태아 초음파로 발견 된 태아 맥락총 낭종에 대한 여성의 반응

지식의 정확성

참가자의 99 %는 진단 전에 CPC에 대해 들어 본 적이 없습니다. CPC의 세부 사항 및 중요성에 대한 질문에 대한 응답으로 여성의 74 %가 일반적인 신체적 묘사를 제공했습니다. … 아기의 뇌에 작은 낭종입니다, 50 %는 CPC의 생리에 대한 지식을 나타 냈습니다. … 척수액을 생성하는 뇌 부분의 낭종; 18 번 또는 21 번 삼 염색체성에 대한 부드러운 마커입니다. 6 %는 CPC에 대한 사실적인 정보를 제공하지 못하고 불확실성을 표명했습니다.… 우리는 종이 한 장을 받았는데 그녀는 아기의 뇌에 무언가가 있다고 말했습니다. 나는 “아무것도 명확하지 않았고 의사는”질문이 있습니까? “라고 물었고 내 마음은 텅 비어 있었기 때문에”아니오 “또는”그들은 그것을 변칙이라고 설명했습니다. CPC의 중요성에 대해 물었을 때 여성의 82 %가 양성일 가능성이 있다고 느꼈고 71 %가 삼 염색 체증의 지표라고 답했으며 53 %는 둘 다일 수 있다고 답했습니다. . CPC가 삼 염색 체증과 관련이있을 수 있다고 생각한 여성의 99 %는 다른 요인 (예 : 모성 연령, 혈청 검사 결과 등)이 CPC 검출의 맥락에서 삼 염색체 성 가능성에 영향을 미친다는 사실도 이해했습니다. 혈청 검사 결과가 삼 염색 체증의 위험이 증가한 것으로 나타난 여성은 정상 혈청 검사 또는 진단 검사가없는 여성과 비교할 때 CPC를 양성으로 설명 할 가능성이 낮았습니다 (승산 비 (OR) = 0.04, 95 % CI = 0.004–0.36, P = 0.004). 34 세 이상의 여성은 젊은 여성보다 CPC를 삼 염색체 성 마커로 설명 할 가능성이 높지 않았습니다 (OR = 0.85, 95 % CI = 0.19–3.71, P = 0.825).

평가자들은 정도를 평가하고 각 참가자가 표현한 지식의 정확성은 1-3 점으로 평가되었습니다. 18 %는 … “아기의 뇌에 작은 것이있다”와 같이 순진한 (척도 점수 = 1)으로 평가 된 응답을 제공했습니다. 62 %는 더 많은 것을 포함하는 평균 이해 수준 (2)을 밝혔습니다. 위치에 대한 자세한 지식 또는 삼 염색체와의 연관성에 대한 언급. 참가자의 20 %가 뇌척수액을 만드는 것은 뇌의 일부 였지만 낭종이 아니었다와 같은 생리학에 대한 이해가 포함 된 CPC에 대한 질문에 고급 응답 (3)을했습니다. 더 나은 이름. 18 %가 CPC에 대한 잘못된 정보를 제공했습니다. 예를 들어뇌로 채워 져야하는데 뇌로 채워 져야하는데 그렇지 않은 뇌 바닥의 공간또는 결국 뇌로 채워질 것입니다. 모성 교육 수준 (고등학교 이하, 대학 또는 졸업 후 학사로 분류)으로 조사했을 때 고등 교육 성취도는 위에 분류 된 CPC에 대한보다 정교한 이해와 관련이 있습니다 (χ2 = 21.72, P < 0.001).

정보를 찾는

대부분의 여성 (77 %)이 주어진 것 이상의 CPC에 대한 추가 정보를 찾고 있다고보고했습니다. 원래 진단 당시 공급자에 의해. 출처는 의료 텍스트에서 인터넷 채팅방에 이르기까지 다양했습니다. 여성이 활용 한 특정 출처는 표 1에 나열되어 있습니다. 의료 출처 (예 : PubMed 또는 의학 교과서)에 액세스 한 여성은 주로 준 의료 (예 : 임신 책, WebMD) 또는 비 의학 (예 : 채팅방) 출처를 찾는 여성보다 교육 수준이 높습니다. (평균 교육 연수 = 17.6 ± 2.0 대 15.1 ± 2.7, t (32) = − 3.05, P < 0.005).

