Eu pensei em outras mulheres aos milhares que passaram exatamente pelo que eu passei e isso “é horrível”.

Eles sentiram que contribuíram para as informações sobre resultados em bebês com um CPC detectado no pré-natal ajudariam a aliviar um pouco esse medo.

Sei como me senti. seria melhor para outras mulheres quando pudessem obter mais informações do estudo.

Algumas expressaram preocupação sobre os efeitos da ansiedade sobre o CPC no feto em desenvolvimento,

Receio que o estresse causou mais problemas do que o CPC.

… não exigiria que outras mulheres passassem pelo mesmo tipo de estresse que no momento em que passei … não consigo imaginar que tenha sido bom para o bebê ou para mim.

Quarenta e um por cento de participantes expressaram que contribuir para a base de conhecimento sobre CPCs foi gratificante e os levou a participar,

Se houvesse algo que pudesse ser feito, pode aliviar outra pessoa de receber essas notícias e fazer com que elas signifiquem algo, mas não realmente … se há alguma maneira de ajudar com isso, está me ajudando a me sentir melhor.

Eu gostaria de contribuir para essa literatura porque acho que nossa tecnologia abre muitas informações e Não tenho certeza se é sempre uma boa informação.

Cinquenta e seis por cento desejavam os ultrassons mensais que faziam parte do estudo protocolo para fornecer-lhes uma garantia pré-natal adicional de que acolheram bem após o susto causado pelo CPC,

Certamente, o principal motivo para participar é para que possamos ter mais olhos neste bebê agora.

Doze por cento estavam interessados no teste de neurodesenvolvimento que faz parte do protocolo do estudo pós-natal,

Eu pensei que o teste seria interessante após o nascimento do bebê. Talvez isso possa me tranquilizar. ’