Reactie van vrouwen op foetale choroïde plexuscysten gedetecteerd door prenatale echografie

Nauwkeurigheid van kennis

Negenenzeventig procent van de deelnemers had vóór de diagnose nog nooit van een CPC gehoord. In antwoord op vragen over de details en het belang van CPCs, gaf 74% van de vrouwen een algemene fysieke beschrijving, … het een kleine cyste in de hersenen van de baby , en 50% vertoonde enige kennis over de fysiologie van de CPC, … Cysten in het deel van de hersenen dat ruggenmergvloeistof produceert; een zachte marker voor trisomie 18 of 21. Zes procent was niet in staat om feitelijke informatie over de CPC te geven en sprak er onzekerheid over uit, … we kregen een stuk papier en ze zei dat er iets in het brein van de baby zit wat extra angst veroorzaakte. Ik was nergens duidelijk over en de dokter vroeg: Heb je nog vragen? en mijn hoofd was leeg, dus ik zei: Nee of Ze beschreven het mij als een anomalie en ze wist op dat moment nog niet wat het was. Toen hem werd gevraagd naar de betekenis van de CPC, vond 82% van de vrouwen dat het waarschijnlijk goedaardig was, 71% gaf aan dat het een marker is voor trisomie en 53% zei dat het beide zou kunnen zijn. . Negenenzeventig procent van de vrouwen die vonden dat een CPC verband kon houden met trisomie, begreep ook dat andere factoren (d.w.z. leeftijd van de moeder, serumscreenresultaten, enz.) Van invloed waren op de kans op trisomie in de context van CPC-detectie. Vrouwen bij wie de resultaten van serumscreening een verhoogd risico op trisomie aangaven, beschreven de CPC minder vaak als goedaardig in vergelijking met vrouwen met een normale serumscreening of geen diagnostische tests (odds ratio (OR) = 0,04, 95% BI = 0,004-0,36, P = 0,004). Vrouwen ouder dan 34 jaar hadden niet meer kans dan jongere vrouwen om de CPC als een trisomiemarker te beschrijven (OR = 0,85, 95% BI = 0,19-3,71, P = 0,825).

Beoordelaars beoordeelden de mate en nauwkeurigheid van kennis uitgedrukt door elke deelnemer, die werden gescoord op een schaal van 1–3. Achttien procent gaf antwoorden die als naïef werden beoordeeld (schaalscore = 1), zoals … er is een kleinigheidje in de hersenen van de baby. Tweeënzestig procent onthulde een gemiddeld niveau van begrip (2) dat meer omvatte gedetailleerde kennis van de locatie of vermelding van associatie met trisomie. Twintig procent van de deelnemers gaf geavanceerde antwoorden (3) op vragen over de CPC die enig begrip van de fysiologie omvatten, zoals: het was in het deel van de hersenen dat hersenvocht maakt … het was niet een cyste, maar dat hadden ze niet een betere naam. Achttien procent gaf onjuiste informatie over een CPC, zoals het is een ruimte aan de basis van de hersenen waar het gevuld zou moeten zijn met hersenen maar dat niet niet , of het zou uiteindelijk gevuld worden met hersenen of verdampen of doordrenkt worden met het lichaam. Bij onderzoek naar het opleidingsniveau van de moeder (gecategoriseerd als middelbare school of lager, hogeschool of post-baccalaureaat), werd hoger onderwijs geassocieerd met een meer verfijnd begrip van de CPC, zoals hierboven gecategoriseerd (χ2 = 21.72, P < 0.001).

Informatie zoeken

De meeste vrouwen (77%) gaven aan meer informatie over CPCs te zoeken dan wat werd verstrekt door hun provider bij de oorspronkelijke diagnose. Bronnen varieerden van medische teksten tot chatrooms op internet. Specifieke bronnen die vrouwen gebruikten, staan vermeld in tabel 1. Vrouwen die toegang hadden tot medische bronnen (dwz PubMed of medische studieboeken) hadden een hoger opleidingsniveau dan vrouwen die voornamelijk op zoek waren naar semimedische (dwz zwangerschapsboeken, WebMD) of niet-medische (dwz chatrooms) bronnen (gemiddeld onderwijsjaren = 17,6 ± 2,0 versus 15,1 ± 2,7, t (32) = – 3,05, P < 0,005).

