Odpowiedź kobiet na torbiele splotu naczyniówkowego płodu wykryte w USG prenatalnym

Dokładność wiedzy

Siedemdziesiąt dziewięć procent uczestników nigdy nie słyszało o CPC przed postawieniem diagnozy. W odpowiedzi na pytania dotyczące szczegółów i znaczenia CPC 74% kobiet przedstawiło ogólny opis fizyczny: „… to„ mała cysta w mózgu dziecka ”, a 50% wykazało pewną wiedzę na temat fizjologii CPC”, … Cysty w części mózgu wytwarzającej płyn rdzeniowy; miękki znacznik dla trisomii 18 lub 21. „Sześć procent nie było w stanie podać faktycznych informacji o CPC i wyraziło niepewność co do tego”… wręczono nam kartkę papieru, a ona powiedziała, że coś jest w mózgu dziecka co wywoływało dodatkowy niepokój. Nic nie wiedziałem, a lekarz zapytał: „Czy masz jakieś pytania?”, a mój umysł był pusty, więc powiedziałem: „Nie” lub „Opisali mi to jako anomalię i oni nie wiedziało w tym momencie, co to jest. ”82% kobiet zapytanych o znaczenie CPC uznało, że jest to prawdopodobnie łagodne, 71% stwierdziło, że jest to marker trisomii, a 53% wskazało, że może to być zarówno . Siedemdziesiąt dziewięć procent kobiet, które uważały, że CPC może być związane z trisomią, również rozumiało, że inne czynniki (np. Wiek matki, wyniki badań przesiewowych surowicy itp.) Miały wpływ na prawdopodobieństwo trisomii w kontekście wykrywania CPC. Kobiety, u których wyniki badań przesiewowych surowicy wskazywały na zwiększone ryzyko trisomii, rzadziej opisywały CPC jako łagodne w porównaniu z kobietami z prawidłowym przesiewem surowicy lub bez badań diagnostycznych (iloraz szans (OR) = 0,04, 95% CI = 0,004–0,36, P = 0,004). Kobiety w wieku powyżej 34 lat nie częściej niż kobiety młodsze opisywały CPC jako marker trisomii (OR = 0,85, 95% CI = 0,19–3,71, P = 0,825).

Osoby oceniające oceniały stopień i rzetelność wiedzy wyrażoną przez każdego uczestnika, które zostały ocenione w skali 1–3. Osiemnaście procent udzieliło odpowiedzi, które zostały ocenione jako naiwne (wynik na skali = 1), takie jak: „… w mózgu dziecka jest coś małego”. Sześćdziesiąt dwa procent wykazało średni poziom zrozumienia (2), który obejmował więcej szczegółowa wiedza na temat lokalizacji lub wzmianka o związku z trisomią. Dwadzieścia procent uczestników udzieliło zaawansowanych odpowiedzi (3) na pytania dotyczące CPC, które obejmowały pewne zrozumienie fizjologii, takie jak: „to była część mózgu, która wytwarza płyn mózgowo-rdzeniowy… to nie była torbiel, ale nie mieli lepsza nazwa. „Osiemnaście procent podało niepoprawne informacje o CPC, takie jak„ to ”przestrzeń u podstawy mózgu, gdzie miała być wypełniona mózgiem, ale nie była„ t ”, lub„ ostatecznie wypełniłaby się mózgiem lub wyparować lub wsiąknąć w ciało. Gdy badano go na podstawie poziomu wykształcenia matki (sklasyfikowanego jako szkoła średnia lub niższa, college lub matura), wyższe wykształcenie wiązało się z bardziej wyrafinowanym zrozumieniem CPC, zgodnie z powyższą kategorią (χ2 = 21.72, P < 0,001).

Poszukiwanie informacji

Większość kobiet (77%) zgłosiło, że szuka dodatkowych informacji na temat CPC poza tymi, które zostały podane przez ich dostawcę podczas pierwotnej diagnozy. Źródła wahały się od tekstów medycznych po internetowe czaty. Konkretne źródła, z których korzystały kobiety, są wymienione w Tabeli 1. Kobiety, które korzystały ze źródeł medycznych (np. PubMed lub podręczniki medyczne), miały wyższy poziom wykształcenia niż kobiety, które szukały głównie źródeł semimedialnych (np. Książki ciążowe, WebMD) lub niemedycznych (np. Czaty) (średnia lat nauki = 17,6 ± 2,0 vs 15,1 ± 2,7, t (32) = – 3,05, P < 0,005).