추가 정보를 구한 참가자들은 그들이 발견 한 정보가 최초 진단시 제공자가 제공 한 정보보다 더 유용하다고 믿었습니다. 15 %는 그것이 덜 도움이된다고 답했고 15 %는 의사가 제공 한 정보만큼 도움이된다고 답했습니다. 8 %는 더 도움이된다고 말하지 않았습니다. 외부 정보가 더 도움이된다고 생각한 여성의 94 %는 의료 정보 소스에 액세스했으며 많은 사람들이 의사로부터들은 내용을 확인해야한다고 말했습니다. 참가자의 대다수 (65 %)는 더 많은 정보를 찾기 위해 인터넷을 사용했습니다. 한 명은‘내가 숫자를 원했기 때문에 더 도움이됐다’고했지만, 또 다른 한 명은 CPC 키워드가 18 번의 삼 염색체 성 조회를 많이 생성했기 때문에 초기 검색이 그녀의 두려움을 강화했다는 것을 발견했습니다. 비 의료 적 채팅룸사이트는 액세스 한 사용자의 25 %가 부정적으로 설명했습니다. 한 여성은 … 인터넷에는 최고의 정보가 아니기 때문에 읽지 않는 것이 더 좋다고 말했고, 몇몇 사이트는 이러한 사이트를 발견했습니다. 일종 우스꽝스럽고 선동적인…하지만 또 다른 사람은‘진짜 다른 사람 이었으니 더 이상은 아니더라도 똑같이 도움이된다고 말하겠다. 사람들의 경험을 듣고 더 안심이되었습니다.

이후 테스트

대부분의 여성 (65 %)은 산전 관리의 일환으로 CPC 감지 전에 혈청 검사를 받았습니다. 양수 천자 (5) 또는 융모막 융모 샘플링 (1) 모성 연령 (5) 및 과거 태아 이수성에 대한 CPC 검출 전 (1) CPC 검출 후 3 명 (전체 샘플의 9 %)이 특별히 이에 대한 반응으로 유전 상담 및 양수 천자를 찾았습니다. 고립 된 CPC가 감지되었을 때 낮은 삼 염색체 성 위험에 대한 정확한 상담에도 불구하고 이러한 저 위험 여성은 안심할 수 없습니다.

순전히 내 불안 수준에 따라 양수가 제공되었습니다.

그녀는 “매우 흔하고 걱정할 것이 없다고 말했습니다. 트리플 스크린은 음성 이었지만 참을 수 없어서 양수 천자를 원했습니다.”

시술을 두려워하는 것 외에 18 번이나 21 번 삼 염색 체증이 있는지 모른 채 앞으로 5 개월 동안 임신을 할 수 없다는 것을 알았습니다.

나머지 25 명의 여성 중 4 명은 비정상적인 혈청 검사 결과 (3) 또는 모성 연령 (1)과 함께 CPC 탐지 후 양수 천자를 선택했습니다. 유전 상담 및 양수 천자를 CPC 감지와 결합하면 불안과 새로운 두려움이 생겼습니다.

낙태는 결코 내 마음을 통과하지 못했을 것입니다. 산부인과 의사가 (양수 천자) 아마도이 아기에게 정말 문제가있는 것 같습니다라고 생각했습니다.

남편은 (유전학적인)상담자 라는 단어가괜찮아, 어깨에 울부 짖는다 는 뜻이라고 생각했기 때문에 매우 긴장했습니다.

특히 CPC로 인해 양수 천자를받은 모든 여성은이를 부정적인 경험으로 묘사했습니다.

양수 후 2 주 동안 걱정했습니다. 심장 박동이 있는지 확인하기 위해 하룻밤 응급실에갔습니다.

바늘이 들어가 자마자무엇이 내가 했어? d 지금 아기를 잃고 아기가 완벽하다면 어떨까요? 방금 양수를 받았고 지금은 “유산이 될 것입니다.”알지 못하는 것만 큼 스트레스가 많았습니다.

