出生前の超音波によって検出された胎児の脈絡叢嚢胞に対する女性の反応
知識の正確さ
参加者の79％は、診断前にCPCについて聞いたことがありませんでした。 CPCの詳細と重要性に関する質問に答えて、女性の74％が一般的な身体的説明を提供し、「…それは「赤ちゃんの脳の小さな嚢胞」であり、50％がCPCの生理学についてある程度の知識を示しました」 …脊髄液を生成する脳の部分の嚢胞。 18トリソミーまたは21トリソミーのソフトマーカー。「6％がCPCに関する事実情報を提供できず、それについて不確実性を表明しました。」…私たちは一枚の紙を手渡され、彼女は赤ちゃんの脳に何かがあると言いました。それはさらに不安を引き起こしました。私は何もはっきりしていなかったので、医者は「何か質問がありますか？」と尋ねました、そして私の心は空白だったので、私は「いいえ」または「彼らはそれを異常として私に説明しました、そして彼らはCPCの重要性について尋ねられたとき、女性の82％はそれが良性である可能性が高いと感じ、71％はそれがトリソミーのマーカーであると述べ、53％はそれが両方である可能性があると述べました。 CPCがトリソミーに関連している可能性があると感じた女性の79％は、他の要因（つまり、母親の年齢、血清スクリーニングの結果など）がCPC検出のコンテキストでトリソミーの確率に影響を与えることも理解していました。血清スクリーニングの結果がトリソミーのリスクの増加を示した女性は、正常な血清スクリーニングまたは診断検査を受けていない女性と比較して、CPCを良性と説明する可能性が低かった（オッズ比（OR）= 0.04、95％CI = 0.004–0.36、 P = 0.004）。 34歳以上の女性は、若い女性よりもCPCをトリソミーマーカーとして説明する可能性が高くありませんでした（OR = 0.85、95％CI = 0.19–3.71、P = 0.825）。
評価者は程度を評価し、各参加者によって表現された知識の正確さ。1〜3のスケールでスコアリングされました。 18％は、「…赤ちゃんの脳に小さなものがあります」など、ナイーブ（スケールスコア= 1）と評価された回答をしました。62％は、より多くを含む平均的な理解レベル（2）を明らかにしました。場所の詳細な知識またはトリソミーとの関連についての言及。参加者の20％は、CPCに関する質問に対して、次のような生理学の理解を含む高度な回答（3）を行いました。「脳脊髄液を作るのは脳の一部でした…嚢胞ではありませんでしたが、より良い名前。18％は、CPCについて誤った情報を提供しました。たとえば、「脳で満たされるはずだったが、そうではなかった脳の基部のスペース」、または「最終的には脳で満たされる」などです。母体の教育レベル（高校以下、大学またはバカロレア後）で調べると、上記のように、より高度な教育の達成はCPCのより高度な理解と関連していた（χ2= 21.72、P < 0.001）。
情報探索
ほとんどの女性（77％）が、与えられた以上のCPCに関する追加情報を求めていると報告しました。最初の診断時にプロバイダーによって。情報源は、医療テキストからインターネットチャットルームにまで及びました。女性が利用した具体的な情報源を表1に示します。医療情報源（PubMedまたは医療教科書）にアクセスした女性は、主に半医療（妊娠本、WebMD）または非医療（チャットルーム）の情報源を求めた女性よりも教育レベルが高かった。 （平均教育年数= 17.6±2.0対15.1±2.7、t（32）=-3.05、P < 0.005）
追加情報を求めた参加者は、彼らが見つけた情報は最初の診断で提供者によって与えられたものよりも有用であると信じていました。 15％はそれがあまり役に立たないと感じ、15％は医師から提供された情報と同じくらい役に立ったと感じました。 8％は、どちらがより役に立ったかを述べていませんでした。外部情報がより役立つと感じた女性の94％は医療情報源にアクセスし、多くの女性が医師から聞いたことを確認する必要があると述べました。参加者の大多数（65％）は、インターネットを利用してより多くの情報を見つけました。ある人は「自分で数字が欲しかったのでもっと役に立った」と述べました。しかし、別の人は、CPCキーワードが18トリソミーの「ヒット」を多数生成したため、最初の検索で彼女の恐れが強まったことを発見しました。非医療の「チャットルーム」サイトは、それらにアクセスした人の25％によって否定的に説明されました。ある女性は、「インターネット上では、最良の情報ではないために読まない方がよいものがあります」と述べ、これらのサイトは「ばかげて炎症を起こしている…多くのヒステリックな親である」と述べた女性もいます。」しかし、別の人は、「それは本当の他の人々だったので、それ以上ではないにしても、同じように役立つと思います。人々の経験を聞くことはより心強いものでした。」