Tweeënzestig procent van de deelnemers die aanvullende informatie zochten, waren van mening dat de informatie die ze vonden nuttiger was dan die van de aanbieder bij de oorspronkelijke diagnose; 15% vond het minder nuttig en 15% vond het even nuttig als de informatie die hun arts gaf; 8% zei niet wat nuttiger was. Vierennegentig procent van de vrouwen die externe informatie nuttiger vonden, had toegang tot medische informatiebronnen en velen gaven aan dat ze moesten bevestigen wat ze van hun arts hadden gehoord. Het merendeel van de deelnemers (65%) gebruikte internet om meer informatie te vinden. De ene gaf aan dat ‘ik het nuttiger vond omdat ik de cijfers zelf wilde’. Een ander merkte echter dat de eerste zoekopdracht haar angsten versterkte, omdat het CPC-zoekwoord talloze trisomie 18 ‘treffers’ genereerde. De niet-medische ‘chatroomsites’ werden negatief beschreven door 25% van degenen die er toegang toe hadden. Een vrouw zei dat ‘… op internet dingen zijn die je beter niet kunt lezen omdat ze niet de beste informatie zijn’, en een aantal vond deze sites ‘als een soort van belachelijk en opruiend … veel hysterische ouders.’Een ander zei echter:‘ Ik zou even nuttig zeggen, zo niet meer, omdat het echte andere mensen waren. Het horen van de ervaringen van mensen was geruststellend.

Vervolgonderzoek

De meerderheid van de vrouwen (65%) had een serumscreening vóór CPC-detectie als onderdeel van prenatale zorg. Zes vrouwen hadden vruchtwaterpunctie (5) of vlokkentest (1) vóór CPC-detectie voor de leeftijd van de moeder (5) en foetale aneuploïdie in het verleden (1). Na CPC-detectie zochten drie (9% van de totale steekproef) vrouwen genetische counseling en vruchtwaterpunctie specifiek in reactie aan de CPC, zonder enige andere indicatie. Ondanks nauwkeurige counseling over een laag trisomierisico toen de geïsoleerde CPC werd gedetecteerd, konden deze vrouwen met een laag risico niet worden gerustgesteld:

Er werd een amnio aangeboden puur op basis van mijn angstniveau.

Ze zei dat het heel gewoon is, er is niets om je zorgen over te maken. Het drievoudige scherm was negatief, maar ik kon er niet tegen, dus ik wilde vruchtwaterpunctie.

Behalve dat ik bang was voor de procedure, wist ik dat ik de komende vijf maanden van de zwangerschap niet zou kunnen doormaken, niet wetende of er trisomie 18 of 21 was.

Vier van de resterende 25 vrouwen verkozen tot vruchtwaterpunctie na CPC-detectie, hetzij in combinatie met een abnormaal serumscreen-resultaat (3) of voor de leeftijd van de moeder (1). Het aanbod van genetische counseling en vruchtwaterpunctie koppelen aan CPC-detectie veroorzaakte angst en nieuwe angsten:

Abortus zou nooit bij me opgekomen zijn, maar wanneer de verloskundige bracht (vruchtwaterpunctie), dacht ik, misschien is er iets echt mis met deze baby.

Mijn man was erg nerveus omdat hij dacht dat het woord (genetisch) counselor betekende dat ze zouden zeggen: het is oké, huil op onze schouder .

Alle vrouwen die een vruchtwaterpunctie hadden ondergaan, specifiek vanwege de CPC, beschreven het als een negatieve ervaring.

Na de amnio maakte ik me er twee weken zorgen over. Ik ging op een avond naar de eerste hulp om erachter te komen of er een hartslag was.

Zodra de naald erin ging, dacht ik: wat hebben Ben ik klaar? zou ik de baby nu verliezen en wat als de baby helemaal in orde is? Ik heb net deze amnio gehad en nu krijg ik een miskraam. Het was net zo stressvol als het niet weten.

Affectieve reacties

Toen vrouwen op een open manier werd gevraagd om hun emoties te beschrijven toen de CPC werd gedetecteerd, beschreef 88% een zeer negatieve onmiddellijke reactie. Gemeenschappelijke reacties zijn vermeld in tabel 2. Vrouwen beschreven ervaren een fysieke kracht:

Het voelde alsof iets me raakte.