Sześćdziesiąt dwa procent uczestnicy, którzy szukali dodatkowych informacji, uważali, że informacje, które znaleźli, były bardziej pomocne niż te podane przez lekarza podczas pierwotnej diagnozy; 15% uznało to za mniej pomocne, a 15% za równie pomocne, jak informacje podane przez lekarza; 8% nie wskazało, co było bardziej pomocne. Dziewięćdziesiąt cztery procent kobiet, które uznały informacje z zewnątrz za bardziej pomocne, uzyskało dostęp do źródeł informacji medycznych, a wiele z nich wyraziło potrzebę potwierdzenia tego, co usłyszały od swojego lekarza. Większość uczestników (65%) korzystała z internetu, aby znaleźć więcej informacji. Jedna z nich wskazała, że „uznałem to za bardziej pomocne, ponieważ sam chciałem poznać liczby”. Inna jednak stwierdziła, że wstępne wyszukiwanie wzmocniło jej obawy, ponieważ słowo kluczowe CPC wygenerowało liczne „trafienia” trisomii 18. Niemedyczne strony typu „chat room” zostały negatywnie opisane przez 25% osób, które z nich korzystały. Jedna kobieta stwierdziła, że „… w Internecie są rzeczy, których lepiej nie czytać, ponieważ nie są to najlepsze informacje”, a kilka z nich uznało te strony za „śmieszne i podżegające… wielu histerycznych rodziców.Jednak inny stwierdził: „Powiedziałbym, że równie pomocny, jeśli nie bardziej, ponieważ byli to prawdziwi inni ludzie. Doświadczenia osób słyszących były bardziej uspokajające. ”

Późniejsze badania

Większość kobiet (65%) wykonało badanie przesiewowe surowicy przed wykryciem CPC w ramach opieki prenatalnej. Sześć kobiet miało amniopunkcja (5) lub pobranie próbek kosmków kosmówkowych (1) przed wykryciem CPC dla wieku matki (5) i aneuploidii płodu po przebytej aneuploidii (1). do CPC, bez żadnych innych wskazań. Pomimo dokładnych porad dotyczących niskiego ryzyka trisomii po wykryciu izolowanego CPC, tych kobiet niskiego ryzyka nie można było uspokoić:

„Zaoferowano amnio wyłącznie na podstawie mojego poziomu niepokoju”.

„Powiedziała, że to bardzo częste, nie ma się czym martwić. Potrójny ekran był ujemny, ale nie mogłem tego znieść, więc chciałem wykonać amniopunkcję”.

„Oprócz obawy przed zabiegiem wiedziałam, że nie mogę przejść przez następne pięć miesięcy ciąży, nie wiedząc, czy jest trisomia 18 czy 21”.

Cztery z pozostałych 25 kobiet wybrały amniopunkcję po wykryciu CPC w połączeniu z nieprawidłowym wynikiem badania przesiewowego surowicy (3) lub ze względu na wiek matki (1). Połączenie oferty poradnictwa genetycznego i amniopunkcji z wykrywaniem CPC wywołało niepokój i nowe obawy:

„Aborcja nigdy nie przyszłaby mi do głowy, ale kiedy położnik przyniósł (amniopunkcję), pomyślałem, „może jest coś naprawdę nie tak z tym dzieckiem”.

Mój mąż był bardzo zdenerwowany, ponieważ myślał, że słowo (genetyczny) doradca oznacza, że będą mówić: W porządku, płacz nam w ramię .

Wszystkie kobiety, które przeszły amniopunkcję właśnie z powodu CPC, opisały to jako negatywne doświadczenie.

„Po amnio martwiłem się tym przez dwa tygodnie. Pewnej nocy poszedłem na ostry dyżur tylko po to, aby dowiedzieć się, czy było bicie serca.”

„Gdy tylko igła weszła, pomyślałem„ co się stało Skończyłem? Czy straciłbym dziecko teraz, a co, jeśli dziecko czuje się doskonale? Właśnie miałem to amnio i teraz „poronię”. To było tak samo stresujące, jak niewiedza. ”

Reakcje afektywne

Kiedy kobiety poproszono w sposób otwarty, aby opisały swoje emocje w momencie wykrycia CPC, 88% opisało intensywnie negatywną reakcję natychmiastową. Podobieństwa w odpowiedziach przedstawiono w Tabeli 2. Kobiety opisujące doświadczanie siła fizyczna:

„Wydało mi się, że coś mnie uderzyło”.

