Reakce žen na cysty fetálního choroidního plexu detekované prenatálním ultrazvukem

Přesnost znalostí

Sedmdesát devět procent účastníků nikdy před diagnózou neslyšelo o CPC. V reakci na otázky týkající se podrobností a významu CPC poskytlo 74% žen obecný fyzický popis „… je to malá cysta v mozku dítěte“ a 50% projevilo určité znalosti o fyziologii CPC “. … cysty v části mozku, která produkuje míchu; měkký marker pro trizomii 18 nebo 21. „Šest procent nebylo schopno poskytnout faktické informace o CPC a vyjádřilo k tomu nejistotu,“… dostali jsme kousek papíru a ona řekla, že v mozku dítěte něco je což vyvolalo další úzkost. Nic mi nebylo jasné a lékař se zeptal: „Máte nějaké otázky?“ a moje mysl byla prázdná, takže jsem řekl: „Ne.“ nebo „Popsali mi to jako anomálii a oni v tuto chvíli nevěděl, o co jde. “Na otázku o významu CPC mělo 82% žen pocit, že je to pravděpodobně benigní, 71% uvedlo, že je markerem trizomie, a 53% uvedlo, že by to mohlo být obojí . Sedmdesát devět procent žen, které cítily, že CPC může souviset s trizomií, také pochopilo, že pravděpodobnost trizomie v kontextu detekce CPC ovlivnily i další faktory (tj. Věk matky, výsledky screeningu séra atd.). Ženy, u nichž výsledky screeningu v séru ukázaly zvýšené riziko trizomie, méně pravděpodobně popisovaly CPC jako benigní ve srovnání se ženami s normálním screeningem v séru nebo bez diagnostického testování (poměr šancí (OR) = 0,04, 95% CI = 0,004–0,36, P = 0,004). U žen starších 34 let nebyla pravděpodobnost, že by CPC označily jako trizomický marker, vyšší než u mladších žen (OR = 0,85, 95% CI = 0,19–3,71, P = 0,825).

Hodnotitelé hodnotili stupeň a přesnost znalostí vyjádřená každým účastníkem, která byla hodnocena na stupnici 1–3. Osmnáct procent poskytlo odpovědi, které byly hodnoceny jako naivní (skóre stupnice = 1), například „… v mozku dítěte je malá věc.“ Šedesát dva procent odhalilo průměrnou úroveň porozumění (2), která zahrnovala více podrobná znalost umístění nebo zmínka o asociaci s trizomií. Dvacet procent účastníků poskytlo pokročilé odpovědi (3) na otázky týkající se CPC, které zahrnovaly určité pochopení fyziologie, jako například: „byla to část mozku, která vytváří mozkomíšní mok… nebyla to cysta, ale neměla lepší jméno. Osmnáct procent uvedlo nesprávné informace o CPC, například: „je to prostor ve spodní části mozku, kde měl být naplněn mozkem, ale nebyl“, nebo „nakonec by se zaplnil mozkem nebo se odpaří nebo se nechají vsáknout do těla. “Při zkoumání na úrovni mateřského vzdělání (kategorizované jako střední škola nebo méně, vysoká škola nebo post-maturita) bylo vyšší dosažené vzdělání spojeno se sofistikovanějším chápáním CPC, jak je kategorizováno výše (χ2 = 21.72, P < 0,001).

Hledání informací

Většina žen (77%) uvedla, že hledají další informace o CPC nad rámec toho, co jim bylo dáno jejich poskytovatelem při původní diagnóze. Zdroje se pohybovaly od lékařských textů po internetové chatovací místnosti. Konkrétní zdroje, které ženy využívaly, jsou uvedeny v tabulce 1. Ženy, které využívaly lékařské zdroje (tj. PubMed nebo lékařské učebnice), měly vyšší vzdělání než ženy, které primárně vyhledávaly semimické (tj. Těhotenské knihy, WebMD) nebo jiné než lékařské (tj. Chatovací místnosti) zdroje (průměrné roky vzdělávání = 17,6 ± 2,0 vs 15,1 ± 2,7, t (32) = – 3,05, P < 0,005).

