Risposta delle donne alle cisti del plesso coroideo fetale rilevate dallecografia prenatale

Precisione della conoscenza

Il settantanove percento dei partecipanti non aveva mai sentito parlare di un CPC prima della diagnosi. In risposta alle domande riguardanti i dettagli e il significato dei CPC, il 74% delle donne ha fornito una descrizione fisica generale, “… è” una minuscola cisti nel cervello del bambino “e il 50% ha mostrato una certa conoscenza della fisiologia del CPC,” … Cisti nella parte del cervello che produce il liquido del midollo spinale; un indicatore morbido per la trisomia 18 o 21. “Il 6% non è stato in grado di fornire informazioni concrete sul CPC e ha espresso incertezza al riguardo,” … ci è stato consegnato un pezzo di carta e lei ha detto che cè qualcosa nel cervello del bambino che ha creato ulteriore ansia. Non ero chiaro su nulla e il dottore mi ha chiesto: “Hai qualche domanda?” e la mia mente era vuota, quindi ho detto “No.” o “Mi hanno descritto come unanomalia e loro non sapevo a questo punto cosa fosse. “Alla domanda sul significato del CPC, l82% delle donne ha ritenuto che fosse probabilmente benigno, il 71% ha espresso che è un marker per la trisomia e il 53% ha affermato che potrebbe essere entrambi . Il settantanove percento delle donne che riteneva che un CPC potesse essere correlato alla trisomia comprendeva anche che altri fattori (ad es. Età materna, risultati dello screening sierico, ecc.) Influivano sulla probabilità di trisomia nel contesto del rilevamento di CPC. Le donne in cui i risultati dello screening sierico hanno indicato un aumento del rischio di trisomia avevano meno probabilità di descrivere il CPC come benigno rispetto alle donne con screening sierico normale o nessun test diagnostico (odds ratio (OR) = 0,04, IC 95% = 0,004-0,36, P = 0,004). Le donne di età superiore ai 34 anni non erano più propense delle donne più giovani a descrivere il CPC come un marker di trisomia (OR = 0,85, IC 95% = 0,19–3,71, P = 0,825).

I valutatori hanno valutato il grado e accuratezza delle conoscenze espresse da ciascun partecipante, che sono state valutate su una scala da 1 a 3. Il diciotto percento ha fornito risposte classificate come ingenue (punteggio della scala = 1), come “… cè una piccola cosa nel cervello del bambino”. Il sessantadue percento ha rivelato un livello medio di comprensione (2) che includeva più conoscenza dettagliata della posizione o menzione dellassociazione con la trisomia. Il 20% dei partecipanti ha fornito risposte avanzate (3) a domande sul CPC che includevano una certa comprensione della fisiologia come, “era nella parte del cervello che produce il liquido cerebrospinale … non era” una cisti, ma non lhanno fatto ” un nome migliore. “Il diciotto percento ha fornito informazioni errate su un CPC come” è “uno spazio alla base del cervello dove avrebbe dovuto essere riempito di cervello ma non era” t “o” alla fine si sarebbe riempito di cervello o evaporare o immergersi nel corpo. Quando esaminato per livello di istruzione materna, (classificato come scuola superiore o inferiore, college o post-diploma di maturità), il livello di istruzione superiore è stato associato a una comprensione più sofisticata del CPC, come classificato sopra (χ2 = 21.72, P < 0.001).

Ricerca di informazioni

La maggior parte delle donne (77%) ha riferito di aver cercato ulteriori informazioni sui CPC oltre a quanto fornito dal loro fornitore alla diagnosi originale. Le fonti andavano dai testi medici alle chat room su Internet. Le fonti specifiche utilizzate dalle donne sono elencate nella Tabella 1. Le donne che accedevano a fonti mediche (es. PubMed o libri di testo medici) avevano un livello di istruzione superiore rispetto alle donne che cercavano principalmente fonti semimediche (es. (anni medi di istruzione = 17,6 ± 2,0 vs 15,1 ± 2,7, t (32) = – 3,05, P < 0,005).