… potem nagle, BOOM! – jest coś, co widzimy.

„Przychodzisz, aby poznać płeć dziecka i zrzucić na siebie bombę”.

Opisują żywe obrazy fizycznych problemów lub zmian,

„Nagle nie poczułam się już w ciąży, czuję się, jakbym miała chorobę lub chorobę i prawdopodobnie konieczność usuwania go tak, jak w przypadku usuwania guza.

Miałem zamiar urodzić poważnie opóźnione i zdeformowane dziecko, które umrze w pierwszym roku życia i jeśli będzie żyło dłużej, musiałoby zostać zinstytucjonalizowane.

„Zostałoby zakończone w samej macicy, ponieważ było tak nienormalne”.

i niemożność zrozumienia,

„To było szokujące i przytłaczające, ponieważ słyszysz” mózg ”, potem zaczyna zamieniać się w orzeszki ziemne…„ wa wa wa ”po tym. Nie możesz się skupić.

Ojcowie mieli podobne reakcje,

„Słyszał mózg, słyszał cystę. Słyszał, że ma guza w głowie i po prostu nie słyszał ani słowa”.

Opisują intensywnie negatywne emocje i poczucie winy,

„… dno właśnie spadło z naszego świata

Bałem się śmierci.

… skamieniały, nie wiedząc, co może się stać dziecko. ”

„ Czy zrobiłem coś źle? ”

Większość kobiet (68%) przyznało, że ich początkowa przytłaczająca reakcja na diagnozę CPC była przejściowa. Kobiety, które upłynęły przez większą liczbę dni między wstępną diagnozą CPC a rozmową, częściej zgłaszały, że ich odpowiedź na diagnozę była przejściowa (OR = 1,13, 95% CI = 1,002–1,28, P < 0,05). Tylko połowa kobiet z uspokajającymi wynikami badań przesiewowych w surowicy i żadna z nieprawidłowymi wynikami badań przesiewowych w surowicy określiła swoją reakcję jako przejściową. Spośród 12 kobiet, które przeszły amniopunkcję, 50% stwierdziło, że ich negatywne odczucia ustąpiły dopiero po otrzymaniu normalnych wyników amniopunkcji: „Byliśmy skamieniali. Zanim otrzymaliśmy wyniki amnio, minęły 3 tygodnie. ”Ani podwyższony wiek matki (OR = 0,87, 95% CI = 0,72–1,05, P = 0,15), ani wizualizacja CPC w badaniu ultrasonograficznym (OR = 0,5, 95 % CI = 0,1–2,5, P = 0,4) były związane z utrzymywaniem się początkowej negatywnej odpowiedzi.

Sześćdziesiąt osiem procent kobiet ujawniło, że nadal odczuwały negatywne emocje związane z CPC kilka tygodni po otrzymaniu diagnoza; Charakterystykę tych emocji podsumowano w Tabeli 3. Późniejsze reakcje emocjonalne były opisywane przez kobiety jako mniej intensywne i miały inny charakter. Odpowiedzi obejmowały żałobę, poczucie obciążenia lękiem, zmniejszoną przyjemność z ciąży i zmniejszone przywiązanie do dziecka,

„To był duży ciężar wykonywania codziennych czynności. ”

Do dziecko przychodzi i jest „normalne i zdrowe, zawsze będzie ukryty niepokój”.

„Za każdym razem, gdy dziecko kopało, myślałem:„ coś jest nie tak z tym dzieckiem ”.

„Byłem bardziej oddalony (od dziecka), chociaż chciałbym powiedzieć, że nie byłem”.

Do czasu przeprowadzenia wywiadu w około 24 tygodniu ciąży 85% kobiet uważało, że CPC nie wpływa na ich dziecko w tym czasie. Piętnaście procent nie było jednak tego pewnych. Jednak więcej kobiet (27%) wyraziło zaniepokojenie o tym, jak CPC może wpłynąć na ich dziecko w przyszłości. Sześć procent kobiet uważało, że wpłynie to na ich dziecko, a 21% nie ma pewności co do przyszłych skutków,

„Mimo że wyniki wskazują, że nie ma nic złego, nie wiesz, co to oznacza długoterminowe. ”

Niektórzy martwili się rozwojem neurologicznym dziecka,

„Większość badań nie skupia się na związku między cystami w USG a późniejszym zjawiskiem psychicznym lub psychologicznym, nieprawidłowym funkcjonowaniem”.