その後の検査
女性の大多数（65％）は、出生前ケアの一環としてCPC検出前に血清スクリーニングを受けました。母体年齢（5）および過去の胎児異数性（1）のCPC検出前の羊水穿刺（5）または絨毛採取（1）CPC検出後、3人（全サンプルの9％）の女性が特に応答して遺伝子カウンセリングおよび羊水穿刺を求めた孤立したCPCが検出されたときの低トリソミーリスクについての正確なカウンセリングにもかかわらず、これらの低リスクの女性は安心できませんでした：
羊水は、純粋に私の不安のレベルに基づいて提供されました。
「彼女はそれが非常に一般的で、心配することは何もないと言った。トリプルスクリーンはネガティブだったが、私はそれを我慢できなかったので羊水穿刺が欲しかった。」
「手順を恐れることは別として、18トリソミーか21トリソミーかわからないまま、妊娠の次の5か月を通過できないことはわかっていました。」
残りの25人の女性のうち4人は、異常な血清スクリーニング結果（3）または母体年齢（1）のいずれかと併せて、CPC検出後に羊水穿刺を選択しました。遺伝カウンセリングと羊水穿刺の提供をCPC検出と組み合わせると、不安と新たな恐れが引き起こされました。
産科医が（羊水穿刺）を起こした、と私は思いました。「この赤ちゃんには本当に何か問題があるのかもしれません。」
「私の夫は、（遺伝）「カウンセラー」という言葉は彼らが「大丈夫、私たちの肩で泣く」のようになるだろうと思ったので、とても緊張していました。
特にCPCのために羊水穿刺を行ったすべての女性は、それを否定的な経験として説明しました。
「羊水検査の後、2週間心配しました。ある夜、心臓の鼓動があるかどうかを調べるためにERに行きました。」
針が入るとすぐに、やった？ d今赤ちゃんを失い、赤ちゃんが完全に元気だったらどうしますか？私はちょうどこの羊水検査を受けました、そして今私は「流産するでしょう。」それは知らないのと同じくらいストレスでした。」
感情的な反応
CPCが検出されたときの感情を自由に説明するように女性に求めたところ、88％が非常に否定的な即時反応を説明しました。反応の共通点を表2に示します。物理的な力：
「何かが私を襲ったように感じました。」
…それから突然、ブーム！–何かが見えます。
「あなたは赤ちゃんの性別を調べに来て、爆弾を落としました。」
説明身体的な問題や変化の鮮明な画像、
私は突然妊娠しなくなり、病気や病気にかかったように感じました。腫瘍を取り除くようにそれを取り除く必要があります。
私は、生後1年で死亡し、それ以上生きる場合は、制度化する必要がある、重度の遅滞と変形の赤ちゃんを産む予定でした。」
異常だったため、子宮内で終了しました。
理解できない
「聞いたので衝撃的で圧倒的でした」脳」そしてそれはピーナッツに変わり始めます…その後「わわわ」。 「集中できません。」
父親も同様の反応を示しました。
「彼は脳を聞いた、嚢胞を聞いた。彼は頭に腫瘍があると聞いたが、「別の言葉は聞こえなかった」。
彼らは非常に否定的な感情と罪悪感を説明しています
…底はちょうど私たちの世界から落ちていました
私は死ぬほど怖かった。
…石化して、何が起こるかわからない赤ちゃん。
「何か間違ったことをしましたか？」
ほとんどの女性（68％）は、CPC診断に対する最初の圧倒的な反応は一時的なものであると報告しました。最初のCPC診断から面接までの経過日数が長い女性は、診断への反応が一時的であると報告する可能性が高かった（OR = 1.13、95％CI = 1.002–1.28、P < 0.05）。安心できる血清スクリーニングを受けた女性の半数だけが、異常な血清スクリーニングを受けた女性の半数だけが彼らの反応を一時的なものとして説明しました。羊水穿刺を受けた12人の女性のうち、50％は、通常の羊水穿刺の結果を受け取った後にのみ、否定的な感情が減少したと述べました。「私たちは石化した。羊水検査の結果が返ってくるまでは3週間の試練でした。」母親の年齢の増加（OR = 0.87、95％CI = 0.72–1.05、P = 0.15）も、超音波でのCPCの視覚化（OR = 0.5、95）もありませんでした。 ％CI = 0.1–2.5、P = 0.4）は、最初の否定的な反応の持続と関連していました。
女性の68％は、受け取ってから数週間後にCPCについて否定的な感情を経験し続けていることを明らかにしました。診断;これらの感情の特徴は表3に要約されています。その後の感情的反応は、女性によってそれほど強くなく、性質が異なると説明されました。応答には、悲しみ、不安に悩まされている、妊娠中の喜びの減少、赤ちゃんへの愛着の低下などがありました。