효과적인 반응

CPC가 감지되었을 때 자신의 감정을 설명하기 위해 개방형 방식으로 여성에게 요청했을 때 88 %는 극도로 부정적인 즉각적인 반응을 설명했습니다. 응답의 공통점은 표 2에 나열되어 있습니다. 물리적 힘 :

무언가 나를 때린 것 같았습니다.

… 그러면 갑자기 BOOM! – 뭔가가 보입니다.

당신은 아기의 성별을 알아 내고 폭탄을 떨어 뜨 렸습니다.

신체적 문제 나 변화에 대한 생생한 이미지,

갑자기 “더 이상 임신 한 느낌이 들지 않았고, 질병이나 질병을 앓은 것 같았고 종양을 제거하는 것처럼 제거해야합니다.

나는 심각한 지체와 기형이있는 아기가 태어나고 첫해에 죽을 것이고 더 이상 살면 입소해야 할 것입니다.

아주 비정상적이어서 자궁 자체에서 죽을 것입니다.

이해할 수 없음,

를 듣고 충격적이고 압도적이었습니다. 뇌, 그런 다음 땅콩으로 변하기 시작합니다. 그 후와와와 . “집중할 수 없습니다.”

아버지도 비슷한 반응을 보였습니다.

그는 뇌와 낭종을 들었습니다. 그는 머리에 종양이 있다는 것을 들었고 “다른 말을 듣지 못했습니다.”

매우 부정적인 감정과 죄책감을 묘사합니다.

… 바닥은 막 우리 세상에서 떨어졌습니다.

나는 무서워서 죽었습니다.

… 무슨 일이 일어날 지 알지 못함

내가 뭘 잘못 했나요?

대부분의 여성 (68 %)은 CPC 진단에 대한 초기 압도적 인 반응이 일시적이라고보고했습니다. 초기 CPC 진단과 인터뷰 사이에 더 많은 일이 경과 한 여성은 진단에 대한 반응이 일시적이라고보고 할 가능성이 더 높았습니다 (OR = 1.13, 95 % CI = 1.002–1.28, P 0.05). 안심 혈청 검사를받은 여성 중 절반 만 비정상적인 혈청 검사를받은 여성은 일시적인 반응을 나타내지 않았습니다. 양수 검사를받은 12 명의 여성 중 50 %는 정상적인 양수 검사 결과를받은 후에야 부정적인 감정이 사라 졌다고 답했습니다. 우리는 석화되었습니다. 양수 결과를 되찾기까지 3 주간의 시련이었습니다. 모성 연령 증가 (OR = 0.87, 95 % CI = 0.72–1.05, P = 0.15)도 초음파에서 CPC 시각화 (OR = 0.5, 95 % CI = 0.1–2.5, P = 0.4)는 초기 부정적인 반응의 지속성과 관련이있었습니다.

여성의 68 %는 CPC를받은 후 몇 주 동안 계속해서 부정적인 감정을 경험한다고 밝혔습니다. 진단; 이러한 감정의 특성은 표 3에 요약되어 있습니다. 나중에 여성들은 덜 강렬하고 다른 성격의 감정적 반응을 설명했습니다. 응답에는 슬픔, 불안으로 인한 부담감, 임신의 즐거움 감소, 아기에 대한 애착 감소 등이 포함되었습니다.

그것은 무거운 부담이었습니다. 일상적인 활동을 수행합니다.

아기가 오면 “정상적이고 건강합니다. 항상 근본적인 불안이 있습니다.”

아기가 찰 때마다이 아기에게 문제가 있습니다. 라고 생각했습니다.

그렇지 않다고 말하고 싶지만 (아기에게서) 더 멀었습니다.

임신 약 24 주에 인터뷰를 실시했을 때 85 %의 여성이 당시 CPC가 아기에게 영향을 미친다고 생각하지 않았습니다. 15 %는 확신하지 못했습니다. 더 많은 여성 (27 %)이 우려를 표명했습니다. CPC가 앞으로 아기에게 미치는 영향에 대해 여성의 6 %가 아기에게 영향을 미칠 것이라고 생각했고 21 %는 미래의 영향에 대해 확신하지 못했습니다.

결과에 따르면 장기적인 의미가 무엇인지 알 수 없습니다.

일부는 아기의 신경 발달에 대해 걱정했습니다.