Šedesát dva procent z účastníci, kteří hledali další informace, věřili, že informace, které našli, byly užitečnější než ty, které poskytl poskytovatel při původní diagnóze; 15% to považovalo za méně užitečné a 15% za stejně užitečné jako informace poskytnuté jejich lékařem; 8% neuvádělo, což bylo užitečnější. Devadesát čtyři procent žen, kterým byly vnější informace užitečné, měly přístup ke zdrojům lékařských informací a mnohé vyjádřily potřebu potvrdit, co slyšeli od svého lékaře. Většina účastníků (65%) využila k vyhledání dalších informací internet. Jeden naznačil, že „Zjistil jsem, že je to užitečnější, protože jsem chtěl čísla sám.“ Jiný však zjistil, že počáteční vyhledávání posílilo její obavy, protože klíčové slovo CPC vygenerovalo mnoho „trizomií“ 18 „zásahů“. Nemedicínské stránky „chatovací místnosti“ popsalo negativně 25% těch, kteří k nim přistupovali. Jedna žena uvedla, že „… na internetu existují věci, které raději nečtěte, protože nejsou nejlepšími informacemi“, a některé tyto stránky považovaly za „směšné a pobuřující… hodně hysterických rodičů.„Jiný však uvedl:„ Řekl bych, že stejně užitečné, ne-li více, protože to byli skuteční jiní lidé. Slyšení zkušeností lidí bylo uklidňující. “

Následné testování

Většina žen (65%) měla v rámci prenatální péče před detekcí CPC sérové vyšetření. Šest žen amniocentéza (5) nebo odběr choriových klků (1) před detekcí CPC pro věk matky (5) a aneuploidie plodu v minulosti (1). Po detekci CPC vyhledaly tři (9% z celkového vzorku) ženy genetické poradenství a amniocentézu konkrétně v reakci do CPC, bez dalších indikací. I přes přesné poradenství ohledně nízkého rizika trizomie, když byla zjištěna izolovaná CPC, tyto nízkorizikové ženy nemohly být uklidněny:

„Amnio bylo nabídnuto čistě na mé úrovni úzkosti.“

Řekla, že je to velmi běžné, není se čeho bát. Trojitá obrazovka byla negativní, ale nemohl jsem to vydržet, takže jsem chtěl amniocentézu.

„Kromě toho, že jsem se toho postupu bál, věděl jsem, že nemohu projít příštích pět měsíců těhotenství, protože jsem nevěděl, zda existuje trizomie 18 nebo 21.“

Čtyři ze zbývajících 25 žen zvolily amniocentézu po detekci CPC buď ve spojení s abnormálním výsledkem screeningu v séru (3), nebo pro věk matky (1). Spojení nabídky genetického poradenství a amniocentézy s detekcí CPC vyvolalo úzkost a nové obavy:

„Potrat by mě nikdy nenapadl, ale když porodník přivedl (amniocentézu) nahoru, pomyslel jsem si: „Možná je s tím dítětem něco opravdu špatně.“

Všechny ženy, které amniocentézu podstoupily konkrétně kvůli CPC, to popsaly jako negativní zkušenost.

Po amnio jsem se kvůli tomu dva týdny bál. Jednu noc jsem šel na pohotovost, abych zjistil, zda tluče srdce.

Jakmile jehla vstoupila dovnitř, pomyslel jsem si: co mají Udělal jsem? Ztratit dítě hned a co když je dítě naprosto v pořádku? Právě jsem měl toto amnio a nyní „potratím.“ Bylo to stejně stresující jako to nevím. “

Afektivní odpovědi

Když byly ženy otevřeným způsobem požádány, aby popsaly své emoce, když byla detekována CPC, 88% popsalo intenzivně negativní okamžitou reakci. Společnosti v odpovědích jsou uvedeny v tabulce 2. Popsané ženy prožívaly fyzická síla:

Bylo to, jako by mě něco zasáhlo.