Sessantadue percento del i partecipanti che hanno cercato informazioni aggiuntive credevano che le informazioni trovate fossero più utili di quelle fornite dal fornitore alla diagnosi originale; Il 15% lha trovato meno utile e il 15% lo ha trovato utile quanto le informazioni fornite dal proprio medico; L8% non ha dichiarato quale fosse più utile. Il novantaquattro per cento delle donne che hanno trovato informazioni esterne più utili hanno avuto accesso a fonti di informazioni mediche e molte hanno espresso la necessità di confermare ciò che avevano sentito dal proprio medico. La maggior parte dei partecipanti (65%) ha utilizzato Internet per trovare maggiori informazioni. Uno ha indicato che “lho trovato più utile perché volevo i numeri da solo.” Tuttavia, un altro ha scoperto che la ricerca iniziale ha rafforzato i suoi timori, perché la parola chiave CPC ha generato numerosi “hit” della trisomia 18. I siti non medici di “chat room” sono stati descritti negativamente dal 25% di coloro che vi hanno acceduto. Una donna ha affermato che “… su Internet ci sono cose che è meglio non leggere perché non sono le informazioni migliori”, e molte hanno trovato questi siti “ridicoli e provocatori … molti genitori isterici.”Tuttavia, un altro ha affermato:” Direi ugualmente utile, se non di più, perché erano altre persone reali. Ascoltare le esperienze delle persone è stato più rassicurante. “

Test successivi

La maggior parte delle donne (65%) è stata sottoposta a uno screening del siero prima del rilevamento del CPC come parte dellassistenza prenatale. Sei donne avevano amniocentesi (5) o prelievo dei villi coriali (1) prima del rilevamento di CPC per età materna (5) e aneuploidia fetale pregressa (1). Dopo il rilevamento di CPC, tre donne (9% del campione totale) hanno richiesto consulenza genetica e amniocentesi in risposta al CPC, senza altre indicazioni. Nonostante unaccurata consulenza sul basso rischio di trisomia quando è stato rilevato il CPC isolato, queste donne a basso rischio non potevano essere rassicurate:

“Mi è stato offerto un amnio esclusivamente in base al mio livello di ansia.”

“Ha detto che” è molto comune, non cè nulla di cui preoccuparsi. Il triplo schermo era negativo, ma non riuscivo a sopportarlo, quindi ho voluto lamniocentesi. “

“Oltre ad aver paura della procedura, sapevo di non poter passare i successivi cinque mesi di gravidanza senza sapere se ci fosse la trisomia 18 o 21.”

Quattro delle restanti 25 donne hanno eletto lamniocentesi in seguito al rilevamento di CPC o in combinazione con un risultato anormale dello screening del siero (3) o per letà materna (1). Labbinamento dellofferta di consulenza genetica e amniocentesi con il rilevamento del CPC ha provocato ansia e nuove paure:

“Laborto non mi sarebbe mai passato per la mente, ma quando lostetrica ha portato (amniocentesi) su, ho pensato, “forse cè qualcosa di veramente sbagliato in questo bambino”.

” Mio marito era molto nervoso perché pensava che la parola “consulente” (genetico) significasse che avrebbero detto “va bene, piangi sulla nostra spalla”. “

Tutte le donne che hanno avuto lamniocentesi specificamente a causa del CPC lhanno descritta come unesperienza negativa.

Dopo lamnio, mi sono preoccupato per due settimane. Sono andato al pronto soccorso una sera solo per sapere se cera un battito cardiaco.

“Non appena lago è entrato, ho pensato,” cosa hanno Ho finito? perderei il bambino ora e cosa succede se il bambino sta perfettamente bene? Ho appena avuto questo amnio e ora avrò un aborto spontaneo. È stato stressante quanto non saperlo.

Risposte affettive

Quando alle donne è stato chiesto, in modo aperto, di descrivere le proprie emozioni quando è stato rilevato il CPC, l88% ha descritto una reazione immediata intensamente negativa. Le risposte comuni sono elencate nella Tabella 2. Le donne hanno descritto lesperienza una forza fisica:

“Sembrava che qualcosa mi avesse colpito.”

“… poi allimprovviso, BOOM! – cè qualcosa che vediamo.”

