Ziekte van Von Hippel-Lindau

Wat is de ziekte van Von Hippel-Lindau (VHL)?

De ziekte van Von Hippel-Lindau (VHL) is een zeldzame ziekte die ervoor zorgt dat tumoren en cysten in uw lichaam groeien. Ze kunnen groeien in uw hersenen en ruggenmerg, nieren, pancreas, bijnieren en voortplantingsstelsel. De tumoren zijn meestal goedaardig (niet-kankerachtig). Maar sommige tumoren, zoals die in de nieren en pancreas, kunnen kanker worden.

Wat veroorzaakt de ziekte van Von Hippel-Lindau (VHL)?

De ziekte van Von Hippel-Lindau (VHL) is een genetische ziekte. Het wordt geërfd, wat betekent dat het van ouder op kind wordt overgedragen.

Wat zijn de symptomen van de ziekte van Von Hippel-Lindau (VHL)?

Symptomen van VHL zijn afhankelijk van de grootte en locatie van de tumoren. Ze kunnen zijn:

• Hoofdpijn
• Problemen met evenwicht en lopen
• Duizeligheid
• Zwakte van de ledematen
• Visusproblemen
• Hoge bloeddruk

Hoe wordt de ziekte van Von Hippel-Lindau (VHL) gediagnosticeerd?

VHL vroegtijdig opsporen en behandelen is belangrijk. Uw zorgverlener kan vermoeden dat u VHL heeft als u bepaalde patronen van cysten en tumoren heeft. Er is een genetische test voor VHL. Als je het hebt, heb je andere tests nodig, waaronder beeldvormende tests, om tumoren en cysten te zoeken.

Wat zijn de behandelingen voor de ziekte van Von Hippel-Lindau (VHL)?

De behandeling kan variëren, afhankelijk van de locatie en grootte van de tumoren en cysten. Meestal gaat het om een operatie. Bepaalde tumoren kunnen worden behandeld met bestralingstherapie. Het doel is om gezwellen te behandelen terwijl ze klein zijn en voordat ze permanente schade aanrichten. U moet zorgvuldig worden gecontroleerd door een arts en / of medisch team dat bekend is met de aandoening.

NIH: National Institute of Neurological Disorders and Stroke