„Chcieliśmy potwierdzić, że… CPC sam w sobie nie będzie powodować jakiekolwiek uszkodzenie mózgu, będąc tam.

Straszny Rzecz w tym, że wszystko, co ma umysł, może poradzić sobie z osobowością i dewem problemy psychiczne. Jeśli coś jest nie tak strukturalnie, możesz to naprawić, ale nie możesz tego naprawić.

Inne kobiety obawiały się nieznanego potencjału ryzyko, które może być związane z CPC,

„Martwię się, że jest to marker innych typów cyst w układach organizmu”.

Może to mieć wpływ, o którym nie wiesz, np. bardziej podatne na tętniaki. ”

Kobiety poproszono o uszeregowanie w skali od 0 do 5 (0 = brak, 5 = bardzo niebezpieczny), stopień zagrożenia, jaki CPC naraził na swoje dziecko. Odpowiedzi wahały się od 0 do 3, z medianą równą 1. Tylko 38% odpowiedziało 0, co oznacza, że nie ma niebezpieczeństwa związanego z CPC. Nie pytaliśmy kobiet w 24.tygodniu życia, czy ich wrażenia dotyczące niebezpieczeństwa CPC zmieniły się od czasu diagnozy. Jednak sześć kobiet stwierdziło, że dałyby znacznie wyższy wynik zagrożenia w czasie CP. C, zanim byli w stanie uzyskać więcej informacji lub wyników amniopunkcji. Nie stwierdzono korelacji między postrzeganiem przez kobiety zagrożenia CPC a czasem, jaki upłynął od pierwszego rozpoznania ultrasonograficznego (r = 0,04). Kobiety, które wizualizowały CPC w badaniu ultrasonograficznym w momencie diagnozy, zgłaszały podobne oceny zagrożenia, jak kobiety, które tego nie zrobiły (średnia przywołane wczesne oceny zagrożenia = 1,36 ± 1,75 vs 1,25 ± 1,22, t (31) = – 1.56, P = 0,13, średnie oceny zagrożenia w czasie wywiadu = 0,70 ± 0,78 vs 1,25 ± 1,22, t (30) = 0,19, P = 0,86).

Powody udziału

Na zakończenie wywiadu poprosiliśmy kobiety, aby podzieliły się powodami uczestnictwa. Większość (68%) stwierdziła, że nie chce, aby kobiety musiały przetrwać strach i niepokój, których doświadczyły,

„Ja myślałem o innych kobietach tysiącami, które przeszły dokładnie przez to, co ja, i to „okropne”.

Czuły, że przyczyniając się do informacje o wynikach u dzieci z CPC wykrytym prenatalnie pomogłyby złagodzić część tego strachu.

„Wiem, jak się czułem. To byłoby lepiej dla innych kobiet, gdyby mogły uzyskać więcej informacji z badania. ”

Niektórzy wyrazili zaniepokojenie skutkami niepokoju o CPC na rozwijającym się płodzie,

„Obawiam się, że stres spowodował więcej problemów niż CPC.”

„… inne kobiety nie musiałyby przechodzić przez ten sam rodzaj stresu w przeszedłem… Nie mogę sobie wyobrazić, że to było dobre dla dziecka lub dla mnie.

Czterdzieści jeden procent uczestnicy stwierdzili, że wnoszenie wkładu w bazę wiedzy na temat CPC było satysfakcjonujące i skłoniło ich do udziału,

„Gdyby można było coś zrobić może ulżyć komuś innemu przed otrzymaniem tej wiadomości i nadaniem jej znaczenia, ale nie do końca… jeśli istnieje jakikolwiek sposób, aby w tym pomóc, pomaga mi poczuć się lepiej. ”

„Chciałbym wnieść swój wkład do tej literatury, ponieważ uważam, że nasza technologia udostępnia wiele informacji i „Nie jestem pewien, czy to zawsze dobra informacja”.

Pięćdziesiąt sześć procent pragnęło comiesięcznych USG, które były częścią badania protokołu, aby zapewnić im dodatkowe zapewnienie prenatalne, że są mile widziane po strachu spowodowanym przez CPC,

„ Z pewnością głównym powodem uczestnictwa jest to, abyśmy mogli teraz mieć więcej oczu na to dziecko ”.

Dwanaście procent było zainteresowanych testami neurorozwojowymi, które są częścią protokołu badań poporodowych,

„Myślałem, że badanie byłoby interesujące po urodzeniu dziecka. Może to mnie uspokoi ”.