대부분의 연구는 초음파의 낭종과 이후의 정신적 또는 심리적 현상, 비정상적인 기능 사이의 연관성을 조사하지 않습니다.

CPC 자체가 거기에 있으면서 뇌 손상을 일으킬 수 있습니다.

무서운 마음이있는 것은 무엇이든 성격을 다룰 수 있고 lopmental 문제. 구조적으로 잘못된 것이 있으면 고칠 수는 있지만 고칠 수는 없습니다.

다른 여성들은 알려지지 않은 가능성을 두려워했습니다. 클릭당 비용 (CPC)과 관련 될 수있는 위험,

다른 유형의 낭종이 신체 시스템에 영향을 미치는지 걱정됩니다.

다음과 같이 알 수없는 효과가있을 수 있습니다. 동맥류에 더 취약합니다.

여성은 0에서 5까지의 등급 (0 = 없음, 5 = 매우 위험), 클릭당 비용 (CPC)이 자녀에게 부여한 위험의 정도입니다. 응답 범위는 0 ~ 3이며 중앙값은 1입니다. 단지 38 %만이 0으로 응답했습니다. 즉, CPC와 관련된 위험이 없다고 느꼈습니다. 24 주에 여성에게 CPC의 위험에 대한 인상이 진단 이후 변했는지 묻지 않았지만, 6 명의 여성이 CP 당시 훨씬 더 높은 위험 점수를 주었을 것이라고 제안했습니다. 더 많은 정보를 얻기 전에 C 탐지 또는 양수 검사 결과. 여성의 CPC 위험 인식과 초기 초음파 진단 이후 기간 (r = 0.04) 사이에는 상관 관계가 없었습니다. 진단시 CPC를 초음파로 시각화 한 여성은 그렇지 않은 여성과 비슷한 위험 점수를보고했습니다 (평균 초기 위험 점수 = 1.36 ± 1.75 대 1.25 ± 1.22, t (31) =-1.56, P = 0.13, 인터뷰 당시 평균 위험 점수 = 0.70 ± 0.78 vs 1.25 ± 1.22, t (30) = 0.19, P = 0.86).

참여 이유

인터뷰가 끝날 때 우리는 여성들에게 참여 이유를 물어 보았습니다. 대다수 (68 %)는 여성이 경험 한 두려움과 불안을 통해 살아가는 것을 원하지 않는다고 답했습니다.

I 내가 가진 것을 정확히 겪은 수천 명의 다른 여성들에 대해 생각했습니다. “끔찍합니다.”

그들은 태아기에서 CPC가 감지 된 아기의 결과에 대한 정보는 그러한 두려움을 완화하는 데 도움이 될 것입니다.

내가 어떻게 느꼈는지 압니다. 연구를 통해 더 많은 정보를 얻을 수 있다면 다른 여성들에게 더 좋을 것입니다.

일부는 여성에 대한 불안의 영향에 대해 우려를 표명했습니다. 성장중인 태아에 대한 CPC,

스트레스가 CPC보다 더 많은 문제를 일으킨 것 같습니다.

… 다른 여성이 같은 스트레스를받을 필요가 없습니다. … 아기에게도 나에게도 좋다고 생각할 수 없습니다.

참가자들은 CPC에 대한 지식 기반에 기여한 것이 보람 있고 참여하도록 유도했다고 표현했습니다.

할 수있는 일이 있다면 다른 사람이이 소식을 듣고 의미가있는 것을 완화시킬 수는 있지만 실제로는 그렇지 않습니다. 도움을 줄 수있는 방법이 있다면 기분이 나아지는 데 도움이됩니다.

저는 우리의 기술이 많은 정보를 제공하고 항상 좋은 정보인지는 모르겠습니다.

56 %는 연구에 포함 된 월간 초음파 검사를 원했습니다. CPC로 인한 공포 이후 환영 받았다는 추가 산전 안심을 제공하는 프로토콜,

참여하는 주된 이유는 우리가 지금이 아기를 더 많이 볼 수 있도록하기 위해서입니다.

12 %가 출생 후 연구 프로토콜의 일부인 신경 발달 테스트에 관심이있었습니다.

아기가 태어난 후 테스트는 흥미로울 것입니다. 안심이 될 수도 있습니다.