“Vieni a scoprire il sesso del bambino e fai cadere la bomba su di te.”

Descrivono immagini vivide di problemi fisici o cambiamenti,

“Improvvisamente non mi sentivo più incinta, mi sentivo come se avessi una malattia o una malattia e forse doverlo rimuovere come si rimuove un tumore. “

” Avrei avuto un bambino gravemente ritardato e deforme che sarebbe morto nel primo anno di vita e, se fosse sopravvissuto, avrebbe dovuto essere istituzionalizzato. “

“Sarebbe terminato allinterno dellutero stesso, perché era così anormale.”

e incapacità di comprendere,

“È stato scioccante e travolgente perché hai sentito” cervello, “poi inizia a trasformarsi in noccioline …” wa wa wa “dopo. Non puoi “concentrarti”.

I padri hanno avuto reazioni simili,

“Ha sentito il cervello, ha sentito una ciste. Ha sentito che aveva un tumore alla testa e non ha” sentito unaltra parola “.

Descrivono emozioni e sensi di colpa intensamente negativi,

… il fondo era appena caduto dal nostro mondo “

” Ero spaventato a morte.”

” … pietrificato, ignaro di ciò che potrebbe accadere a il bambino. “

” Ho fatto qualcosa di sbagliato? ”

La maggior parte delle donne (68%) ha riferito che la loro reazione iniziale travolgente alla diagnosi di CPC era temporanea. Le donne che hanno trascorso un numero maggiore di giorni tra la diagnosi iniziale di CPC e il colloquio avevano maggiori probabilità di riferire che la loro risposta alla diagnosi era temporanea (OR = 1,13, IC 95% = 1,002-1,28, P < 0,05). Solo la metà delle donne con uno screening sierico rassicurante e nessuna con uno screening sierico anormale ha descritto la propria reazione come temporanea. Delle 12 donne che hanno subito lamniocentesi, il 50% ha affermato che i loro sentimenti negativi sono diminuiti solo dopo aver ricevuto i normali risultati dellamniocentesi, “Eravamo pietrificati. È stata una dura prova di 3 settimane fino a quando non abbiamo ottenuto indietro i risultati dellamnio. “Né laumento delletà materna (OR = 0,87, IC 95% = 0,72-1,05, P = 0,15) né la visualizzazione del CPC sugli ultrasuoni (OR = 0,5, 95 % CI = 0,1-2,5, P = 0,4) erano associati alla persistenza della risposta negativa iniziale.

Il sessantotto percento delle donne ha rivelato di aver continuato a provare emozioni negative riguardo al CPC diverse settimane dopo aver ricevuto la diagnosi; le caratteristiche di queste emozioni sono riassunte nella Tabella 3. Le risposte emotive successive furono descritte dalle donne come meno intense e di natura diversa. Le risposte includevano dolore, sentirsi oppressi dallansia, diminuzione del piacere in gravidanza e minore attaccamento al bambino,

“È stato un pesante fardello” per svolgere le normali attività quotidiane. “

” Fino al il bambino arriva ed è normale e sano, ci sarà sempre un po di ansia sottostante. “

“Ogni volta che il bambino prendeva a calci, pensavo” cè qualcosa che non va in questo bambino. “

“Ero più distante, (dal bambino) anche se vorrei dire che non ero” t “.

Quando lintervista è stata somministrata a circa 24 settimane di gestazione, l85% delle donne non pensava che il CPC stesse influenzando il loro bambino in quel momento. Il 15% non era sicuro. Tuttavia, più donne (27%) hanno espresso preoccupazione su come il CPC potrebbe influenzare il loro bambino in futuro. Il 6% delle donne riteneva che avrebbe influenzato il loro bambino e il 21% non era sicuro degli effetti futuri,

“Anche se i risultati dicono che non cè niente di sbagliato, non sai cosa significhi a lungo termine. “

Alcuni erano preoccupati per il neurosviluppo del bambino,

“La maggior parte degli studi non sta esaminando il legame tra le cisti sugli ultrasuoni e successivamente il fenomeno mentale o psicologico, la funzione anormale.”