… pak najednou, BOOM! – je tu něco, co vidíme.

Přišli jste zjistit pohlaví dítěte a nechali na vás spadnout bombu.

Popisují živé obrazy fyzických problémů nebo změn,

Už jsem se náhle necítila těhotná, měla jsem pocit, že mám nemoc nebo nemoc a možná musíte jej odstranit, jako byste odstranili nádor.

Chtěl jsem mít těžce retardované a zdeformované dítě, které zemře v prvním roce života a pokud bude žít déle, bude muset být institucionalizováno.

„Bylo by to ukončeno v lůně samotné, protože to bylo tak neobvyklé.“

a neschopnost porozumět,

Bylo to šokující a ohromující, protože slyšíte mozek, pak se to začne měnit na arašídy … wa wa wa poté. Nemůžete „zaostřit.“

Otcové měli podobné reakce,

„Slyšel mozek, slyšel cysty. Slyšel, že má v hlavě nádor a jen neslyšel další slovo.“

Popisují intenzivně negativní emoce a viny,

… dno právě vypadlo z našeho světa

Byl jsem k smrti vyděšený.

… zkamenělá, nevědomost toho, co se může stát dítě.

Udělal jsem něco špatně?

Většina žen (68%) uvedla, že jejich počáteční ohromná reakce na diagnózu CPC byla dočasná. Ženy, které mezi počáteční diagnózou CPC a rozhovorem prošly větším počtem dní, častěji uváděly, že jejich odpověď na diagnózu byla dočasná (OR = 1,13, 95% CI = 1,002–1,28, P < 0,05). Pouze polovina žen s uklidňujícím sérovým screeningem a žádná s abnormálním sérovým screeningem popsala svou reakci jako dočasnou. Z 12 žen, které podstoupily amniocentézu, 50% uvedlo, že jejich negativní pocity se zmenšily až poté, co dostaly normální výsledky amniocentézy: „Byli jsme zkamenělí. Bylo to 3týdenní utrpení, dokud jsme nezískali výsledky amnio. “Ani zvýšený věk matky (OR = 0,87, 95% CI = 0,72–1,05, P = 0,15) ani vizualizace CPC na ultrazvuku (OR = 0,5, 95 % CI = 0,1–2,5, P = 0,4) byly spojeny s přetrváváním počáteční negativní odpovědi.

Šedesát osm procent žen odhalilo, že pokračovaly v negativních emocích ohledně CPC několik týdnů poté, co dostaly diagnóza; charakteristiky těchto emocí jsou shrnuty v tabulce 3. Pozdější emoční reakce byly ženami popsány jako méně intenzivní a jiné povahy. Mezi odpovědi patřilo truchlení, pocit úzkosti úzkostí, snížené potěšení z těhotenství a snížené připoutání k dítěti,

Byla to těžká zátěž provádět běžné denní aktivity.

Dokud dítě přijde a je to normální a zdravé, vždy tu bude nějaká úzkost.

„Pokaždé, když dítě nakoplo, pomyslel jsem si:„ S tímto dítětem něco není v pořádku. “

Byl jsem vzdálenější (od dítěte), i když bych chtěl říci, že jsem nebyl.

V době, kdy byl rozhovor poskytován přibližně v 24. týdnu těhotenství, si 85% žen nemyslelo, že CPC v té době ovlivňuje jejich dítě. Patnáct procent si nebylo jistých. více žen (27%) vyjádřilo znepokojení o tom, jak může CPC v budoucnu ovlivnit jejich dítě. Šest procent žen mělo pocit, že by to mělo vliv na jejich dítě, a 21% si nebylo jistých ohledně budoucích účinků,

„I když zjištění uvádějí, že není nic špatného, nevíte, co to znamená dlouhodobě.

Někteří se obávali neurového vývoje dítěte,

„Většina studií se nezabývá souvislostí mezi cystami na ultrazvuku a pozdějšími psychickými nebo psychickými jevy, abnormální funkcí.“

Chtěli jsme potvrdit, že … CPC sama o sobě nebude způsobit jakékoli poškození mozku tím, že tam bude.