… dan ineens, BOOM! – er is iets dat we zien.

Je komt het geslacht van de baby te weten komen en laat de bom op je vallen.

Ze beschrijven levendige beelden van fysieke problemen of veranderingen,

Ik voelde me plotseling niet meer zwanger, het gevoel dat ik een ziekte of ziekte had en mogelijk het moeten verwijderen zoals je een tumor verwijdert.

Ik zou een ernstig achtergebleven en misvormde baby krijgen die in het eerste levensjaar zou sterven en als hij langer leeft, zou hij in een instelling moeten worden opgenomen.

Het zou worden beëindigd in de baarmoeder zelf, omdat het zo abnormaal was.

en onvermogen om te begrijpen,

Het was schokkend en overweldigend omdat je hersenen, dan begint het in pindas te veranderen … wa wa wa daarna. Je kunt “t focussen.”

Vaders hadden vergelijkbare reacties,

Hij hoorde hersenen, hij hoorde cyste. Hij hoorde dat hij een tumor in zijn hoofd had en hij hoorde gewoon geen woord meer.

Ze beschrijven intens negatieve emoties en schuldgevoelens,

… de bodem was net uit onze wereld gevallen

Ik was doodsbang.

… versteend, het onwetende van wat er kan gebeuren de baby.

Heb ik iets verkeerd gedaan?

De meeste vrouwen (68%) meldden dat hun aanvankelijke overweldigende reactie op de CPC-diagnose tijdelijk was. Vrouwen met een groter aantal dagen tussen de eerste CPC-diagnose en hun interview, rapporteerden eerder dat hun reactie op de diagnose tijdelijk was (OR = 1,13, 95% BI = 1,002-1,28, P < 0,05). Slechts de helft van de vrouwen met een geruststellende serumscreening en geen van de vrouwen met een abnormale serumscreen omschreef hun reactie als tijdelijk. Van de 12 vrouwen die een vruchtwaterpunctie ondergingen, bood 50% aan dat hun negatieve gevoelens pas afnamen nadat ze normale vruchtwaterpunctie-resultaten hadden gekregen: ‘We waren versteend. Het was een beproeving van 3 weken totdat we de amnio-resultaten terugkregen. Noch verhoogde moederleeftijd (OR = 0,87, 95% BI = 0,72-1,05, P = 0,15), noch visualisatie van de CPC op echografie (OR = 0,5, 95 % BI = 0,1–2,5, P = 0,4) waren geassocieerd met het aanhouden van de aanvankelijke negatieve respons.

Achtenzestig procent van de vrouwen onthulde dat ze enkele weken na ontvangst van de CPC nog steeds negatieve emoties bleven ervaren over de CPC. de diagnose; kenmerken van deze emoties zijn samengevat in tabel 3. Latere emotionele reacties werden door vrouwen beschreven als minder intens en van een andere aard. De reacties waren onder meer rouw, angstgevoelens, verminderd plezier tijdens de zwangerschap en verminderde gehechtheid aan de baby.

Het is een zware last geweest om de normale dagelijkse activiteiten uit te voeren.

Tot de baby komt en het is normaal en gezond, er zal altijd wat onderliggende angst zijn.

Elke keer dat de baby trapte, dacht ik er is iets mis met deze baby .

Ik was verder weg (vanaf de baby) hoewel ik zou willen zeggen dat ik dat niet was.

Tegen de tijd dat het interview werd afgenomen met een zwangerschapsduur van ongeveer 24 weken, dacht 85% van de vrouwen dat de CPC op dat moment niet van invloed was op hun baby. Vijftien procent wist het niet zeker. meer vrouwen (27%) uitten hun bezorgdheid over hoe de CPC hun baby in de toekomst kan beïnvloeden. Zes procent van de vrouwen was van mening dat dit gevolgen zou hebben voor hun baby, en 21% was onzeker over de toekomstige effecten,

Hoewel de bevindingen zeggen dat er is er niets mis, je weet niet wat dat op lange termijn betekent.

Sommigen maakten zich zorgen over de neurologische ontwikkeling van de baby,

De meeste onderzoeken kijken niet naar het verband tussen cysten op de echografie en een later mentaal of psychologisch fenomeen, abnormale functie.