“Volevamo confermare che … il CPC in sé” non avrebbe causare danni al cervello rimanendo lì. “

” La paura il fatto è che qualsiasi cosa con la mente potrebbe avere a che fare con personalità e sviluppo problemi mentali. Se cè qualcosa di strutturalmente sbagliato, puoi aggiustarlo, ma non puoi “rimediare”.

Altre donne temevano un potenziale sconosciuto rischi che potrebbero essere associati a un CPC,

“Mi preoccupa che sia un marker di altri tipi di cisti per i sistemi del corpo.”

“Questo potrebbe avere qualche effetto che non conosci, come più inclini agli aneurismi. “

Alle donne è stato chiesto di classificare, su una scala da 0 a 5 (0 = nessuna, 5 = molto pericoloso), il grado di pericolo che il CPC ha conferito al loro bambino. Le risposte andavano da 0 a 3, con una mediana di 1. Solo il 38% ha risposto con uno 0, cioè ha ritenuto che non ci fosse pericolo associato al CPC. Non abbiamo chiesto alle donne a 24 settimane se la loro impressione sul pericolo del CPC fosse cambiata dalla diagnosi. Tuttavia, sei donne hanno offerto che avrebbero dato un punteggio di pericolo molto più alto al momento della CP Rilevamento di C, prima che fossero in grado di ottenere maggiori informazioni o risultati di amniocentesi. Non cera alcuna correlazione tra la percezione delle donne del pericolo del CPC e il tempo trascorso dalla diagnosi ecografica iniziale (r = 0,04). Le donne che hanno visualizzato il CPC allecografia alla diagnosi hanno riportato punteggi di pericolo simili alle donne che non lhanno fatto (media punteggi di pericolo precoci ricordati = 1,36 ± 1,75 vs 1,25 ± 1,22, t (31) = – 1.56, P = 0,13, punteggi medi di pericolo al momento dellintervista = 0,70 ± 0,78 vs 1,25 ± 1,22, t (30) = 0,19, P = 0,86).

Motivi per la partecipazione

Al termine dellintervista, abbiamo chiesto alle donne di condividere le loro ragioni per partecipare. La maggioranza (68%) ha affermato di non volere che le donne dovessero vivere la paura e lansia che hanno provato,

I ho pensato alle migliaia di altre donne che hanno vissuto esattamente quello che ho passato io e questo è orribile.

Hanno pensato che contribuisse a le informazioni sui risultati nei bambini con un CPC rilevato prenatalmente aiuterebbero ad alleviare parte di quella paura.

“So come mi sentivo. sarebbe meglio per altre donne quando potrebbero avere maggiori informazioni dallo studio. “

Alcuni hanno espresso preoccupazione per gli effetti dellansia riguardo al CPC sul feto in via di sviluppo,

“Temo che lo stress abbia causato più problemi del CPC.”

“… non richiederebbe che altre donne affrontino lo stesso tipo di stress quando sono passato … non riesco a immaginare che sia stato un bene per il bambino o per me. “

Quarantuno percento dei i partecipanti hanno espresso che contribuire alla base di conoscenze sui CPC è stato gratificante e li ha spinti a partecipare,

“Se ci fosse qualcosa che potrebbe essere fatto potrebbe alleviare qualcun altro dal ricevere queste notizie e dal fatto che significano qualcosa, ma non proprio … se cè un modo per aiutarlo, mi sta aiutando a sentirmi meglio. “

Vorrei contribuire a quella letteratura perché penso che la nostra tecnologia apre molte informazioni e “Non sono sicuro che sia sempre una buona informazione.”

Il cinquantasei percento desiderava le ecografie mensili che facevano parte dello studio protocollo per fornire loro ulteriore rassicurazione prenatale che hanno accolto con favore dopo lo spavento causato dal CPC,

” Sicuramente il motivo principale per partecipare è che adesso possiamo avere più occhi su questo bambino. “

Il dodici per cento era interessato ai test dello sviluppo neurologico che fa parte del protocollo di studio postnatale,

“Ho pensato che il il test sarebbe interessante dopo la nascita del bambino. Forse questo potrebbe rassicurarmi. “