Děsivé věc je, že cokoli s myslí by se mohlo vyrovnat s osobností a rozvojem problémy životního prostředí. Pokud je něco strukturálně špatně, můžete to napravit, ale nemůžete to napravit.

Jiné ženy se obávaly potenciálního neznáma rizika, která by mohla být spojena s CPC,

„Obávám se, že je to značka jiných typů cyst pro tělesné systémy.“

To by mohlo mít nějaký účinek, který neznáte, jako náchylnější k aneuryzmatům.

Ženy byly požádány o zařazení na stupnici od 0 do 5 (0 = žádné, 5 = velmi nebezpečný), stupeň nebezpečí, který CPC svěřila jejich dítěti. Odpovědi se pohybovaly od 0 do 3, s mediánem 1. Pouze 38% odpovědělo 0, to znamená, že s CPC nehrozilo žádné nebezpečí. Nezeptali jsme se žen ve 24 týdnech, zda se jejich dojem na nebezpečí CPC od diagnózy změnil. Šest žen však nabídlo, že by v době CP dosáhly mnohem vyššího skóre nebezpečí C detekce, než se jim podařilo získat více informací, nebo výsledky amniocentézy. Mezi vnímáním nebezpečí CPC u žen a dobou od počáteční ultrazvukové diagnostiky nebyla korelace (r = 0,04). Ženy, které vizualizovaly CPC na ultrazvuku při diagnóze, uváděly podobné skóre nebezpečí jako ženy, které nikoli (průměr připomenout skóre raného nebezpečí = 1,36 ± 1,75 vs 1,25 ± 1,22, t (31) = – 1.56, P = 0,13, průměrné skóre nebezpečí v době rozhovoru = 0,70 ± 0,78 vs 1,25 ± 1,22, t (30) = 0,19, P = 0,86).

Důvody účasti

Na závěr rozhovoru jsme požádali ženy, aby se podělily o své důvody účasti. Většina (68%) uvedla, že si nepřejí, aby ženy musely prožívat strach a úzkost, které zažívaly,

„I přemýšleli o dalších ženách tisíce lidí, které si prošly přesně tím, co mám já, a to je hrozné.

Cítili, že to přispívá k informace o výsledcích u dětí s prenatálně detekovanou CPC by pomohly zmírnit část tohoto strachu.

„Vím, jak jsem se cítil. by bylo lepší pro ostatní ženy, kdyby mohly mít více informací ze studie.

Někteří vyjádřili znepokojení nad účinky úzkosti na CPC u vyvíjejícího se plodu,

„Obávám se, že stres způsobil více problémů než CPC.“

… nevyžadovalo by to, aby jiné ženy procházely stejným druhem stresu v Prošel jsem … nedokážu si představit, že to bylo dobré pro dítě nebo pro mě.

Čtyřicet jedna procent účastníci vyjádřili, že příspěvek do znalostní základny o CPC byl přínosný a přiměl je k účasti,

„Pokud by bylo možné něco udělat, může někoho jiného zmírnit v získávání této zprávy a mít to něco znamenat, ale ne opravdu… pokud existuje nějaký způsob, jak s tím pomoci, pomáhá mi to cítit se lépe.

Rád bych přispěl k této literatuře, protože si myslím, že naše technologie otevírá spoustu informací a Nejsem si jistý, zda to jsou vždy dobré informace.

Padesát šest procent si přálo měsíční ultrazvuk, který byl součástí studie. protokol, který jim poskytne další prenatální ujištění, které uvítali po zděšení způsobeném CPC,

„ Prvotním důvodem účasti je jistě to, abychom nyní mohli mít na toto dítě více očí. “

Dvanáct procent se zajímalo o neurovývojové testování, které je součástí postnatálního studijního protokolu,

„Myslel jsem, že testování by bylo zajímavé po narození dítěte. Možná by mě to mohlo uklidnit. “