We wilden bevestigen dat … de CPC zelf niet naar hersenschade veroorzaken door daar te zijn.

De enge ding is dat alles met de geest kan omgaan met persoonlijkheid en ontwikkeling lopmentale problemen. Als er iets structureel mis is, kunt u dit oplossen, maar u kunt dat niet oplossen.

Andere vrouwen vreesden potentieel onbekend risicos die kunnen worden geassocieerd met een CPC,

Ik maak me zorgen omdat het een marker is van andere typen cysten voor lichaamssystemen.

Dit kan een effect hebben dat je niet kent, zoals vatbaarder voor aneurysmata.

Vrouwen werd gevraagd om te rangschikken, op een schaal van 0 tot 5 (0 = geen, 5 = zeer gevaarlijk), de mate van gevaar die de CPC aan hun kind toebracht. De antwoorden varieerden van 0 tot 3, met een mediaan van 1. Slechts 38% antwoordde met een 0, dat wil zeggen, vond dat er geen gevaar was verbonden aan de CPC. We vroegen vrouwen na 24 weken niet of hun indruk over het gevaar van de CPC was veranderd sinds de diagnose. Zes vrouwen boden echter aan dat ze op het moment van CPC een veel hogere gevaarsscore zouden hebben gegeven. C detectie, voordat ze in staat waren om meer informatie te verkrijgen, of vruchtwaterpunctie resultaten. Er was geen verband tussen de perceptie van vrouwen van het gevaar van de CPC en de tijdsduur sinds de eerste echografische diagnose (r = 0,04). Vrouwen die de CPC bij de diagnose op echografie visualiseerden, rapporteerden vergelijkbare gevaarsscores als vrouwen die dat niet deden (gemiddelde herinnerde vroege gevaarscores = 1,36 ± 1,75 versus 1,25 ± 1,22, t (31) = – 1.56, P = 0,13, gemiddelde gevaarsscores op het moment van interview = 0,70 ± 0,78 vs 1,25 ± 1,22, t (30) = 0,19, P = 0,86).

Redenen voor deelname

Aan het einde van het interview vroegen we vrouwen om hun redenen voor deelname. De meerderheid (68%) gaf aan niet te willen dat vrouwen de angst en ongerustheid die ze ervoeren, moesten doorstaan,

I dacht aan duizenden andere vrouwen die precies hebben meegemaakt wat ik heb meegemaakt en dat is “vreselijk”.

Ze vonden dat ze bijdroegen aan de informatie over de resultaten bij babys met een prenataal gedetecteerde CPC zou helpen om een deel van die angst te verlichten.

Ik weet hoe ik me voelde. zou beter zijn voor andere vrouwen als ze meer informatie uit het onderzoek zouden kunnen hebben.

Sommigen uitten hun bezorgdheid over de effecten van bezorgdheid over de CPC op de zich ontwikkelende foetus,

Ik ben bang dat de stress meer problemen veroorzaakte dan de CPC.

… het zou niet nodig zijn dat andere vrouwen dezelfde soort stress doormaken toen ik doorging … Ik kan me niet voorstellen dat het goed was voor de baby of voor mij.

Eenenveertig procent van deelnemers gaven aan dat het bijdragen aan de kennisbasis over CPCs lonend was en hen ertoe aanzette deel te nemen,

Als er iets was dat kon worden gedaan dat kan iemand anders ervan weerhouden dit nieuws te krijgen en het iets te laten betekenen, maar niet echt … als er een manier is om daarbij te helpen, helpt het me om me beter te voelen.

Ik zou graag een bijdrage willen leveren aan die literatuur omdat ik denk dat onze technologie veel informatie opent en Ik “weet niet zeker of het altijd goede informatie is.”

Zesenvijftig procent wilde de maandelijkse echos die deel uitmaakten van het onderzoek protocol om hen extra prenatale geruststelling te geven die ze verwelkomden na de schrik veroorzaakt door de CPC,

De belangrijkste reden om deel te nemen is zeker dat we nu meer ogen op deze baby kunnen hebben.

Twaalf procent was geïnteresseerd in de neurologische ontwikkelingstesten die deel uitmaken van het postnatale studieprotocol,

Ik dacht dat de testen zou interessant zijn nadat de baby is geboren. Misschien stelt dat me gerust. ’