それは重い負担でした通常の日常生活を遂行するために。
赤ちゃんが来て、それは正常で健康です。根底にある不安は常にあります。」
「赤ちゃんが蹴るたびに、「この赤ちゃんに何か問題がある」と思いました。」
「私は（赤ちゃんから）もっと遠くにいましたが、私はそうではなかったと言いたいのですが。」
妊娠約24週で面接が行われるまでに、85％の女性がCPCがその時点で赤ちゃんに影響を与えているとは考えていませんでした。15％は確信が持てませんでした。より多くの女性（27％）が懸念を表明したCPCが将来赤ちゃんにどのように影響するかについて。女性の6％はそれが自分の赤ちゃんに影響を与えると感じており、21％は将来の影響について確信が持てませんでした。
何も悪いことではありません。それが長期的に何を意味するのかわかりません。」
赤ちゃんの神経発達について心配する人もいました。
「ほとんどの研究は、超音波の嚢胞とその後の精神的または心理的現象、異常な機能との関連を調べていません。」
確認したかったのは…CPC自体がそこにいることで脳に損傷を与えます。
怖い物事は、心を持っているものは何でも個性と開発に対処できるということですlopmentalの問題。構造的に問題がある場合は修正できますが、修正することはできません。」
他の女性は未知の可能性を恐れていましたCPCに関連する可能性のあるリスク
「体のシステムの他のタイプの嚢胞のマーカーであることが心配です。」
これは、あなたが知らない何らかの影響を与える可能性があります。動脈瘤になりやすい。
女性は0から5のスケールでランク付けするように求められました（0 =なし、5 =非常に危険）、CPCが子供に与えた危険の程度。回答は0から3の範囲で、中央値は1でした。0で回答したのは38％のみでした。つまり、CPCに関連する危険はないと感じていました。 24週間の時点で、CPCの危険性についての印象が診断以降変化したかどうかを女性に尋ねませんでしたが、6人の女性がCPの時点ではるかに高い危険スコアを与えると提案しました。彼らがより多くの情報、または羊水穿刺の結果を得ることができる前のC検出。 CPCの危険性に対する女性の認識と最初の超音波診断からの期間との間に相関関係はありませんでした（r = 0.04）。診断時に超音波でCPCを視覚化した女性は、そうでない女性と同様の危険スコアを報告しました（平均初期の危険スコア= 1.36±1.75対1.25±1.22、t（31）=-1を思い出しました。56、P = 0.13、インタビュー時の平均危険スコア= 0.70±0.78対1.25±1.22、t（30）= 0.19、P = 0.86）。
参加の理由
インタビューの終わりに、私たちは女性に参加の理由を共有するように依頼しました。過半数（68％）は、女性が経験した恐怖や不安を乗り越えて生きてほしくないと述べました。
I私が持っていることを正確に経験した何千人もの他の女性について考えました。それは「恐ろしいことです。」
彼らは貢献していると感じました出生前にCPCが検出された乳児の転帰に関する情報は、その恐怖の一部を軽減するのに役立ちます。
私は自分の気持ちを知っています。研究からより多くの情報を得ることができれば、他の女性にとってより良いでしょう。」
不安の影響について懸念を表明する人もいました。発育中の胎児のCPC、
「ストレスがCPCよりも多くの問題を引き起こしたのではないかと心配しています。」
…他の女性が同じ種類のストレスを経験する必要はありません私が経験したとき…それが赤ちゃんにとっても私にとっても良かったとは想像できません。」
41％参加者は、CPCに関する知識ベースに貢献することはやりがいがあり、参加するように駆り立てたと述べました。
何かできることがあれば、他の誰かがこのニュースを受け取って何か意味があることを軽減するかもしれませんが、実際にはそうではありません…それを助ける方法があれば、それは私が気分を良くするのに役立ちます。」
私たちの技術は多くの情報を公開していると思うので、その文献に貢献したいと思います。常に良い情報かどうかはわかりません。」
56％が、調査の一部である毎月の超音波検査を望んでいました。 CPCによって引き起こされた恐怖の後に彼らが歓迎した追加の出生前の安心感を彼らに提供するためのプロトコル
「確かに参加する主な理由は、この赤ちゃんに今より多くの目を向けることができるようにするためです。」
12％が、出生後の研究プロトコルの一部である神経発達検査に興味を持っていました。
赤ちゃんが生まれた後のテストは興味深いでしょう。たぶんそれは私を安心させるかもしれません。」